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ACORDE est l’« Association des Coordonnateurs pour le Dépistage des cancers » et a été créée en 2000. Elle a pour objet de promouvoir le rôle et les missions du médecin coordonnateur des campagnes de dépistage, d’assurer l’information et la communication entre les membres, d’identifier les besoins de formation et promouvoir la formation initiale et continue des coordonnateurs, et enfin de permettre la valorisation et le développement de pratiques communes.
Forte de 100 membres fin 2015, elle dispose depuis 2002 de représentants dans les groupes nationaux de pilotage, réflexion, suivi ou de travail, ce qui lui permet d’intervenir dans la conception et l’organisation des campagnes de dépistage organisé des cancers. Elle initie des travaux concernant les programmes de dépistage et participe activement aux études menées dans ce domaine.

RESUME
Les médecins coordonnateurs, responsables localement du dépistage organisé du cancer du sein réaffirment la qualité de ce programme de santé publique, le caractère fédérateur de celui-ci autour de la santé des femmes et les évolutions qui leur semblent nécessaires.

Il y a 2 ans, j'ai reçu comme toute personne de mon âge un document pour effectuer un dépistage du cancer du sein.
Je me suis rendue au laboratoire afin d'effectuer la mammographie conseillée. Après 15 mn d'attente, le résultat est tombé, une tâche noire suspecte a été détectée! Le laboratoire m'a aussitôt fixé un RV avec son collaborateur qui officie au CH de ma commune (comme par hasard!) afin de faire une biopsie. Le jour de cette biopsie j'avais un patch à placer afin d'endormir la peau 30 mn avant l'heure de mon RV. Malheureusement, le médecin m'avait oubliée et j'ai attendu 2 H!!! le patch ne faisait plus d'effet et la biopsie m'a été faite à vif!! Non seulement la douleur était atroce, mais mon sein est resté violet pendant plus d'1 mois 1/2 et tout cela pour que le médecin me dise que la tâche était due à un ANGIOME!!!! Après avoir montré la mammographie à mon généraliste et à mon gynécologue, ces dernier ont tout de suite vu au 1er coup d'œil que c'était un Angiome!! Le propriétaire du laboratoire et le médecin ayant effectué la biopsie étant la même personne, je pense que cela relevait d'une histoire de gros sous! Aussi, je ne suis pas prête de recommencer cette expérience douloureuse sachant que certains en profitent pour engranger un maximum de visites. Cet examen était négatif en tout point.

Il y en a marre de cibler en permanence les femmes alors que les hommes sont laissés tranquilles ! Notre corps ne nous appartient plus. Je pense que cette concertation ne servira à rien car de toutes façons Madame la Ministre ne veut que promouvoir encore plus son dépistage ! Jamais un mot sur la vraie prévention en revanche....Je ne crois ni à l'utilité du dépistage ni à l'efficacité des traitements souvent pires que la maladie elle même ! Il est temps de s'attaquer aux causes environnementales et comportementales des cancers ! Mais qui aura le courage de le faire ????

Le dépistage du cancer du sein par une mammographie et un véritable manque de respect aux femmes par sa méthode digne d'un autre temps. Mais pour les radiologues ce dépistage organisé est très lucratif, donc on ne change pas la méthode, on ne cherche rien qui pourrait remplacer cette torture. C'est affligeant... et ensuite des milliers de femmes sont opérées pour rien ce qui génère souffrance psychologique et physique et aussi un coût pour la collectivité.

Le dépistage précoce c’est aussi la prévention & cela passe par 1 éducation des consommateurs & 1 refonte complète de notre système industriel. Comment expliquer aujourd’hui que l’on continue à empoisonner, car il n’y a pas d’autre mot, l’industrie cosmétique notamment qui s’adresse presqu’exclusivement aux femmes (alimentaire également mais c'est 1 autre débat). J'ai récemment participé au concours photo Ruban Rose ce qui m'a permis de rencontrer d'autres femmes ayant été atteintes par le cancer du sein & j'ai vécu 1 expérience extraordinaire. Mais comment expliquer (loin de moi l'idée de cracher ds la soupe) que les cadeaux qui ns ont été remis à l'issue de la soirée de remise de prix offerts par la marque organisatrice étaient des produits de beauté truffés de phénoxyéthanol, parabens & autres substances controversées, si ce n'est clairement identifiées ds les facteurs de risques de cette maladie ? Pourquoi les produits chimiques continuent-ils à faire partie de notre quotidien ? Ne serait-ce pas + simple de les interdire enfin 1 bonne fois pour ttes ? Ns savons ts que cela aurait 1 répercussion sur le nbre de malades et ne serait-ce pas par conséquent des économies assurées pour l'état ds les programmes de dépistage & la prise en charge des malades ? Je suis entièrement pour le dépistage, j'en ai bénéficié & je suis en vie grâce à ça mais comme tjs on prend le pb à l'envers en ne combattant pas les causes de cette "épidémie" qui ne touche évidemment pas que nos seins...

Je m'interroge sur cette façon d'instrumentaliser le corps des femmes. J'étais fort heureuse de découvrir cette concertation. Je suis dubitative sur la suite qui y sera donnée. Comment des professionnels de santé concentrés exclusivement sur la technicité de leurs pratiques quotidiennes, sur leurs investigations du moment vont-ils pouvoir rejoindre les citoyennes lambda que nous sommes? Comment les 20 femmes antérieurement sélectionnées pour nous représenter orienteront-elles le débat? Leur statut social les préserve déjà de l'anonymat avant même d'entrer dans le parcours de soin ou de dépistage. Quel fossé abyssal entre ces femmes qui sont d'emblée à des années lumière de notre quotidien et de nos préoccupations et nous qui sommes sans autre forme de procès condamnées à subir des discours paternalistes !!! Laissez nous libres plutôt que d'essayer d'autres tentatives d'adhésion face à celles qui ont antérieurement échoué? Oui à la mammographie pour poser un diagnostic, oui au dépistage sans harcèlement écrit ou médiatique, mais par pitié je ne souhaite pas cotiser par le biais de la sécurité sociale de telles mascarades....Non à l'organisation de procédures qui tentent une appropriation de nos corps au service de la médecine dans le cadre des dépistages du cancer colorectal, cancer du sein, cancer du col.....Phénomène d'autant plus aberrant que nous manquons crucialement de médecins traitants au quotidien. Bonne réflexion.

Propositions de la Fondation ARC

1 l Favoriser le système de double lecture et la généralisation des mammographes numériques afin que chaque femme bénéficie d’un dépistage de qualité.
2 l Renforcer les dispositifs d’information à destination des populations les plus défavorisées en s’appuyant sur des structures locales de quartier.
3 l Développer des programmes de recherche interventionnelle pour évaluer l’impact de dispositifs d’information adaptées, en les liant à des dispositifs plus larges d’éducation à la santé et à la prévention d’autres pathologies.
4 l Avancer vers une stratification du risque au sein de la population afin de faire correspondre à chaque niveau de risque un protocole de dépistage adapté.
5 l Anticiper l’évolution future des techniques de dépistage en développant des programmes de recherche consacrés aux techniques émergentes comme les biopsies liquides.
6 l Développer des programmes de recherche autour des possibilités de désescalade thérapeutique pour certains cancers précoces.
7 l Étudier la possibilité pour certains cancers d’une prise en charge sans geste chirurgical et proposant un suivi spécifique ou des traitements alternatifs.
8 l Préciser la place de la radiothérapie adjuvante par des études cliniques comparant différents protocoles.
9 l Grâce à une meilleure caractérisation moléculaire des tumeurs, mettre au point des biomarqueurs évaluant l’agressivité et la vitesse d’évolution des cancers mammaires.

Je pense que le courrier envoyé aux femmes de plus de 50 ans les invitant au dépistage organisé est un véritable gaspillage pour la collectivité. De plus, je vis la réception de ce courrier comme du "harcèlement". Il serait plus intelligent de permettre aux femmes intéressées par ce dépistage de prendre un formulaire chez leur médecin ou à la Cpam pour éviter la mise à la poubelle de 50% de ces courriers.

Je ne participe pas au dépistage car la mammographie est une véritable torture, avec des risques de surdiagnostic et de cancer radio-induit. Pour les hommes on ne fait pas de dépistage organisé par dosages PSA à cause du surdiagnostic, mais les femmes mutilées inutilement, on s'en fiche complètement. Les radiologues et médecins n'ont vraiment plus de moralité.

J'allais en consultation régulièrement chez le gynécologue depuis l'âge de 20 ans, maintenant j'ai plus de 50 ans et je n'y vais plus pour éviter de me faire HARCELER pour participer au dépistage organisé. Donc je n'ai plus de suivi gynécologique, ni de frottis non plus. Ce harcèlement donne tout l'effet inverse de celui recherché.

Moi, c'est Pauline, 25 ans et je suis cancer ascendant cancer.
25ans, c'est le temps qu'il me faudrait attendre pour faire mon premier dépistage organisé.
Ou peut-être 15ans.
15 ans parce que pour le moment il y a eu 3 cas de cancer du sein dans ma famille.
Pour tant, ma première découverte mammaire et son échographie, je les ai faite à 14 ans, des petits kystes.
Puis, ma première mammographie, à 19ans. Je n'aurais pas dû en faire une, mais ça aurait dû être qu'un kyste. Au lieu de cela, on ne savait pas. Adénofibrome ou Tumeur phyllode ? Finalement on a pas pris le temps de faire de biopsie parce que ça grossissait anormalement vite. Cela dis, heureusement car, on ne me l'a pas caché, il était temps de l'enlever. Et ça reviendra.

Et en attendant ?
En attendant je fais quoi ?
J'attends tranquillement ?

En attendant, j'ai imaginé un concept. Il serait coloré. Il aurait pour but d'inciter chaque femme à connaître son corps, connaître ses seins, se palper régulièrement. Il aurait un ton léger, plein d'humour, plein de vie.

En attendant ce concept a donné naissance à l'association Si On Se Touchait.
Aujourd'hui celle-ci n'attend plus qu'à collaborer.

En 2004, à l’âge de 28 ans ma gynéco m'a trouvé 1 boule rétro-mammelonnaire à la palpation du sein droit. Après échographie, on m’a diagnostiqué 1 fibroadénome qu'on m'a présenté comme tumeur bénigne très courante. Pas de mammographie, pas de biopsie puisque je n'avais aucun antécédents familiaux...
J’ai vécu 7 mois avec avant qu’on décide de l’enlever car ds l’optique d’1 grossesse il risquait d’évoluer. Pendant ce laps de temps, il est passé de 26 mm à 32, je le sentais régulièrement battre comme 1 pouls & lorsque cela lançait le mammelon était bouillant. Lors de la tumorectomie celui-ci a d'ailleurs été sacrifié car la tumeur était trop accrochée. Puis les résultats d’anapath sont tombés, il s’agissait d’1 tumeur cancéreuse infiltrante hormonodépendante extrêmement agressive, les ganglions étaient touchés. Il n’y avait plus d’autre alternative que la mastectomie totale. J’ai ensuite enchaîné 1 parcours assez classique, 6 cures de chimio, 5 semaines de radiothérapie & 5 ans d’hormonothérapie à base de tamoxifène & de décapeptyl.
J'ai aujourd'hui 40 ans & j'ai été déclarée guérie il y a presque 2 ans. Le fait de me faire suivre régulièrement m'a sauvé la vie mais je déplore qu'on se soit cantonné sous prétexte de non-antécédents familiaux (d'ailleurs depuis les tests d'oncogénétique se sont avérés négatifs) a 1 simple échographie mammaire. Je ne regrette rien & certainement pas d'avoir fait confiance aux soignants mais plus d'investigations auraient peut-être sauvé mon sein

le questionnaire est très incomplet aucune question sur les produit utiliser style deo quand les médecin savent très bien que certain produit utiliser a leur fabrication provoque le cancer on nous demande même pas si on a allaiter..... examen douloureux on a plus le sentiment d’être un numéro qu'un être humain on vous sort des mot sans explication pour vous refaire une mono sans vous demander votre accord ensuite un deuxième examen sans vous dire que vous aurez un surplus a payez personnellement je me demande si je vais y retourner

Mon cancer a été dépisté suite à la mammographie proposée tous les 2 ans à toutes les femmes de plus de 50 ans. A 54 ans, on découvre un cancer du sein infiltrant de 1.8 cm en octobre 2015. La chirurgie a eu lieu en novembre 2015. La radiothérapie en février et mars 2016. Tout a été pris en charge très rapidement et je me sens bien. Je n'ai jamais ressenti de douleur, je ne me suis jamais sentie malade. Ce dépistage précoce et régulier (tous les 2 ans) est très important car : si on avait attendu de sentir un nodule dans mon sein, celui-ci aurait été fort volumineux étant donné qu'il siègeait à 7 cm de profondeur... qu'en serait-il de mon état aujourd'hui? Contrairement à ce qu'a annoncé bêtement un anatomopathologiste à la télé sur une émission médicale, la médecine est faite pour soigner les malades mais aussi "ceux qui ne le sont pas encore"! J'ai toute confiance en la médecine en france, pratiquement gratuite pour les patients, il faut en être conscient. Si ce dépistage ne fonctionne pas "à fond", pourquoi ne pas imaginer un camion mobile qui se déplacerait dans les villages isolés?
Madame S.

Lors d'un contrôle par l'ADEC en 2012, j'avais 62 ans,une microbiopsie a révélé des lésions de carcinome in-situ de bas grade. Je suis entrée dans le protocole. Après une intervention de tumorectomie du sein aucune lésion carcinomateuse n'a été trouvée. Des séances de rayons ont été programmées. Un ami anapath a confirmé que ces résultats ne nécessitaient pas de radiothérapie, de ce fait j'ai demandé une relecture qui a révélé des lésions d'hyperplasie canalaire atypique. La veille du commencement des séances de rayons l'oncologue m'a appelée pour m'informer que je n'avais ni cancer ni pré-cancer, donc pas de rayons. De ce fait je suis sortie du protocole. Aujourd'hui je suis obligée de faire moi-même les démarches de suivi et mon médecin traitant ne reçoit aucun résultat d'examen (mammo, échographie). Je trouve cela scandaleux ! D'après mes renseignements le protocole est une procédure rigide, inadaptée aux cas exceptionnels.

J'ai bien reçu mon invitation quelle soit dans une enveloppe rose ou blanche j'ai bien compris ce qu'il y avait écrit parce que j'ai bien un cerveau malgré que je suis une femme et je l'ai bien mise à la poubelle car je ne vous accorde aucune confiance et je sais bien que mon médecin traitant pense plus à sa prime que m'écouter

j'ai 5 ans je le fesais tous les 2 ans , pendant 1 ans je n'avais plus mes regle et je me suis dit ouf j'allais avoir 54 ans mais la j'ai eu mes regle et on a depister un cancers du seins bon j'ai reçu la lettre d'ISIS le meme jour , intuition bizarre , mais grace au depistage je suis vivante alors faite le mais je trouve a partir de 40 ans , 50 ans c'est un peu tard

Lorsque je pose des questions sur le traitement, aucune explication, seulement de l'infantilisation "L'équipe pluridisciplinaire a décidé"....Lorsque j'ai mal, culpabilisation, ma douleur est niée...Je suis un numéro, de la viande graisseuse à traiter...Psychologiquement, éprouvant!!! La loi du consentement éclairée est complètement bafouée "Vous devez..."Aucune alternative ni écoute respectueuse de la personne, le symptôme seul....Comment encourager au dépistage?

Les objectifs de baisse de mortalité du dépistage ne semblent pas être atteints depuis 20 ans . Il y a plus de pub pour le dépistage et rien sur "diminuer vos facteurs de risques" .
Le dépistage c'est trop tard, la prévention avant serait mieux.
Sur 48 800 nouveaux cas par an, on devrait bien trouver les coktails de facteurs aggravants (tabac, pilule, traitement hormonaux...). Mais oserez-vous changer de logiciel "toujours plus médicalisé" ? Un questionnaire /conseils de prévention pourrait remplacer quelques milliers de mammographies inutiles.

En réponse à l’appel de la Concertation citoyenne, l’ARDEPASS et le CDC 93 ont choisi de donner la parole aux acteurs de terrain et citoyennes de Seine-Saint-Denis.

Le 19 février dernier, 47 habitantes et professionnels de santé se sont retrouvés dans le grand auditorium du Conservatoire d’Aubervilliers pour témoigner et débattre sur les freins et voies d’amélioration du dépistage du cancer du sein.

Concernées au plus près comme femmes et mères, mais aussi comme membres de collectifs de quartiers, bénévoles d’associations, animateurs d’ateliers santé-ville ou responsables de prévention au sein des collectivités, tous accompagnent au quotidien le dispositif. Ils en parlent dans les ateliers d’alphabétisation, sur les marchés, au sein des cabinets, y accompagnent leurs proches...

Le temps d’une matinée, ces acteurs de terrain venus de tout le département (Sevran, Bondy, Le Blanc-Mesnil, Aubervilliers, Epinay, Aulnay-sous-Bois…) ont échangé dans le cadre de trois ateliers centrés sur les problématiques de l’examen, l’organisation du dépistage et des soins et la maladie. Introduits par une grande table ronde participative, ces ateliers d’une heure et demie ont permis d’éclairer les difficultés liées au dépistage et d’ouvrir des voies d’action pour améliorer le dispositif.

Ce sont les paroles et les propositions de ces ateliers qui nourrissent l’apport de l’ARDEPASS et du CDC 93 à la Concertation citoyenne.

Médecin spécialiste récemment retraité, n'ayant jamais exercé dans le domaine du sein, n'ayant jamais lu de revue de gynécologie ni de médecine générale, je ne connais le dépistage du sein que par ce qu'en dit la presse. En fait, dans ce domaine, je ne suis pas plus informé que la malade potentielle moyenne. Et donc, je sais qu'il est de mon intérêt de faire une mammographie tous les deux ans.
Je suis très étonné que l'on insiste pas tout autant sur l'auto palpation régulière des seins tous les trois où tous les six mois. Cela ne coûte rien et demande simplement quelques minutes d'éducation par le médecin de famille ou le gynécologue.
En effet, si la mammographie de contrôle au temps T0 est normale, je peux comprendre que je suis rassurée pour les deux ans qui viennent. Mais si par malheur le processus tumoral commence le lendemain de cette mammographie, ou pire, s'il a déjà commencé mais n'est pas encore apparent en imagerie, le diagnostic ne se fera que deux ans plus tard, probablement à un stade où le traitement sera plus lourd. Si par contre je m'astreins à une auto palpation régulière, j'aurai toutes les "chances" de découvrir cette tumeur à un stade moins tardif.
En un mot il faut compléter le dépistage mammographique par l'auto palpation des seins : il faut donc que les messages officiels sur le dépistage du cancer du sein soient modifiés et/ou mieux transmis par les médias.

compte tenu que les preuves du benefices reelles du dépistage du cancer du sEin paraissent bancales (notamment augmentation du nb de diagnostic et pas de diminution de la mortalité), et qu'il est en meme temps difficile de ne rien faire, je trouve bien l'idee d'un dépistage organisé, a partir de 50 ans ou autre (je n y connais rien en epidemio), un age ou le risque augment bien, et de continuer à bien faire l' analyse des resultats pour voir ce que cela donne. En mode "étude" en gros donc, ce qui est facile à expliquer aux femmes.