Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

Compte tenu des bénéfices et des risques liés au dépistage du cancer du sein, comment le programme national de dépistage devrait-il évoluer ?
Comment bien informer les femmes de l’intérêt et des limites du dépistage du cancer du sein, pour qu’elles décident de participer ou non, en connaissance de cause ?
Quels éléments d’information vous semblent importants pour que les femmes puissent prendre leur décision de façon éclairée ?
Comment s’assurer que le choix des femmes, de participer ou non, est entendu et respecté ?
Quels sont les champs de recherche prioritaires à investiguer pour améliorer les performances du dépistage et limiter les risques ? Et comment la prise en charge devrait-elle évoluer pour limiter le surtraitement ?
En savoir plus sur l’intérêt et les limites du dépistage

Age du dépistage


Pascaline

Citoyen/ne • 6 oct

Age du dépistage

Pascaline, Citoyen/ne • 6 oct

A mon sens, un dépistage à partir de 45 ans serait idéal. Dans mon parcours, la moitié des femmes en traitement que j'ai pu croiser ont en effet entre 45 et 50 ans et pas plus de 50.

S'informer pour être acteur (trice) de sa...


Sceptique

Citoyen/ne • 5 oct

S'informer pour être acteur (trice) de sa santé

Sceptique, Citoyen/ne • 5 oct

Pour que chaque femme puisse choisir en toute connaissance de cause, je conseille de consulter le site de Nicole Delépine, pédiatre, oncologue, et en particulier son ouvrage "le cancer, un fléau qui rapporte", ainsi que le site cancer-rose.fr.

L'INTERET DU DEPISTAGE ORGANISE N'EST PAS A...


Bribri

Citoyen/ne • 5 oct

L'INTERET DU DEPISTAGE ORGANISE N'EST PAS A REMETTRE EN CAUSE

Bribri, Citoyen/ne • 5 oct

Le dépistage organisé permet de découvrir chez des femmes, qui en général sont peu suivis par un professionnel de santé, des cancers a un stade très précoce et donc guérissable.
L'information doit se faire auprès des femmes "précaires" au sens large du terme : financier, isolement, barrière de la langue, rural ....
Pour limiter les risques, il faut arrêter de rembourser les dépistages individuels trop fréquents, gros travail à faire avec les gynécos - les mammographies à partir de 40 ans chez des jeunes femmes sans antécédents ni signe clinique.

Difficile de s'y retrouver


Elise

Citoyen/ne • 4 oct

Difficile de s'y retrouver

Elise, Citoyen/ne • 4 oct

J'ai découvert via ce site les doutes émis sur l'intérêt du dépistage. En tant que non-professionnelle c'est assez troublant, on ne sait plus à quel saint (sein ? :-) ) se fier. J'ai essayé de chercher des informations et j'ai trouvé ces chiffres sur le site de dépistage au royaume uni (le dépistage est fait de 47 à 73 ans tous les 3 ans). http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/type/breast-cancer/about/screening/breast-screening-review-2012
Les inconvénients et les limites du dépistage sont clairement expliqués, comme sur les sites français d'ailleurs, de ce point de vue là je trouve que l'information est bonne.
J'ai traduit une partie
"Après 20 ans, sur 1000 femmes participant au dépistage régulièrement, 75 femmes se verront diagnostiquer un cancer, 16 en décéderont et 59 en guériront. Sur 1000 femmes ne participant pas au dépistage, 58 femmes se verront diagnostiquer un cancer, 21 en décéderont et 37 en guériront. Ainsi sur 1000 femmes, le dépistage permet de sauver 5 (21-16) vies au prix de 17 (75-58) femmes « sur-diagnostiquée » qui auront été traitées pour un cancer qui ne leur aurait jamais posé de problème. "
Comme personne n'est capable de vous dire dans quel cas vous êtes cela me semble plus prudent de participer au dépistage.

VERITE


BECEL

Professionnel • 4 oct

VERITE

BECEL, Professionnel • 4 oct

Il faut toujours dire que le dépistage n'est jamais de la prévention.
Il faut expliquer que le dépistage "précoce" permet de vivre plus longtemps, en se sachant malade, sans pour autant gagner en espérance de vie.
Il faut dire que le dépistage précoce permet de doubler le nombre de cancers dépistés sans pour autant modifier le nombre de décès par cancer du sein.
Il faut dire que toute une industrie du "dépistage" s'est créée et vit pour son propre compte.

surdiagnostique oui mais....


Krystel

Citoyen/ne • 4 oct

surdiagnostique oui mais....

Krystel, Citoyen/ne • 4 oct

J'ai rencontré une grande spécialiste qui a parlé de sur diagnostic au milieu de plein d'autres qui l'appelait cancer..... mais comment être certain que ce soit un sur diagnostic.... 1 an plus tard on découvrait que mon sur diagnostic était finalement un cancer.
Alors qui peut affirmer avant de l'avoir enlever que votre cancer est un sur diagnostic???
Merci à ceux qui on voulu savoir....! Il m'ont permis de vous écrire cette petite bafouille.

palpation et corps médicale


simone

Citoyen/ne • 3 oct

palpation et corps médicale

simone, Citoyen/ne • 3 oct

alors je me suis palper pour détecter la moindre anomalies . et j'avais une boule dans le sein qui partait et revenait en fonction de mes règles . J'en ai parlé a mon médecin traitant qui m'a dit : " c'est rien, c'est hormonal " et je m'en suis plus occupée . je ne sais pas si 6 mois ou un an se sont écoulés mais cette boule a fini par rester et grossir . J'ai demandé une mamo a une autre médecin .. 3 semaines après diagnostique : cancer type 2 avec attaque ganglions sentinelle . Aujourd'hui, apres le protocole complet chimio opération et rayon avec hormonothérapie , je suis en rémission mais POURQUOI j'ai fait confiance à mon médecin traitant j'ai donné du temps à cette tumeur , et je précise , a 40 ans on pense que ça n'arrive qu aux autres !

alors palper vous , dépister vous et au moindre doute demander une mamo

Les campagne de dépistage organisées savent-elles réellement...


Hoaxymore

Citoyen/ne • 2 oct

Les campagne de dépistage organisées savent-elles réellement des vies ?

Hoaxymore, Citoyen/ne • 2 oct

Bonjour,

Je constate une multiplication d’études remettant en causes les bénéfices supposés du dépistage organisé du cancer du sein. Dont la dernière en date publiée au JAMA, portant sur 16 millions de femmes sur 10 ans conclue "When analyzed at the county level, the clearest result of mammography screening is the diagnosis of additional small cancers. Furthermore, there is no concomitant decline in the detection of larger cancers, which might explain the absence of any significant difference in the overall rate of death from the disease. Together, these findings suggest widespread overdiagnosis." http://archinte.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=2363025

En dépit de cela, il me semble que l'intensification d'octobre rose se poursuit d'année en année (aussi bien du point de vue événementiel/marketting que du point de vue santé publique (élargissement du remboursement)).

N'y a-t-il aucune remise en cause de cette campagne dans sont organisation systématique actuelle ?

se situer par rapport au diagnostic précoce


madone

Citoyen/ne • 1 oct

se situer par rapport au diagnostic précoce

madone, Citoyen/ne • 1 oct

J'aimerais apporter un témoignage . J'ai 59 ans , et jusqu'à l'âge de 54 ans je participais aux dépistages systématiques , avec appréhension car cela me faisait très mal aux seins . Il y a 5 ans , on m'a trouvé "quelque chose" de 2 mm , également à l'IRM , et on m'a demandé de pratiquer une biopsie . Or après divers renseignements , j'ai dit NON (lectures , discussion avec des amies atteintes). Mes arguments : une cellule cancéreuse peut évoluer de différentes façons., pratiquer une biopsie (pour une si petite surface) peut disséminer ces cellules , un cancer peut dormir longtemps , ou régresser . Et s'il progresse ? une femme doit apprendre à s'observer , être à l'écoute de son corps , si elle remarque quelque chose d'anormal , il faut consulter à ce moment-là . Cela fait 5 ans , et mes seins vont très bien ! mais que de pressions j'ai subies : courriers , coups de téléphone répétés , même de la part de mon médecin qui a prédit à mon mari que j'allais en mourir ! (j'ai changé de médecin depuis) . Or j'estime que chacun(e) doit être acteur de sa santé , faire ses choix , et que ceux-ci doivent être respectés . Nous sommes dans une pensée unique en la matière , et "Octobre rose" y participe , bêtifiant les femmes en laissant penser qu'hors de ce dépistage point de salut . A quand une véritable mise à plat de ce dépistage systématique (sans participation des lobbyes )? A quand de véritables campagnes de prévention (alimentation , environnement , etc) posant les vrais problèmes?

Avoir de la "chance" dans son malheur


liliop33

Citoyen/ne • 1 oct

Avoir de la "chance" dans son malheur

liliop33, Citoyen/ne • 1 oct

Je le savais déjà, mais en lisant certains commentaires je m'en rends encore plus compte : j'ai eu de la chance dans mon malheur.
Découverte d'une tumeur au sein par le plus grand des hasards très tôt, et à l'âge de 35 ans. Prise en charge immédiate du corps médical. 4 séances de chimio au lieu de 6. Quand on voit les effets de la chimio sur notre organisme, je peux vous dire que vous êtes heureuse d'avoir 2 séances de moins que la normale. Radiothérapie et surtout... prise en charge par une psychologue (rattachée à la clinique) après tout ça car c'est très dur.
Je ne sais pas si on peut les citer mais je tiens à témoigner toute ma gratitude à tout le personnel que j'ai côtoyé à la clinique de Jean Villar à Bruges et aussi à tout le personnel de Tivoli à Bordeaux pour leur professionnalisme, leur bienveillance et leur bonne humeur qui font du bien dans une situation aussi douloureuse que celle qu'on traverse. Ne pas avoir l'impression d'être qu'un numéro de dossier de plus mais être traitée comme un être humain avec tous ses doutes, ses questions et ses souffrances. Pour tout ça, un grand merci à ces professionnels qui ont jalonné mon chemin.
Quand je regarde en arrière mon parcours, je me dis que le dépistage peut vous éviter le pire, le dépistage peut vous éviter une ablation, le dépistage peut vous éviter de faire des séances de chimio éprouvantes, peut vous sauver la vie....
Prenez soin de vous.

s'informer et choisir


evelyne

Citoyen/ne • 30 sept

s'informer et choisir

evelyne, Citoyen/ne • 30 sept

Ce qui me semble important c'est bien sur d'abord d'être informée sur le fait que plus le cancer est détecté précocement, moins il est étendu et donc plus grandes seront les chances de rémission.
Par contre, personne ne m'a posé la question de savoir si j'acceptais de prendre le risque de passer a travers toutes les étapes de traitement pour rien (si mon cancer était non évolutif). Et qu'est ce que je risquais au juste si mon cancer évoluait. Donc, je peux dire que si je ne m'étais pas informée par moi-même, ma décision de me faire traiter n'aurait pas été éclairé. En fait, c'aurait été une non décision. On ne donne pas suffisament aux patients la possibilité de se prendre en charge.
Une recherche a faire = comment sont prises en charge les premieres étapes du dépistage sur le plan humain. Personnellement, je me suis gelée plus longuement que d'habitude dans la cabine de déshabiilage en attendant qu'on vienne me dire qu'il fallait prendre un nouveau cliché "pour vérifier". Et,quand apres la biopsie (effectuée dans un service spécialisé ou tout le monde était très attentionné), ma gynéco est venue me chercher dans la salle d'attente, j'ai tout de suite su : on aurait pu penser qu'elle venait d'apprendre que son enfant était passé sous une voiture. Cela étant, elle m'a envoyé une carte pour Noel.

Pourquoi seulement jusqu'à 74 ans ?


Joelle

Citoyen/ne • 30 sept

Pourquoi seulement jusqu'à 74 ans ?

Joelle, Citoyen/ne • 30 sept

Je suis personnellement choquée de voir que le dépistage est pris totalement en charge, sans avance de frais, seulement jusqu'à 74 ans !! Le cancer peut toucher de nombreuses femmes de plus de 74 ans (c'est le cas de ma mère, touchée à 75 ans). On ne compte plus à partir de 74 ans ? On n'a plus qu'à attendre de mourir ?

Sujet à "risques" puisque ma grand-mère maternelle...


Catherine

Citoyen/ne • 30 sept

Sujet à "risques" puisque ma grand-mère maternelle...

Catherine, Citoyen/ne • 30 sept

Sujet à "risques" puisque ma grand-mère maternelle a eu un cancer du sein et ma mère trois cancers des seins (à 60 ans, puis 65 ans et 82 ans) à 82 ans elle a dû subir l'ablation des deux seins. Chaque année je dois subir une mammographie et une échographie, comme ma mère depuis cette première maladie. Existe-t-il un moyen d'investigation plus efficace et plus performant que ceux cités plus haut.
Merci de bien vouloir me répondre

confusion sur les termes de cancer et...


YVER

Professionnel • 29 sept

confusion sur les termes de cancer et lesion precancereuse (carcinome in situ)

YVER, Professionnel • 29 sept

il y a une confusion dans tous les esprits meme les plus aguerris...meme si le nom officiel est carcinome intra canalaire(CIC) , le CIC n'est pas un cancer et je pense que pour uniformiser notre discours il faut absolument redire que le CIC est une lesion precancereuse identique a l'adenome colique .
“DCIS: a neoplastic proliferation
of epithelial cells confined to the
ductal-lobular system and characterized
by subtle to marked cytological atypia
and an inherent but not necessarily
obligatory tendency for progression to
invasive breast cancer” (13).

Is DCIS a cancer or not?
Significant differences in perception
were clearly shown by the answers given
by 296 U.K. health-care professionals
involved with the treatment of patients
with DCIS (3). Breast cancer nurses, radiographers,
physicians, radiologists, pathologists,
and surgeons answered similarly.
About 40% of these professional
groups answered that DCIS is a cancer,
while about 60% thought that DCIS is
not a cancer. Only oncologists answered
differently: More than 90% of them said
that DCIS is not a cancer."
(3). Kennedy F, Harcourt D, Rumsey N. Perceptions
of ductal carcinoma in situ (DCIS)
among UK health professionals. Breast
2009;18(2):89–93.
13. Lakhani SR, Ellis IO, Schnitt SJ, Tan PH,
Van de Vijver MJ, eds. WHO classification
of tumours of the breast. 4th ed. Lyon,
France:
(Devouassoux, Francesco Sardanelli, MD, radiology 2014, is breast cancer overdiagnosis also nested in pathologic missclassification

Misogynie médicale


ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

Misogynie médicale

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

Pourquoi cet acharnement excessif de la médecine avec la complicité des plus hautes autorités de l’Etat et de leurs escadrons de fonctionnaires en Régions à vouloir contrôler la normalité des seins des femmes et les soumettre jusque dans leur intimité ?
Pourquoi ne trouve t–on pas le début d’un commencement d’équivalent d’un tel contrôle du corps masculin et d’une telle soumission chez les hommes ? Pourquoi la médecine ne s’acharne-t-elle pas avec le même déploiement de moyens à faire baisser la mortalité par maladie cardio-vasculaire chez les femmes qui représente presque 7 fois plus de mortes annuelles que par cancer du sein ? ou à faire baisser la mortalité féminine par cancer du poumon et du colon ?

La double lecture en cas de résultat...


ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

La double lecture en cas de résultat négatif : pourquoi pas en cas de résultat positif ?

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

On continue de vanter les ‘atouts’ du dépistage avec sa double lecture en cas de résultat négatif qui serait le top du top de la rigueur scientifique alors que personne ne semble s’interroger sur cette simple question de bon sens « pourquoi pas en cas de résultat positif ? » . Quelle confiance arrogante et assymétrique dans la lecture infaillible du spécialiste ! Le risque de faux positifs (faux cancers) avec ses prescriptions lourdes et invalidantes et le risque de faux négatifs (avec la découverte récurrente par les femmes elles-mêmes des fameux « cancers de l’intervalle » entre 2 examens) sont systématiquement sous-estimés. Et pour finir, le risque de développer un cancer par excès d’examens et de radiothérapies est très certainement sous-estimé alors que de récents travaux (ceux de Niclas FORAY) devraient au contraire inciter à la plus grande prudence avec les femmes radiosensibles .
Mais, manifestement, le sacro saint principe de précaution – surtout lorsque la balance bénéfice risque n’et pas prouvée - est bien plus scrupuleusement appliqué pour les poulets, les steacks ou les céréales que pour le corps des femmes bien portantes (voire aussi la prise de la pilule, le traitement hormonal de la ménopause, etc.)

L’intérêt du dépistage dans cancer du sein...


ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

L’intérêt du dépistage dans cancer du sein n’est pas scientifiquement prouvé

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

Le dépistage du cancer du sein semble une évidence pour les femmes et nous avons tous été bercées de ces « évidences » : le cancer du sein serait la première cause de mortalité chez la femme, le cancer est une horrible maladie qui nous menace toutes, plus un cancer est détecté tôt, plus on guérit, le dépistage permet de détecter de petits cancers qu’on peut soigner , si on s’y prend tôt on aura moins d’ablations mutilantes .
Or contrairement à ce qui est affirmé partout, et même sur les sites institutionnels lorsqu’ils entendent promouvoir le DOCS, les femmes meurent bien plus en France de maladies cardio-vasculaires . Certaines statistiques enregistrent une légère baisse due principalement aux fait que les femmes sont devenues plus attentives et mieux informées et que les traitements chirurgicaux et radio-thérapiques ont fait de gros progrès.
Depuis 2009, une controverse scientifique s’est développée autour de la balance bénéfice/risque du dépistage du cancer du sein, présenté comme l’examen de choix censé réduire cette mortalité. Cette controverse est née de vastes études épidémiologiques dans différents pays (pas en France où l’épidémiologie est une science politiquement incorrecte). Cette polémique enfle actuellement avec cette étude récente (Harding, JAMA internal medecine, JULY 06, 2015) qui démontre magistralement que le dépistage précoce non seulement n’a pas fait baisser la mortalité devenue stable mais qu’il n’a pas fait baisser les ablations du sein.

Radiosensibilité, faibles doses de radiations et cancers...


ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

Radiosensibilité, faibles doses de radiations et cancers radio induits

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

D'après les travaux de Nicolas FORAY (PerezA-F,et al. Les faibles doses de radiations: vers une nouvelle lecture de l'évaluation du risque, Bull Cancer (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.019
"Concernant le radiodiagnostic,des études de cohortes ont montré un risque de cancer du sein radio-induit pour des doses cumulées de l'ordre de100mGy. Ce risque reste significatif jusqu'à l'âge de 40 ans .
Pour les femmes prédisposées au cancer porteuses de mutations BRCA1 ou BRCA2 et âgées de moins de 30ans,la dose-seuil cumulée serait considérablement plus faible. le risque de cancer du sein lié à ces
mutations génétiques est 5 à10 fois plus élevé que la normale. Ainsi,l'augmentation de risque génétique de cancer fait logiquement diminuer la valeur de la dose-seuil.
Se pose donc la question de la validité des doses-seuils pour des expositions répétées.

Il semble donc a priori peu responsable d'engager des femmes jeunes à risque de cancer radio-induit dans des processus de dépistage répétés.
et il faudrait encourager la recherche dans ce domaine de valeurs seuils dans le cadre des expositions (mammographies) répétées

Le consentement éclairé ne doit pas être...


FA

Professionnel • 29 sept

Le consentement éclairé ne doit pas être un vain mot

FA, Professionnel • 29 sept

Aujourd'hui où la décision médicale se doit d'être partagée avec le patient ou la patiente, ou la femme en bonne santé, le consentement éclairé est inscrit dans la loi de 2002. Prôner un dépistage systématique dit "rose" sans jamais annoncer les risques de surdiagnostic, d'inutilité et de niveau de preuve faible de l'utilité du dépistage, présenter les chiffres de l'utilité selon des méthodes statistiques qui tiennent plus de la publicité (comme celle de l'industrie pharmaceutique autrefois) est indigne de l'état français. La campagne octobre rose est indigne de l'intelligence. Et les résultats des travaux des pays nordiques (Suéde et Danemark) ne peuvent être ignorés. L'excellent émission d'Arte sur le sujet comparant la France et l'Allemagne devrait être un modèle pour inspirer une campagne d'information et pas de publicité sur un sujet si important. En PJ vous trouverez des articles de 2 revues médicales indépendantes: Médecine et Prescrire et l'avis de la "meilleure épidémiologiste de France" Catherine Hill de l'IGR. Bonne lecture.

je ne fais plus le dépistage


Lizzy

Citoyen/ne • 29 sept

je ne fais plus le dépistage

Lizzy, Citoyen/ne • 29 sept

Bonjour , je ne fais plus le dépistage du cancer du sein pour plusieurs raisons.J'ai 61 ans , j'ai de gros problèmes de santé du fait d'une maladie coeliaque diagnostiquée tardivement ( 51 ans ) . J'estime avoir un très mauvais suivi médical du fait du manque de médecin dans ma région ( 57 ). Il faut 4 mois à présent , cet été c'était même 6 mois pour avoir un rendez-vous chez le médecin généraliste .J'ai essayé d'en trouver un autre , mais plus aucun des médecins que j'ai consulté dans ma ville ne prend de nouveaux patients , ils sont tous débordés .J'espère ne jamais avoir de cancer car je me demande quel serait le suivi ! Les généralistes préfèrent à présent faire de la médecine esthétique qui leur rapporte davantage financièrement § Mon médecin n'a pas le temps pour les consultations de médecine , mais il en trouve pour faire de l'esthètisme !
Je sais que c'est son choix , que je n'ai pas à m'en mêler , mais voilà , je pense que c'est vraiment un tort pour les patients , pardon , les clients car il faut bien le dire on est devenu des clients ! Je précise que je me sens vraiment responsable de ma santé , je ne bois pas d'alcool , je n'ai jamais fumé , j'ai toujours fais attention à mon alimentation .Je faisais beaucoup de sport , mais malheureusement j'ai du arrêter totalement car mon corps est devenu trop douloureux . Avant on pouvait décider d'aller voir un spécialiste sans passer par le généraliste , ce n'est plus possible donc je ne fais plus rien .