Organisation Archives - Institut National du Cancer

Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

Vous avez participé au dépistage du cancer du sein, quelle est votre expérience ? Avez-vous identifié des points d’amélioration ?
Professionnels, acteurs associatifs, vous accompagnez des femmes concernées par le dépistage, quel est votre point de vue sur son organisation ?
Comment améliorer chaque étape du dépistage : information, invitation, prise de décision, déroulé de l’examen, communication des résultats ?
Quels professionnels de santé pour accompagner les femmes dans le dépistage ? Quelle place pour chacun d’entre eux (médecins généralistes, gynécologues, radiologues, sages-femmes…) ?
Pour les femmes à qui un cancer serait diagnostiqué lors du dépistage, comment améliorer leur parcours de soins entre le dépistage et la prise en charge ?
Que penser de la coexistence entre le programme national de dépistage et le dépistage réalisé à titre individuel ?
Comment organiser le programme de dépistage pour qu’il s’adresse également aux femmes à risque élevé et très élevé de cancer du sein? Quels professionnels pour les accompagner ?

Toutes égales


Soyadulce

Citoyen/ne • 31 mar

Toutes égales

Soyadulce, Citoyen/ne • 31 mar

A mon sens chaque femme doit avoir la même opportunité de se faire dépister. Bien sûr, il y a des terrains + ou - prédisposés & des familles avec des antécedents, mais aujourd'hui les cancers génétiques ne sont pas forcément les + fréquents & d'ailleurs au vu des facteurs environnementaux ils seront bientôt en minorité. On peut imaginer de proposer aux femmes à risques accentués 1 test d'oncogénétique systématisé. Ds le cas d'1 identification BRCA1/BRCA2, alors pourquoi ne pas créer 1 programme de dépistage renforcé qui leur est dédié? Ds le cas où aucune cause génétique n'est déterminée, ces femmes peuvent alors être prises en charge comme les autres. On ns propose aujourd'hui 1 frottis ts les 3 ans. Pourquoi ne pas faire la même chose avec mammo/écho, ts les 2 ans me semblerait d'ailleurs + judicieux. En cas de difficulté de lecture, sur 1 sein jeune notamment, on peut même ajouter l'IRM pour lever un doute éventuel. Je sais que l'aspect financier peut-être 1 frein à ce genre de décision mais lorsque je suis tombée malade à l'âge de 28 ans, ss antécédents familiaux (& depuis 1 test d'oncogénétique a confirmé que je n'avais aucune prédisposition) j'ai calculé que mes 5 ans de traitements ont dépassé les 100 000€ & je ne parle pas des "à côtés" de confort ni de l'étape resconstruction, ni du drainage lymphatique que je supporterai 2 fois/semaine à vie jusqu'à la fin de mes jours. Quel qu'en soit le coût la prévention coûtera tjs - cher que le 100%.

Je suis très satisfaite du programme de...


Mamimu

Citoyen/ne • 24 mar

Je suis très satisfaite du programme de...

Mamimu, Citoyen/ne • 24 mar

Je suis très satisfaite du programme de dépistage organisé du cancer du sein. Le déroulement des séances de mammographie se fait avec une grande humanité de la part de tous les professionnels de santé, le document avec les questions à remplir avant la radio permet de ne rien oublié. Ma radiologue accorde autant d'importance à cet examen qu'à la mammographie que je faisais entre 40 et 50 ans. L'invitation m'évite de passer à un délai de plus de 2 ans ce qui m'arrivait avant.
J'ai eu un mammotome en raisons de la présence de calcifications en rond qui n'existaient pas avant.
Même si après, on a rien trouvé je préfère ça plutôt que d'avoir après un gros cancer.

Disparites des prises en charge


Sajanne

Citoyen/ne • 21 mar

Disparites des prises en charge

Sajanne, Citoyen/ne • 21 mar

Dans un groupe de parole de patients j'ai ete tres surprise de la disparite de prise en charge: pour une tumeur de meme lieu, meme taille, meme stade et meme grade, suivant le centre et le medecin ceraines avaient eu scanner+/- IRM, d'autres mammo et basta!
Certaines avaient un bilan sanguin trimestriel avec NFS et recherche des marqueurs tumoraux, d'autres n'avaient eu aucune prise de sang et aucun examen pendant 9 mois apres la fin de la radiotherapie!
Il me semble qu'il y a une sacree perte de chance pour celles la!
Comment peut on faire des statistiques de morbimortalite avec des prises en charge aussi disparates?
Les protocoles ne devraient ils pas etre nationaux?

Manque d'info


Sajanne

Citoyen/ne • 21 mar

Manque d'info

Sajanne, Citoyen/ne • 21 mar

Trop souvent les medecins refusent aux patients les informations nécessaires. Le chirurgien a refuse de me donner le CR de biopsie, pretendant ne pas avoir le droit de me le donner et terminant par :" tout ce que vous avez a savoir c'est que c'est un carcinom invasif et qu'il faut vous operer"!?! ( etant professionnel medical en exercice je ne suis ni debile ni senile)
La 1ere fois que j'ai vu le radiotherapeute il m'a informe qu'on avait decide que je prendrais des anti-aromatases. J'ai demande quels etaient mes % de risques de recidive et le rapport benefice/risque du traitement. La reponse fut:"vous n'allez pas faire parti des femmes qui refusent de prendre le traitement!"
La derniere fois que je l'ai vu il m'a remis sa prescription, j'ai repose la meme question, sa reponse a ete:" si vous ne le supportez pas on ne vous obligera pas a le prendre! "
Je suis surprise qu'apres 10 ans d'etudes aussi selectives un medecin soit incapable de comprendre une question simple!
On est suppose obtenir du patient un consentement eclaire? Mais Ou est donc la lumiere?!?

Qualite du depistage


Sajanne

Citoyen/ne • 21 mar

Qualite du depistage

Sajanne, Citoyen/ne • 21 mar

Il est capital de faire le depistage aupres de professionnels qui ne font que ça: j'ai fait ma mammographie systématique aupres d'un centre de radiologue agree de ma ville . A cause de microcalcifications mon dossier n'a pas ete transmis a Arcade en double lecture, mais on m'a dit de refaire la mammo dans un an. J'avais senti une boule dans le haut du sein, mais en sortant du depistage j'etais rassuree a son sujet. Cette boule grossissant au fil des mois j'ai voulu la faire recontroler. On m'a envoye de radiologue en gyneco en re-radiologue, etc sans etre surs de rien jusqu'a ce que j'aille dans un centre specialise: biopsies : les microcalcifications sont benignes, la tumeur est invasive et etait deja visible sur la mammo de depistage 8 mois plus tot. Entre temps un 2 eme carcinome s'est developpe a cote. A cause de l'incompetence d'un radiologue agrée pour le depistage, mon pronostic s'est aggrave!

améliorer la communication entre professionnels


JDG

Association • 16 mar • 1

améliorer la communication entre professionnels

JDG, Association • 16 mar • 1

Réflexion au sein de l'URPS médecins Lorraine en 2015

Inégalités géographiques


Piccoline

Citoyen/ne • 8 mar

Inégalités géographiques

Piccoline, Citoyen/ne • 8 mar

Bonjour.
Il est dommageable à tous de subir les inégalités géographiques du dépistage tous cancers et aussi des soins. Dans ma petite ville de province, lorsque ma mammographie a révèlé une anomalie, j'ai été automatiquement dirigée vers la clinique associée au laboratoire de radiologie. De cette façon, je n'ai pas eu accès à l'expertise médicale de l'INSTITUT BERGONIE (le plus proche) pour la biopsie, ni pour l'"annonce", ni pour la coordination pluridisciplinaire. C'est dans un second temps que je suis allé à l'Institut Bergonié. D'autre part, après l'opération, les chimio et radiothérapie se font dans la dite clinique où chaque contact me fait comprendre sans détours que je n'ai pas été opérée sur place .Quand je pose une question on me répond de voir avec mes médecins...je n'ai pas eu de dossier de présentation des asso et autres petites et mesquines réflexions corporatistes. Pour faire un choix, il faut être informée clairement ce qui n'est pas le cas, l'information est dirigée en fonction des intérêts locaux. Pour mon mari, cette fois aussi nous subissons ces pratiques. Merci de me lire.

Très bonne initiative, mais...


Patricia

Citoyen/ne • 24 fév

Très bonne initiative, mais...

Patricia, Citoyen/ne • 24 fév

Le dépistage gratuit c'est très bien, beaucoup de femmes ont certainement été sauvées grâce à ça, mais cela reste du volontariat. Et beaucoup de femmes ne le font pas. .ma mere par exemple refuse de le faire, alors que j'y vais , moi, régulièrement. Et impossible de lui faire changer d'avis. C'est une contrainte, il faut prendre rendez vous, il faut y aller, l'examen est un peu douloureux... Il y a aussi un problème de coût. L'examen est gratuit, mais l'échographie qui suit ( deux fois sur trois au moins) est ,elle, payante, et selon les labos, cela peut revenir très cher! On ne le sait pas toujours à l'avance. J'ai ainsi payé la dernière fois plus de 90 euros une simple échographie, qui m'a été remboursée moins de la moitié, mutuelle comprise... Cela peut faire hésiter beaucoup de femmes!!!! Malgré tout cela reste une excellente initiative, et toutes les femmes devraient se faire dépister. Il faudrait cependant faire évoluer les mentalités, notamment celles des laboratoires qui ne voient là qu'un acte supplementaire, ne tenant pas compte de l'aspect humanitaire et prévention. Un examen gratuit doit l'être de bout en bout. On n'est pas obligée de faire une échographie, mais quelle femme refuserait de payer, en sachant qu'il y a un doute??!!

dépistage des femmes à risque élevé


cigale

Citoyen/ne • 22 fév

dépistage des femmes à risque élevé

cigale, Citoyen/ne • 22 fév

Oui bien sûr au dépistage du cancer du sein . Cela peut sauver des vies .Je suis moi-même suivie régulièrement . suite à un cancer du sein .Je dois prendre RDV chaque année pour une mammo de contrôle , Mais cet examen rapproché et régulier ne peut-il pas devenir néfaste à la santé comme l'affirme certaines publications .Il faudrait une meilleure communication sur le sujet car beaucoup de doutes subsistent pour les femmes avec antécédent de cancer du sein .
Le médecin généraliste est le premier maillon de la chaîne . C'est lui , à mon avis , qui doit conseiller et aider la patiente dans son parcours de soins et lui indiquer à quel professionnel s'adresser .

Depistage BRAVO mais.........


Penny

Citoyen/ne • 15 fév

Depistage BRAVO mais.........

Penny, Citoyen/ne • 15 fév

Je suis anglaise et j'habité en France depuis 2000. J'étais diagnostiqué en 2006 avec un cancer du sein après dépistage à l'age de 51 ans. Pour moi, c'est très bien passé parce que le radiologue a contacté mon médecin traitant et il a organisé un IRM etc.

Depuis, evidemment, je fais le dépistage chaque année. Pour moi, je n'ai aucun problème avec la langue (même que j'ecris mal!) mais je sais qu'il y a les autres femmes qui ont peur parce qu'elles ne comprendront pas ce qu'on doit faire pendant l'examen. Est-ce que possible d'avoir un flyer en plusieurs langues?

Je suis bénévole avec Cancer Support France (National), une association qui donne le soutien aux personnes anglophones touchées par un cancer. Nos membres formés aident beaucoup avec la langue et nous avons traduit plusieurs choses poir INCa et La Ligue.

DEPISTAGE CANCER DU SEIN


canavere

Citoyen/ne • 5 fév

DEPISTAGE CANCER DU SEIN

canavere, Citoyen/ne • 5 fév

Il semble évident qu'une meilleure prise en charge et un dépistage précoce pourrait éviter bien des décès.

IMPLICATION DES GYNECOLOGUES


GAUTIER

Professionnel • 4 fév

IMPLICATION DES GYNECOLOGUES

GAUTIER, Professionnel • 4 fév

Il est regrettable que les gynécologues, en particulier médicaux n'aient pas été impliqués dés le début de la généralisation . Certains ont suivi des cours diplomants en sénologie avant 2002 et ont été exclus du dépistage au même titre que les non formés. Il est difficile de les motiver maintenant à moins que le dépistage individuel et surtout avant 40 ans ne soit interdit .

Dépistage à partir de 40 ans


Dile24

Citoyen/ne • 3 fév

Dépistage à partir de 40 ans

Dile24, Citoyen/ne • 3 fév

Le cancer était pour moi un mystère, il n'y en a pas dans ma famille, pas dans mes amies. Aux vues des campagnes d'information pour le dépistage organisé à partir de 50 ans je ne me sentais pas encore concernée.
J'ai eu mon cancer du sein à 45 ans (chimio + mastectomie + radio + hormonothérapie) et un dépistage organisé dès l'âge de 40 ans aurait peut être permis de le diagnostiquer plus tôt. Lorsque l'on fréquente les établissements de soins on peut s'apercevoir que les femmes comme moi entre 40 et 50 ans il y en a beaucoup !

résultats sur l'Aveyron d'une enquète sociologique sur...


Michelutti

Professionnel • 2 fév • 1

résultats sur l'Aveyron d'une enquète sociologique sur les freins et leviers au dépistage par le Comité de Sensibilsation pour le Dépistage des cancers en Aveyron

Michelutti, Professionnel • 2 fév • 1

Les nombreuses consultations auprès des acteurs de terrain réalisées dans le cadre de l'enquète afin de venir au contact des populations précaires ont guidé notre recherche et permis de venir vers ce public. L’enquête sociologique a pu alors avec beaucoup de finesse et une grande justesse d’analyse conforter nos hypothèses.
Même si cette étude, de par sa modestie ne peut prétendre apporter des réponses définitives, elle nous donne des pistes de réflexion sur les freins et leviers qui jouent dans la prise décision de réaliser ou non un dépistage. Elle met bien en évidence ce constat : la démarche de prévention n’existe pas dans une majorité de la population, et l’information « standard » ne peut amener ces personnes à répondre à la lettre d’invitation ; une autre communication est nécessaire, plus adaptée à ce public, et qui passe par l’inter –relationnel.
Ceci a conduit le Comité à élaborer de nouveaux outils de communication, pour les personnes relais et le public précaire ; nous avons ciblé nos interventions d’informations sur le terrain, de façon prioritaire dans les zones de plus grande précarité dans la périphérie du département. Nous avons renforcé le covoiturage pour les personnes isolées et sans moyen de locomotion. En effet l'arrêt du mamobile, qui était un outil adapté à la géographie de l'Aveyron, a laissé à l'écart la population rurale (50%) du département.

Pour le dépistage


Sylvie

Citoyen/ne • 21 jan

Pour le dépistage

Sylvie, Citoyen/ne • 21 jan

Je trouve que le dépistage organisé est bénéfique pour nous, patientes. C'est une chance de pouvoir détecter des cancers à un stade précoce. Nous avons une médecine de qualité, qui peut nous éviter des traitements lourds, voire nous sauver la vie.
Je trouve également très important de recevoir un rappel tous les 2 ans, cela nous permet de ne pas oublier.
La 2ème lecture est intéressante pour les centres où les radiologues sont moins expérimentés.

Avant 50 ans


Lili

Citoyen/ne • 20 jan

Avant 50 ans

Lili, Citoyen/ne • 20 jan

Si le cancer avait un âge cela ce saurait...le dépistage oui mais pourquoi une tranche d'âge ciblée!!! le cancer du sein ne touche pas que des femmes entre 50 et 74 ans !!!Pour ma part dans ma famille tous avant 35 ans !! Il est donc temps de modifier l'organisation des dépistages pour que ceux ci soient fait non pas en fonction d'un âge qui ne correspond à rien mais en fonction des antécédents, des suivis médicaux si le médecin considère cela comme nécessaire...!et surtout que les examens en tous genres soit dans les cas comme dans ma famille (mutation génétique) pris en charge a 100%.De plus il serait bon d'accélérer les dépistages des mutations génétiques BRCA 1 et 2 car pleins de femmes ne savent pas qu'elles en sont atteintes et ça c'est de la vrai prévention!!! De plus il serait bon que nos gynécologues se tiennent informés des avancés en la matière (BRCA1 et 2) car il y en a qui donnent des informations erronés (et cela est grave)!!! Bref il n'y a pas d'âge ni pour se faire contrôler ni pour être atteinte d'un cancer... Il est temps d'en prendre conscience!!!

Le dépistage organisé pâtit de 2 facteurs...


ADOC04-05

Association • 17 jan

Le dépistage organisé pâtit de 2 facteurs externes , avec forte incidence nuisible sur les coûts , l'efficience et l'environnement et l'image

ADOC04-05, Association • 17 jan

*Il s'agit de l'acheminement des courriers via la Poste , retards , non-distribution en cas de difficultés d'identification ou d'adresse, stockages de retours NPAI , qui peuvent se croiser avec les relances...
*Il s'agit de la dis-qualité flagrante des fichiers importés pour édition et adressage des invitations et relances ( adresses illisibles , ou fantaisistes( doublons , dcd, ...) que la CNAMTS ne rectifie pas ou écrase lors de la réimportation suivante des adresses rectifiées par nos soins ..
Tout ceci génère des coûts très importants d'affranchissements inutiles, de papier, d'encres, de routage , donc aussi de détérioration de l'environnement et d'image auprès de la population ...
Toute modernisation de l'efficience du réseau des structures ne sera pas impactée sans que ces aspects ne soient traités nationalement , comme le coût énorme des affranchissements que doit représenter le courrier au national ....utilisation des e-mail ? des SMS ?

dépistage individuel et dépistage organisé( 50-74 ans...


ADOC04-05

Association • 17 jan

dépistage individuel et dépistage organisé( 50-74 ans )

ADOC04-05, Association • 17 jan

Pourquoi , dans la tranche d'âge concernée, n'y aurait-il- pas lieu de systématiser une 2 ème lecture , même si l'initiative relève d'un médecin prescripteur ? Il n'y aurait que des avantages :
* validation ou infirmation de la première analyse des clichés , qui n'existe pas sur simple prescription...
* pas de retard dans l'information du prescripteur et de la patiente
* prise en charge totale des frais et gratuité, qui pourrait favoriser les personnes indigentes
* statistiques globales plus exactes de la participation au programme, forcément en hausse et plus conforme
* remontées épidémiologiques facilitées

Dépistage organisé étendu de 45 à 74...


Watine Dethoor Charlotte

Professionnel • 17 jan • 1

Dépistage organisé étendu de 45 à 74 ans

Watine Dethoor Charlotte, Professionnel • 17 jan • 1

Bonjour,
En tant que radiologue sénologue, je vois de plus en plus de cancers du sein chez des femmes jeunes, bien avant 50 ans. J'ai récemment lu un article de l'American Cancer Society qui recommande de débuter le dépistage organisé à 45 ans car il y a autant de cancers entre 45 et 50 ans qu'entre 50 et 55 ans (cf PJ). Il faut aussi expliquer aux femmes qu'après 75 ans, le dépistage reste important, tant qu'elles sont valides, car nous avons des moyens thérapeutiques pour freiner les métastases osseuses.
L'intérêt de la tomosynthèse dans le dépistage (cf PJ) devrait aussi favoriser son accession par le plus grand nombre de radiologues, dans l'intérêt des femmes.
La rapidité de diagnostic doit être encouragée: il est aberrant de décôter les biopsies quand elles sont réalisées le jour de la découverte du cancer. Imposer aux patientes une attente supplémentaire est évidemment un facteur de stress mal vécu et le radiologue ne comprend pas pourquoi il est pénalisé alors qu'il fait son possible pour accélérer la prise en charge.
Développer et encourager des associations d'aide aux patientes, améliorer la prise en charge psychologique (rembourser les consultations avec les psychologues libéraux après l'annonce d'un cancer)
Concilier cancer et activité professionnelle: améliorer les aides existantes pour éviter la perte d'emploi.
Merci pour cette concertation et pour les améliorations que vous pourrez entreprendre, dans l'intérêt de toutes nos patientes.
Dr Charlotte Watine

Ou sont passés les gynécologues, ?


Val

Citoyen/ne • 5 jan

Ou sont passés les gynécologues, ?

Val, Citoyen/ne • 5 jan

J'ai 50 ans, je faisais des mammo tous les 2 ans depuis au moins 6 ans et allait chez le gynéco tous les 1 an et demi... A ma dernière prise de rendez vous chez la gynéco : Un répondeur... elle est partie à la retraite... je n'ai pas été prévenue. Je cherche une autre gynéco sur Lyon et aux alentours, (une femme pour moi et ma fille qui va en avoir besoin...à 15 ans, c'est moins compliqué avec une femme médecin...), en appelle plusieurs... impossible d'avoir des rendez-vous! les gynéco ne prennent pas de nouvelles clientes. ... bref, les mois passent sans que personne ne me fasse de palpation des seins...J'ai reçu le papier de dépistage systématique à 50 ans, mais ma dernière mammo datant de 2013, J'attends la date anniversaire de 2 ans pour ma mammographie et...
on me dépiste un cancer déja au stade 2,: Taille 3 cm...
Est ce vraiment de la malchance? Pourquoi on ne trouve plus de gynéco!