Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

Vous avez participé au dépistage du cancer du sein, quelle est votre expérience ? Avez-vous identifié des points d’amélioration ?
Professionnels, acteurs associatifs, vous accompagnez des femmes concernées par le dépistage, quel est votre point de vue sur son organisation ?
Comment améliorer chaque étape du dépistage : information, invitation, prise de décision, déroulé de l’examen, communication des résultats ?
Quels professionnels de santé pour accompagner les femmes dans le dépistage ? Quelle place pour chacun d’entre eux (médecins généralistes, gynécologues, radiologues, sages-femmes…) ?
Pour les femmes à qui un cancer serait diagnostiqué lors du dépistage, comment améliorer leur parcours de soins entre le dépistage et la prise en charge ?
Que penser de la coexistence entre le programme national de dépistage et le dépistage réalisé à titre individuel ?
Comment organiser le programme de dépistage pour qu’il s’adresse également aux femmes à risque élevé et très élevé de cancer du sein? Quels professionnels pour les accompagner ?

depistage et pédagogie


Emmabullette

Citoyen/ne • 19 oct

depistage et pédagogie

Emmabullette, Citoyen/ne • 19 oct

Je pense qu'il ne faut pas attendre 50 ans pour se faire dépister. Ma meilleure amie en a 35 ans et est actuellement en rémission. Il faut que toutes les femmes se sentent concernées. Lorsque l'on est jeune instaurer une palpation obligatoire et peut être des mamographies tous les 5 ans. En tout cas il faut que les professionnels de santé en parle en toute transparence et en arrêtant de parler de personnes à risque car tout le monde peut être concerné. Pour les plus de 50 ans c'est vécu comme une contrainte pas cor une avancée ou quelque chose de positif il faut changer les mentalités ça prend du temps et surtout il faut stopper le "mourir de ça ou d'autre chose!".

Bref je crois qu'il faut plus dépister, mieux en parler, apprendre aux femmes à écouter leur corps...

radio des seins


martine.Y

Citoyen/ne • 19 oct

radio des seins

martine.Y, Citoyen/ne • 19 oct

Bonjour, J'ai 61 ans et je suis allée seulement 3 ou 4 fois faire une radio des seins, les 2 premières fois dans ma jeunesse dans le cadre de la visite médicale du travail et les 2 dernières fois suite au document reçu pour les femmes après 50 ans. Je n'y vais plus et je n'irai plus si il n'y a pas d'amélioration dans la pratique de la radiologie ou autre pratique.
L'écrasement des seins m'a été les 4 fois insupportable et je ne suis pourtant pas douillette. Les 4 fois j'ai souffert au-delà du soutenable ! Et je ne suis pas la seule à le dire et pas la seule à avoir arrêter de se prêter à cette prescription.
Pourquoi ne peut-on pas bénéficier de pratique sans douleur ?
Est-ce que les hommes qui souffrent de prostate, subissent une radio où on leur aplatit les testicules ? Sûrement pas !
Mais les femmes se taisent et endurent comme toujours !
Bien cordialement,
martine

Je suis suivie depuis toute jeune pour...


sand

Citoyen/ne • 18 oct

Je suis suivie depuis toute jeune pour...

sand, Citoyen/ne • 18 oct

Je suis suivie depuis toute jeune pour des fibro adénomes, cela ne m'a pas évité un cancer du sein l'an dernier mais cela m'a sauvé la vie. Je suis en rémission. Cependant durant mon parcours de soin j'ai croisé des femmes de tout áge et certaines plus jeunes que moi, j'ai 46 ans. Pourquoi ne pas commencer le dépistage avant 50 ans ?

Seins denses


Riva

Citoyen/ne • 18 oct

Seins denses

Riva, Citoyen/ne • 18 oct

Dépistage--OUI!
MAIS--et c'est un grand mais--je veux souligner les limites de la mammographie pour les femmes (environ 40%) qui ont des seins denses.

Je me suis faite dépistée toute ma vie, mais la mammographie ne trouvait point une tumeur de 5 cm dans le sein droit. Ni la sonographie. Il a fallu un IRM. C'était un cancer avancé, aggressif, qui a atteint 11 ganglions sur 15. Si j'avais tardé? Me fiant à ma dernière mammographie?...je pense que je ne serais pas encore en vie.

Il faut absolument que les femmes et leurs médecins prennent en compte les besoins de dépistage des femmes avec seins denses. Sinon, ce "mois rose" ne servira à rien pour ce 40%.

Tranche d'âge du dépistage


Milea

Citoyen/ne • 18 oct

Tranche d'âge du dépistage

Milea, Citoyen/ne • 18 oct

Bonjour, personnellement je me suis faite dépister dès l'âge de 40 ans car un cas de cancer du sein dans mes proches. Par ailleurs, je me demande bien si j'aurai le courage de faire cela jusqu'à mes 75 ans ! Ne serait il pas mieux de déplacer cette campagne pour les 40-65 ans plutôt ? J'imagine que la tranche chosie provient des statistiques sur l'age de la survenue du cancer mais je me demande s'il ne survient pas de plus en plus tôt ...

Etendre le dépistage.


Marjorie

Citoyen/ne • 16 oct

Etendre le dépistage.

Marjorie, Citoyen/ne • 16 oct

Pourquoi ne pas étendre le dépistage aux femmes ayant des antécédents familiaux à partir de 30 ans ?

depistage


mj

Citoyen/ne • 13 oct

depistage

mj, Citoyen/ne • 13 oct

J’ai 43 ans et Je suis encore en vie parce que mon gynécologue a fait, lors d’une consultation banale, une palpation des seins puis une échographie .Il a découvert une tumeur qui était cancéreuse mais à un stade précoce. Quand je parle avec des femmes, tous les gynécologues ne le font pas. Je ne comprends pas pourquoi une palpation ne demande aucun investissement et les gynécologues possèdent tous un appareil à échographie . Si tous les gynécologues le faisaient on pourrait dépister un grand nombre de femmes et ceci à moindre cout

Manque de place


Coco

Citoyen/ne • 12 oct

Manque de place

Coco, Citoyen/ne • 12 oct

Impossible de trouver un rendez-vous pour une mammographie car les places réservées au dépistage sont limitées pour ne pas gêner l'activité normale des services de radiologie des hôpitaux. Pour obtenir un rendez-vous plus rapide, il faut avoir une ordonnance du gynécologue....

Si le dépistage venait à la rencontre...


Didit

Citoyen/ne • 11 oct

Si le dépistage venait à la rencontre des salaries

Didit, Citoyen/ne • 11 oct

Tout comme le don du sang.toujours pas assez de donneurs hélas, Il faut mettre en place le dépistage du cancer du sein à la portée des entreprises en déplaçant des équipes médicales tout près de zones commerciales, industrielles, tertiaires, etc....et le faire tous les ans en OCTOBRE. Marquez les événements par des campagnes au coeur de chaque entreprise par une information ou une animation. ... C est au coeur du quotidien de chacune que le message pour le dépistage aura un mpact plus rose !

Dépistage national: une aberration


Mathilde

Citoyen/ne • 9 oct

Dépistage national: une aberration

Mathilde, Citoyen/ne • 9 oct

La mammographie seule ne suffit pas pour une bonne détection d'une tumeur, il faut systématiquement prévoir une échographie. J'ai subi l'erreur parce que la clinique, malgré un doute, n'a pas fait d'échographie pour éviter des remontrances de la sécurité sociale. Mais au moins, on aurait dû me le proposer. J'aurai demandé une échographie via le gynéco. Donc octobre rose et le programme national, c'est vraiment de la poudre aux yeux. A-t-on fait des statistiques sur le délai entre la dernière mammographie (dans le cadre du programme national) et l'apparition de la tumeur?
Toutes mes connaissances bénéficient d'une mammographie ET une échographie grâce à leur gynéco. Moi, j'ai cru dans le dépistage national et je l'ai payé très cher !
Je suis prête à faire campagne dans ce sens.

mieux informer les jeunes


badnew

Citoyen/ne • 9 oct

mieux informer les jeunes

badnew, Citoyen/ne • 9 oct

53 ans un cancer diagnostiqué il y a tout juste un, opération, chimio, radiothérapie, piqures rien à dire tout a été très fait très rapidement mais inscrite sur le réseau mon cancer du sein.org, je me rends compte que bien des jeunes femmes sont elles aussi atteintes. Je suis bénévole à la Ligue car je trouve cela normal quand on est dans la maladie mais il faut que nous fassions plus de préventions au niveau des jeunes le cancer ne touche pas uniquement les plus de 50 ans

Manque de place pour les patientes !?


Cath

Citoyen/ne • 8 oct

Manque de place pour les patientes !?

Cath, Citoyen/ne • 8 oct

J'ai un suivi médical post traitement cancéreux avec contrôle tous les 6 mois. Cette fois, prenant mon RDV pour la mammo dans les mêmes délais que d'habitude, plus de créneau dispo. Mes contrôles médicaux auront donc lieu 2 mois plus tard que prévu parce que le service est pris d'assaut. Campagne de dépistage sans le matériel/ressources humaines suffisants ?

un dépistage pas si mal...


MAILLY

Professionnel • 7 oct

un dépistage pas si mal...

MAILLY, Professionnel • 7 oct

On peut critiquer le dépistage actuel, mais il reste un des meilleurs au monde; il faudrait persuader les femmes de plus de 50 ans qui ne passent jamais de mammographie d' y participer. Il a l'avantage d'être réalisé quasiment partout sur le territoire français et à bas coût. On ne peut pas faire en examen de dépistage de la mammographie 3D, plus irradiante et beaucoup plus coûteuse; et qui serait réservé qu'à quelques centres hyper spécialisés ce qui exclurait un tas de territoires et de cabinets de radiologie.

Organisation du depistage


CBM

Professionnel • 7 oct

Organisation du depistage

CBM, Professionnel • 7 oct

Il faut une tarification gratuite unique pour le DO recouvrant mammographie et échographie
Il faut une tarification différente pour le DI ( dépistage individuel) dans la tranche d'âge avec participation plus élevée des mutuelles .

Quid du dépistage pour les risques élevés...


Liloutte

Citoyen/ne • 7 oct

Quid du dépistage pour les risques élevés ?

Liloutte, Citoyen/ne • 7 oct

Considérée comme étant "à risques" (mère et tante décédées d'un cancer du sein autour de 40 ans, moi-même étant âgée de 37 ans + nombreux cancers divers dans ma famille, tant côté maternel que paternel), il ne m'a pourtant été proposé qu'un dépistage classique, annuel depuis cette année, mais "classique", c'est-à-dire sans recherche ADN, au motif que les personnes atteintes de cancer dans ma famille en sont toutes décédées, sauf une, qui refuse le prélèvement ADN...
D'où ma question: dans ces cas particuliers (je pense ne pas être la seule dans ce cas en France...), n'y a t'il pas moyen de faire un dépistage plus poussé...? D'autant plus que j'ai un petit garçon de 4 ans, et que ma motivation est double:
-si j'ai de forts risques d'avoir un jour un cancer, j'aimerais pouvoir m'y préparer psychologiquement, voire de faire une opération des seins en prévention (j'ai perdu ma mère alors que je n'avais que 10 ans, je refuse de faire vivre cette douleur à mon fils !!),
-j'aimerais savoir si mon fils risque lui aussi un jour d'avoir un cancer (pas des seins, mais d'autre chose), voire de transmettre cela à une fille qu'il pourrait éventuellement avoir un jour...
Bref, les femmes comme moi s'inquiètent, et sont finalement très peu rassurées...

Age


Isabelle

Citoyen/ne • 3 oct

Age

Isabelle, Citoyen/ne • 3 oct

Je trouve dommage que ce programme ne s'adresse qu'aux femmes à partir de 50 ans. Il y a beaucoup de femmes qui ont été atteinte d'un cancer du sein avant cet âge, alors pourquoi devoir attendre cet âge là ? Ca me choque beaucoup ! Je connais de près ou de loin quelques femmes qui ont eu un cancer du sein, et elles avaient toutes moins de 50 ans !!

dépistage


natdamcha

Citoyen/ne • 2 oct

dépistage

natdamcha, Citoyen/ne • 2 oct

Bonjour,
J'ai 49 ans , je ne fume pas( je fumais occasionnellement), je ne bois pas, j'ai une alimentation bio équilibrée, je fais de l'exercice presque tous les jours, je ne prends pas la pilule, jamais de cancers dans ma famille.Par contre j'ai fait deux FIV lorsque j'avais entre 22 et 25 ans.
Ma tumeur à ete découverte par hasard lors d'une mammographie de contrôle.
Je viens de me faire opérer, du sein gauche et on m'a enlevé 5 ganglions il y a une semaine.
Je cicatrise bien, mais depuis j'ai une grosse tendinite sous l'aisselle.
Pour mettre plus de chances de récupération de mon côté, je prends un traitement Beljansky, celui que Mitterand a pris pour pouvoir finir son mandat.
Maintenant j'attends les résultats le 15 octobre pour connaître le traitement adapté à mon cas.
J'ai la chance d'être très bien entourée, c'est important, et je garde le moral, sans doute grâce à l'hypnose.
Je rencontre de plus en plus de femmes, amies, belles soeurs qui ont ou ont eu des cancers du sein, et je m'aperçois que nous avons toutes moins de 50 ans!!!???

Alternative à la mammographie


Béa

Citoyen/ne • 2 oct

Alternative à la mammographie

Béa, Citoyen/ne • 2 oct

Pourquoi ne pas faire uniquement une échographie? A chaque mammographie, le radiologue décide de réaliser en plus une échographie en argumentant qu'il ne voit pas assez bien à la mammographie....J'en déduis que l'échographie est plus précise (en plus d'être plus facile à réaliser et largement moins douloureuse!). Par contre une mammographie doit rapporter davantage financièrement, puisque la prise de la photo elle-même est réalisée par un manipulateur et non un radiologue...Dois-je en déduire que l'argument est purement financier au bénéfice du radiologue et au détriment des patientes et de la S.S.?

La médecine n'est pas de la statistique


C barbara

Citoyen/ne • 30 sept

La médecine n'est pas de la statistique

C barbara, Citoyen/ne • 30 sept

Bonjour, ayant à peine 37 ans et étant en train d'allaiter, ma generaliste, consultée pour une boule au sein, est passée à côté de mon cancer. Une fois in formée, elle m' à rétorquee que vu mon age, je n'étais pas vraiment dans les statistiques. Sauf que si on prend en compte un passé d'obésité (dont elle était informee)et un âge relativement tardif de grossesse ( et donc une prise de pilule prolongee), tous deux facteurs de risque, elle aurait pu se méfier un peu .
Autre remarque: enceinte, j'ai été très bien suivie pour ma grossesse mais les médecins m' ont (sic) " laissée tranquille " avec la palpation des seins. Dommage! On aurait sans doute pu déceler le cancer plus tôt et peut être m'éviter le curage axilaire.
En resumé les statistiques, c'est bien, mais la prise en compte du patient dans son ensemble et de son histoire (facteurs de risque), c'est mieux!

Dépistage


Flopp

Citoyen/ne • 30 sept

Dépistage

Flopp, Citoyen/ne • 30 sept

Pas facile de se souvenir que tous les ans je dois passer une mammographie (risque élevée) alors que je n'ai que 42 ans et que je travaille ... Un petit rappel par courrier ou mail serait bien !