Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

Compte tenu des bénéfices et des risques liés au dépistage du cancer du sein, comment le programme national de dépistage devrait-il évoluer ?
Comment bien informer les femmes de l’intérêt et des limites du dépistage du cancer du sein, pour qu’elles décident de participer ou non, en connaissance de cause ?
Quels éléments d’information vous semblent importants pour que les femmes puissent prendre leur décision de façon éclairée ?
Comment s’assurer que le choix des femmes, de participer ou non, est entendu et respecté ?
Quels sont les champs de recherche prioritaires à investiguer pour améliorer les performances du dépistage et limiter les risques ? Et comment la prise en charge devrait-elle évoluer pour limiter le surtraitement ?
En savoir plus sur l’intérêt et les limites du dépistage

Les limites du dépistage, pour les patientes...


Association des Coordonnateurs pour le Dépistage des cancers

Association • 18 avr • 1

Les limites du dépistage, pour les patientes et leurs médecins

Association des Coordonnateurs pour le Dépistage des cancers, Association • 18 avr • 1

ACORDE est l’« Association des Coordonnateurs pour le Dépistage des cancers » et a été créée en 2000. Elle a pour objet de promouvoir le rôle et les missions du médecin coordonnateur des campagnes de dépistage, d’assurer l’information et la communication entre les membres, d’identifier les besoins de formation et promouvoir la formation initiale et continue des coordonnateurs, et enfin de permettre la valorisation et le développement de pratiques communes.
Forte de 100 membres fin 2015, elle dispose depuis 2002 de représentants dans les groupes nationaux de pilotage, réflexion, suivi ou de travail, ce qui lui permet d’intervenir dans la conception et l’organisation des campagnes de dépistage organisé des cancers. Elle initie des travaux concernant les programmes de dépistage et participe activement aux études menées dans ce domaine.

Résumé
L’organisation du dépistage permet une amélioration de la qualité du service rendu et impose une évaluation des résultats au prix d’une homogénéisation des procédures. On pourrait croire que cette organisation entraine une déshumanisation, mais de fait nous observons des effets très différents, un décloisonnement des métiers et un partage des informations au profit de la femme.

Je ne cautionne pas


Femme jusqu'au bout des seins

Citoyen/ne • 31 mar

Je ne cautionne pas

Femme jusqu'au bout des seins, Citoyen/ne • 31 mar

Je cautionne le fait de contribuer à ce mutualisme de la santé pour financer nos maladies via la sécurité sociale. Je n'abuse cependant pas du système de soins. Je pense que le dépistage ne peut être organisé et cela pas seulement pour éviter un gâchis en termes financiers bien évidemment. Je m'entends. Il doit être réalisé sur une participation libre et volçontaire sans objectif chiffré de cible. Je ne cautionne pas les conflits d'intérêts des professionnels qui sont "primés" pour envoyer les femmes à la torture (recevront-elles bientôt une prime elles-mêmes pour y aller?)...Je ne cautionne pas ce forcing permanent :média mais aussi consultations que l'on fuit pour éviter le sermonnage non respectueux...Le cheptel ne semble certes pas assez obéissant mais la faute à qui? La gynécologie est une discipline assez récente (comparativement à l'époque de nos grands-mères) et pourtant les manques de respect répétés nous font parfois fuir les conseils dits sacro saints pour notre santé....On les a initialement suivis ces conseils et le bilan de cancer du sein n'a jamais été aussi exhaustif!!!!

Dépistage précoce et prise de décisions


Soyadulce

Citoyen/ne • 30 mar

Dépistage précoce et prise de décisions

Soyadulce, Citoyen/ne • 30 mar

Je ne comprends pas la polémique sur le dépistage précoce. Je trouve d’ailleurs qu’il ne commence pas assez tôt, ayant été personnellement concernée à 28 ans, sans antécédents familiaux & sachant que de + en + de femmes sont touchées avant 50 ans. Le pb aujourd’hui n’est pas que l’on diagnostique tôt, le souci est ce qu’on va faire de ce diagnostic. Bien sûr ns patientes n’avons pas fait d’études de médecines mais ns sommes en capacité de comprendre, si on ns l’explique la différence entre 1 carcinome in-situ et 1 tumeur infiltrante. Si l’on explique à la patiente qu’il y a urgence la question de la chirurgie ou des traitements invasifs ne se pose pas ou peu. Ds le cas d’1 carcinome, la patiente doit pouvoir savoir qu'il n'y a pas de certitude qu'il évolue 1 jour & doit pouvoir choisir elle-même entre suivre son évolution possible, par de nouveaux examens, voire d’autre examens : 6 mois, 1 an, 2 ans + tard, ou partir sur des traitements lourds si elle privilégie le préventif au curatif. Le souci à l’heure actuelle est le manque de transparence qui existe encore entre le corps médical & les patientes. Cette barrière a tendance à s’amenuiser mais pas encore assez vite. La science à ses limites mais elle évolue chaque jour 1 peu + et l’admettre aux yeux des patientes n’est pas 1 manque de crédibilité ou 1 aveu d’impuissance mais au contraire 1 preuve de confiance en sa capacité à comprendre & à choisir. Et cette relation de confiance est essentielle ds le processus de guérison.

NON AU DEPISTAGE, VOICI MES RAISONS


Lisa

Citoyen/ne • 30 mar

NON AU DEPISTAGE, VOICI MES RAISONS

Lisa, Citoyen/ne • 30 mar

Le dépistage est responsable de 20% de surdiagnostic qui transforme des femmes saines en fausses cancéreuses. En plus de la souffrance physique des femmes opérées à tort, on ampute la qualité de vie de ces femmes inutilement traitées ou mutilées à vie (perte de travail, départ du conjoint, stress pour les enfants).
Les statistiques donnant le nombre de femmes guéries sont totalement faussées.

Tout cela n'est que business et lobbying pour vendre des produits de chimiothérapie.

Octobre rose : il est évident que la campagne est instrumentalisée, on se sert du ruban rose pour vendre des produits de beauté ou autres. Révoltant !!

L'examen est douloureux, humiliant, la mammographie est une technique barbare. C'est une atteinte à la dignité des femmes. Les femmes sont traitées comme des animaux.
De plus il y a risque de cancer radio-induit, c'est un paradoxe de dépister un cancer avec une méthode irradiante, elle-même cause de cancers potentiels.
Les femmes subissent trop de harcèlement et d'injonction au dépistage mais pas d'information par leur médecin des risques de la mammographie, cela dénote des conflits d'intérêts. La double lecture augmente encore plus le risque de surdiagnostic. On ne veut pas arrêter ce dépistage délétère pour les femmes car c'est un marché juteux pour les radiologues. C'est ignoble !!!

Ceci fera l'objet de nombreuses poursuites judiciaires dans quelques années. On sacrifie une génération de femmes pour faire avancer la recherche qui stagne.

Aucun bénéfice, si ce n'est pour les...


Pierre Rimbaud

Professionnel • 16 mar

Aucun bénéfice, si ce n'est pour les dépisteurs !

Pierre Rimbaud, Professionnel • 16 mar

Le dépistage systématique du cancer du sein en population générale est à peu près inutile pour la majorité des femmes.
C'est avant tout une énorme source de revenus pour le lobby des imageurs et des centres de cancérologie.

Cancer d'emblé metastatique


Tara

Citoyen/ne • 9 mar

Cancer d'emblé metastatique

Tara, Citoyen/ne • 9 mar

Tumeur au sein gauche non détectée à la mammographie et à l'échographie, recherche d'une tumeur primaire, analyse par biopsie d'un nodule hépatique : cancer du sein !
Entre 2 taxotere on me demande une irm mammaire la tumeur est bien là : distorsion architecturale de 30 mm répondant rapidement au produit de contraste ... Sein gauche ACR5 ! Visible qu'à l'Irm car placé trop haut pour etre dans un cliché de mammographie !!!

Dépistage


josephine

Citoyen/ne • 8 mar

Dépistage

josephine, Citoyen/ne • 8 mar

Mammographie effectuée en MAI 2014 - RAS ( dans le cadre : invitation CPAM )
En septembre 2014 , 4 mois après ce contrôle négatif - j'ai décelé une anomalie -
Excellente prise en charge : convaincante,rapide, efficace - cela malgré ma réticence pour effectuer une nouvelle mammographie - j'acceptais uniquement l'échographie ! (je souffrais du dos, fraîchement opérée -( arthrodèse L3/4/5)
.Une biopsie a été effectuée immédiatement après l'écho par le radiologue - service express -
résultats : POSITIFS -
Moralité : 4 mois après un contrôle négatif , bilan positif .!
Une question de hasard ? de chance ? ( traitée depuis nov 2014 - protocole classique x 33 radiothérapie -
Seul souci majeur: effets secondaires de l'hormonothérapie que je ne supporte plus -
Question : où puis-je trouver un site sérieux concernant l'hormonothérapie ?
Cordialement

Echographie et Biopsie effectuées immédiatement - Le diagnostic s'avérait positif !
C'est le hasard qui m'a permis de déceler moi-même cette anomalie - cela 4 mois rèsce canSi

Intervention SD en nov - Protocole classique - 33 x radiothérapie- depuismars 14 : HORMONOTHERAPIE que je ne supporte plus tant les effets secondaires sont invalidants ! ( question : où puis-je me renseigner dans ce domaine ?? )
C'est le hasard qui m'a permis de déceler cette anomalie- cela 4 mois après avoir eu un contrôle .
Autrement dit: le cancer peut se déclarer très rapidement ! ?????

Oui au dépistage, sous contrôle du/de la...


Roc31

Citoyen/ne • 8 mar

Oui au dépistage, sous contrôle du/de la gynéco selon l'évolution de la densité de mes seins.

Roc31, Citoyen/ne • 8 mar

Bonjour, j'ai 66 ans. Pas de cancer du sein dans ma famille mais cancer de l'intestin chez une grand-mère. Je suis dans le programme doc 31, donc en double lecture des examens. J'ai un antécédent de chirurgie bilatérale pour fibroadénome. Pas de masse palpable fixée. Ma mamo du 1/2015 a été comparée avec celle de 2013. Mes seins sont suivis par échographie une fois par an et une mamo tous les deux ans.
Je vous confie le résultat de ma mamographie 2015 : Fibrose micronodulaire bi-raids II. Remaniements architecturaux fibreux péri-aréolaires bilatéraux vraisemblablement cicatricielles. Rares microcalcifications sans regroupement en foyer pathologique dans les 2 seins. Stabilité du nodule ovulaire bien limitée sus-auréolaire et visible sur l'incidence oblique droite. Pas de masse stellaire. Pas d'anomalie des téguments. Formation ganglionnaire sans caractère péjoratif dans les 2 seins. En échographie : stabilité du noyau hypoéchogène de 9mm sous-aréolaire droit sans caractère péjoratif. Conclusion: contrôle satisfaisant.
Le dépistage ne m'a jamais été déconseillé au regard du profil de mes seins.

Message insuffisant sur les désavantages du dépistage...


Srema

Citoyen/ne • 24 fév

Message insuffisant sur les désavantages du dépistage du cancer du sein

Srema, Citoyen/ne • 24 fév

Jamais aucun médecin m’ayant prescrit une mammographie de dépistage n’a évoqué les risques d’un tel examen. Leur attitude était généralement paternaliste et culpabilisante ("il était temps !"). Je ne pense pas que ces pratiques médicales soient des cas isolés. Je suis aussi persuadée que les professionnels de santé sont généralement mal informés des désavantages du dépistage du cancer du sein.

Je reçois les invitations au dépistage organisé qui ne mentionnent à aucun endroit les désavantages du dépistage. Le site de l’INCA liste les différents désavantages du dépistage, sans souci de hiérarchisation. Sont mis au même niveau : les risques peu fréquents ou ayant des conséquences minimes sur la vie des femmes avec le risque de sur-diagnostic et les sur-traitements qui suivront et qui peuvent comprendre la chirurgie et la chimiothérapie et/ou la radiothérapie. C’est là LE risque principal du dépistage du cancer du sein.

Une équipe d’experts britanniques indépendants a estimé que pour chaque femme dont la vie est sauvée grâce au dépistage, trois femmes sont diagnostiquées et traitées pour un cancer qui ne se serait jamais manifesté et n'aurait pas mis leur vie en danger. Tant que de tels messages clairs ne seront pas mis à disposition du public et des professionnels de santé, un vrai débat public sur les bénéfices et les risques du dépistage du cancer du sein ne pourra avoir lieu.

prévenir pour guerir


marie

Citoyen/ne • 21 fév

prévenir pour guerir

marie, Citoyen/ne • 21 fév

Le dépistage est important , il rassure.Et permet une prise charge rapide .

L'ntérêt et les limites du dépistage


lydie

Citoyen/ne • 16 fév

L'ntérêt et les limites du dépistage

lydie, Citoyen/ne • 16 fév

question 1 : C'est lors d'une visite chez le médecin généraliste référant que celui-ci devrait informer et noter si la personne suis bien un dépistage. Si le dépistage a lieu via un spécialiste, une information:attestation devrait être délivrée et envoyée par mail au médecin référant. Le médecin référant ne demande jamais lors d'une consultation si la personne fait régulièrement un contrôle gynécologique. De même lors de la visite à la médecine du travail : l'information ne passe pas à l'heure actuelle.
La CPAM pourrait aussi via mail informer la personne de son dernier dépistage (cela est possible vu que toutes les transactions sont informatisées).
En ''campagne'' l'intérêt du dialogue avec le généraliste est primordial.
Cela doit devenir automatique comme un contrôle sanguin, ou autre

Question 2 : Prévention, bilan santé : associé un dépistage avec une prise de sang serait très bien = Bilan complet = rassure au quotidien

Question 3 : Faire un onglet sur le site Ameli pour être relancée de sa prochaine date de dépistage afin de ne pas oublier, relance par mail et/ou sms

Question 4 : faire un dépistage sanguin

Effets collatéraux possibles du dépistage


Granon

Professionnel • 2 fév • 1

Effets collatéraux possibles du dépistage

Granon, Professionnel • 2 fév • 1

Mon métier est de proposer et de sensibiliser les femmes à la pratique d'un dépistage régulier dans un cadre organisé, contrôlé évalué.
Parfois un courrier nous touche et nous oblige à réfléchir un peu plus à notre pratique
Celui de madame ED en fait partie
Il n'est pas question de tout remettre en cause mais de se pencher aussi sur les effets collatéraux possibles

Information des patientes


HOUPEAU JEAN-LOUIS

Professionnel • 25 jan • 1

Information des patientes

HOUPEAU JEAN-LOUIS, Professionnel • 25 jan • 1

Je pense qu'il faut être clair en terme d'information sur la diminution de mortalité
En valeur relative (= - 20 %) certes mais aussi en valeur absolue (100 à 250 pour 100.000 femmes invitées) ainsi que noter qu'un décès est évité pour 400 à 900 femmes dépistées.
Ceci permet de donner une information très précise en traduisant les chiffres de diverses manières.

L'exemple canadien est très parlant avec les histogrammes consultables sur Internet ou en format papier (voir pièce-jointe).

Il faut aussi insister sur l'intérêt du dépistage organisé comparé au dépistage individuel (double lecture, contrôle qualité des mammographes) et dire aux généralistes ainsi qu'aux gynécologues qu'ils peuvent prescrire des ordonnances spécifiques (via des tampons ou le site internet des organismes de dépistage départementaux.

Relativiser l'impact du surdiagnostic et du surtraitement en disant qu'il ne concerne qu'environ 10% des patientes (Euroscreen 2012 et rapport du Cancer Research UK and the Department of Health 2012)

Pour le maintien du dépistage organisé


Marguerite

Citoyen/ne • 19 jan

Pour le maintien du dépistage organisé

Marguerite, Citoyen/ne • 19 jan

Je suis très attachée au dépistage organisé car il a permis de détecter des cancers à un stade précoce chez de nombreuses personnes de mon entourage. Pour les patientes, vu la baisse de mortalité engendrée par le dépistage, c'est indéniablement un bénéfice. Je suis choquée par les personnes, surtout quand il s'agit de médecins, qui remettent en cause son utilité. Pour augmenter son efficacité, il faudrait permettre aux radiologues de se former de mieux en mieux, et d'avoir des appareils performants, notamment ceux équipés de la 3D.

Nouvelle évaluation du dépistage du cancer du...


Watine Dethoor Charlotte

Professionnel • 17 jan

Nouvelle évaluation du dépistage du cancer du sein : les bénéfices surpassent les risques

Watine Dethoor Charlotte, Professionnel • 17 jan

Nouvelle évaluation du dépistage du cancer du sein Les bénéfices surpassent les risques

17.12.2015
Le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) a publié dans le « New England Journal of Medicine »* une mise à jour des données sur le dépistage généralisé du cancer du sein. Les bénéfices du programme de santé publique surpassent les risques chez les femmes âgées de 50 à 74 ans, avec une mortalité par cancer du sein diminuée de 23 % pour les 50-69 ans.

- See more at: http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualites/article/2015/12/17/les-benefices-surpassent-les-risques_786561#sthash.C39p2G5D.dpuf

Rencontre du 12 janvier 2016 (Paris) consacrée...


PESTY, François

Professionnel • 8 jan

Rencontre du 12 janvier 2016 (Paris) consacrée au consacrée au DEPISTAGE ORGANISE DES CANCERS DU SEIN, organisée par Princeps et la SFTG

PESTY, François, Professionnel • 8 jan

Le Groupe Princeps et la SFTG organisent également une rencontre le 12 janvier 2016, de 14h00 à 17h30, à la Fondation pour le Progrès de l’Homme, 38 rue Saint Sabin, 75011 Paris, consacrée au DEPISTAGE ORGANISE DES CANCERS DU SEIN, qui s’inscrit dans le cadre de la concertation nationale ouverte par Madame le Ministre de la Santé.

Programme : http://surmedicalisation.fr/blog/WordPress3/wp-content/uploads/2016/01/Rencontre-Dépistage-K-Sein-programme-12-01-2016.pdf ;

Invitation : http://surmedicalisation.fr/blog/WordPress3/wp-content/uploads/2016/01/Rencontre-Dépistage-K-Sein-invitation-12-01-2016.pdf

Avec nos remerciements

Bien cordialement

François PESTY, Pharmacien, pour le groupe Princeps

Les contributions du Colloque "surmédicalisation" de Bobigny,...


PESTY, François

Professionnel • 8 jan

Les contributions du Colloque "surmédicalisation" de Bobigny, 2012, 2013, 2014, 2015 versées au débat engagé par la concertation

PESTY, François, Professionnel • 8 jan

Le groupe de réflexion Princeps, le Département de Médecine Générale de la Faculté de Médecine de Bobigny, la Société de Formation Thérapeutique du Généraliste (SFTG) et l’association Civic Santé, qui ont organisé le Colloque « sous- surmédicalisation, surdiagnostics, surtraitements », dit « Colloque de Bobigny », ces 4 dernières années, ont le plaisir de partager les contributions réalisées à ces occasions en 2012, 2013, 2014 et 2015, et de les verser au présent débat lancé par l’INCa à la demande de la Ministre en charge de la santé.

Aussi, vous trouverez un document proposant une synthèse des 14 contributions en rapport avec la concertation citoyenne et scientifique portant sur le dépistage organisé des cancers du sein, mais aussi des verbatim recueillis au cours des échanges avec les participants, et un hommage spécial à Bernard JUNOD, donc en suivant le lien : http://surmedicalisation.fr/blog/WordPress3/wp-content/uploads/2016/01/Contributions_dépistage_K_Sein_Colloque_surmédicalisation_Bobigny_2012-2015.pdf (40 pages, 1,5 Mo)

Vos commentaires, remarques sont naturellement les bienvenues

Avec nos remerciements

Bien cordialement

François PESTY, Pharmacien, pour le groupe Princeps

Tout juste opérée ...


SofiaM

Citoyen/ne • 30 déc

Tout juste opérée ...

SofiaM, Citoyen/ne • 30 déc

Un simple témoignage pour promouvoir le dépistage le plus tôt possible .
Bien qu'ayant déjà eu un cancer à l'âge de14 ans, je n'étais pas "à risque" .
Mon gynécologue est prévenant , 1ère mammographie à 38 ans: "pour avoir une référence " m'avait il dit.. inspiré ? !
41 ans cette année , nouvelle mammographie doublée d'une échographie en juillet ... une petite zone suspecte à droite , "un artefact me dit le médecin radiologue ... on refait un contrôle dans 2 mois pour etre sur ... passez un bon été " ...
Je tarde un peu ... et c'est l'engrenage .... nouvelle échographie qui confirme la présence "d'une zone à caractère indéterminé" ... biopsie ...résultats 5 jours plus tard ...."petite mauvaise nouvelle me dit mon gynéco ....petite parce qu'on est à environ 6 mm mauvaise parce que c'est bien cancéreux .... je suis désolé ça m'ennuie pour vous ... "
J'ai été opérée le 9 décembre. Je commence la radiothérapie début janvier .... ca va vite
En résumé : je prône le dépistage précoce !
A 40 ans pour toutes et plus tôt pour celles qui ont des facteurs de risques.
J'invite chacun et chacune à être ACTEUR et ACTRICE de sa santé ... à choisir son équipe médicale .... à trouver des médecins sérieux ... sans échographie associée à la mammographie ... aujourd'hui je n'aurai pas été diagnostiquée ....Sans un gynécologue qui me propose une mammographie avant 50 ans ... "on aurait eu une catastrophe dans 10 ans !" m'a dit le radiologue qui m'a fait le bilan d'extension .
J'y échappe !

suivi et oncologie


Minie

Citoyen/ne • 30 déc

suivi et oncologie

Minie, Citoyen/ne • 30 déc

Ayant 5 femmes du côté maternel ayant été atteinte de ce cancer, je suis suivie très régulièrement. Sur les conseils de la radiologue et de ma gynéco, je suis sortie du protocole d'un suivi tous les 2 ans pour l'être tous les ans. J'ai 55 ans, 3 filles, j'ai donc fait un bilan oncogénétique à Toulouse dont j'attends les résultats. Cela nous permettra d'avoir, si les gènes détectés sont les mêmes, un suivi beaucoup plus important et surtout pour mes filles, d'un suivi beaucoup plus jeunes. Elles ont respectivement 30, 27 et 20 ans et sont prêtes, le cas échéant, à se faire ôter les seins si cela s'avérait nécessaire. En tant que maman, je préfère savoir, c'est une chance de pouvoir avoir des dépistages réguliers même s'il y a des inconvénients. Je me sens responsable d'elles sur ce point même si elles sont majeures. Au moins nous saurons ce qu'il faut faire ou pas et cela nous rassurera.

DEPISTAGE POUR CACHER LA MISERE


Patientepassatisfaitedutout

Citoyen/ne • 2 nov

DEPISTAGE POUR CACHER LA MISERE

Patientepassatisfaitedutout, Citoyen/ne • 2 nov

Tout ce bruit médiatique autour du dépistage et de ses techniques est abusif, il me semble que le budget prévu pour cela devient quasiment plus important que celui qui doit servir à accompagner correctement les patients après un cancer, pendant les cinq premières années suivant le traitement. Pour éviter les récidives, il est impératif que des examens d'extension soient enfin prescrits par les oncologues; le suivi actuel est un leurre avec une mammographie par an et rien d'autre ! C'est finalement un grand gaspillage de soigner des patients qui récidivent par négligence d'un suivi sérieux;il n'y a en fait que les laboratoires pharmaceutiques qui y trouvent leur compte ...