Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

palpation ? échographie ? mammographie ? irm...


Did

Citoyen/ne • 6 oct

palpation ? échographie ? mammographie ? irm ?

Did, Citoyen/ne • 6 oct

J'ai moi-même senti une tumeur à la palpation à 47 ans alors que j'était suivie tous les ans avec échographie et mammographie. Les tumeurs étaient invisibles avec ces examens même à 15 MM de diamètre. Seule l'irm était fiable. Pourquoi ne prescrit-on pas plus facilement cet examen qui semble être plus précis ? Aujourd'hui en rémission après une ablation du sein et sous traitement, je ne comprends pas pourquoi le médecin continue à me prescrire chaque année mammographie et échographie alors que cela n'était pas efficace dans mon cas. En tant que patiente j'ai le sentiment d'être prise dans l'étau d'un protocole qui m'échappe.

se connaître et écouter son corps


GwenRK

Citoyen/ne • 6 oct

se connaître et écouter son corps

GwenRK, Citoyen/ne • 6 oct

le meilleur dépistage du cancer du sein est : L'écoute de son propre corps....
Nous nous connaissons parfaitement bien et nous devons toujours écouter la petite voix intérieure qui nous met en garde...
Ce fût mon cas et cette petite voix m'a sauvé ...

www.gwenrk.over-blog.com

Test génétique


Iskebzh29

Citoyen/ne • 6 oct

Test génétique

Iskebzh29, Citoyen/ne • 6 oct

Je trouve qu'on ne parle pas assez du test génétique pour rechercher les gènes BRCA1 et 2. J'estime que dès qu'il y a un cas familial, ce test devrait être systématiquement proposé. Après la personne accepte ou non de le réaliser mais au moins d'être informée pour moi c'est primordial. Dans mon cas personnel, 2 cas de cancer du sein (une grande tante maternelle et ma mère décédée à l'âge de 42 ans), à aucun moment ma gynécologue m'a parlé de ce test, je trouve cela dommage. C'est à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif où j'ai été prise en charge pour mon cancer du sein que l'on m'a proposé de le réaliser vu mes antécédents familiaux. Celui-ci s'est révélé positif. Ce résultat m'a permis de faire des choix par la suite (mastectomie de l'autre sein et ovariectomie). Les femmes devraient être PLUS informées sur ce test. Ce dernier n'est qu'une prise de sang donc facilement réalisable.

La vie ne vaut rien ? Rien...


annabelle

Citoyen/ne • 6 oct

La vie ne vaut rien ? Rien ne vaut la vie !

annabelle, Citoyen/ne • 6 oct

J'ai 54 ans et bénéficie donc du protocole de dépistage du sein tous les 2 ans. Ma gynécologue me prescris depuis 25 ans des mammographies. Bien sur ce n'est pas "agréable"...Mais quel examen médical l'est ?' Je ne vois pratiquement pas mon médecin traitant n'étant (presque) jamais malade...donc cette mammo me rassure. Je fais régulièrement l'autopalpation que ma "gygy" m'a enseigné...Ce rendez-vous est pour moi l'occasion tous les 2 ans de faire le point...car les jours défilent si vite...Je suis consciente de vivre dans un pays qui fait de moi une femme privilégiée...Allez zou les filles : montrer vos lolos ! Ce serait trop bête d'attendre que cela soit pire !!!!

mammographie


DT

Citoyen/ne • 6 oct

mammographie

DT, Citoyen/ne • 6 oct

J'ai 46 ans et donc hors dépistage organisé. Ma gynéco me demande de passer depuis l'âge de 40 ans une mammo tous les deux ans. Pas d'antécédent dans ma famille. Cet examen n'a rien d'agréable. Lors de ma première mammo, j'ai eu l'impression d'être un bout de viande. Le professionnel était peu délicat. A tel point que je ne voulais pas passer la deuxième mammo. J'avais pourtant été informée de la manière de procéder. J'ai donc changer de centre. Le professionnel doit rassurer. Même s'il doit le faire trente fois par jour. D'autant plus que cet examen est "stressant" dans le résultant.

Expérience


Pépite

Citoyen/ne • 6 oct

Expérience

Pépite, Citoyen/ne • 6 oct

J'ai 49 ans 1/2. Mon arrière grand-mère, ma grand mère et ma mère ( en 2003 ) sont décédées d'un cancer du sein donc je suis ce qu'on appelle "une personne à risques". Mon généraliste a fait une demande auprès de la Sécurité Sociale afin que je bénéficie d'une "éventuelle dérogation" pour un dépistage régulier (une fois par an !!!) : REFUSÉE! Donc depuis une douzaine d'années je fais un dépistage à mes frais (c'est cher !!!!!!! ) J'ai plusieurs amies qui elles n'ont pas pu, financièrement, faire ces examens ... Il ne faut pas généraliser le dépistage à toutes les femmes une fois/an ( je crois qu'une fois tous les 2 ans pour les femmes à moindres risques est suffisant, dixit un ami médecin ). Je vais avoir 50 ans en avril 2016 et en mai je ferai, comme tous les ans, mammographie et échographie à mes frais !!!

Dépistage -50 ans et opacité financière


Lyli

Citoyen/ne • 6 oct

Dépistage -50 ans et opacité financière

Lyli, Citoyen/ne • 6 oct

Bonjour,

j'ai 39 ans, après une douleur au sein gauche et été, je fais la première mammo de ma vie (+ echo) mi-sept 2015. C'est pas de chance, j'ai des microcalcifications (moins d'1 mm) et il est préconisé une macrobiopsie du sein DROIT (!!!) et une microbiopsie du sein gauche ...
J'en suis environ à 700 euros dépensés en radio, echo et analyses ... partagée entre l'incertitude de mon état de santé et la suspicion d'avoir un peu été "baladée" par les personnels médicaux, aux honoraires dispendieux, qui font passer des exams hors de prix (je suis au chomage et plus de la moitié de mon alloc y est passée de mois-ci ... sachant que la SS ne rembourse pas les frais de dépistage à 100% pour les -50 ans, etc etc)

Bref, j'ai été prise dans le tourbillon des annonces alarmistes, tétanisée par la crainte et sans beaucoup de recul pour réagir.

Après cancer


Titi

Citoyen/ne • 5 oct

Après cancer

Titi, Citoyen/ne • 5 oct

Tellement important le dépistage . Vous prenez ke coup de massue sur la tête. Puis vous vous battez. Mais après ? Une fois les soins finis, vous vous retrouvez seule. Pendant les soins il faut commencer à agir : gym, art thérapie, ..... Rencontrer, parler; s'inscrire ds quelque chose qu'on pourra continuer après le traitement.

je suis une femme et j'aime ça!


Toutoune

Citoyen/ne • 5 oct

je suis une femme et j'aime ça!

Toutoune, Citoyen/ne • 5 oct

Le dépistage est essentiel. Il est 10 ans j'ai détecté une boule dans mon sein gauche. Après avoir contacté mon médecin et vérification faite rien de grave, mais si je n'avais pas pris l'habitude de palper ma poitrine régulièrement......
Prenez soin de vous mesdames une mamo si doute il y a il faut la faire elle peut ces deux gestes la palpation et la mammographie peuvent vous sauver la vie!

Améliorer le dépistage


Cath B 59

Citoyen/ne • 5 oct

Améliorer le dépistage

Cath B 59, Citoyen/ne • 5 oct

Grâce à la perspicacité et au professionnalisme de ma gynécologue, j'ai pu bénéficier d'une surveillance par mammographie dès l'âge de 43 ans. Cela m'a sauvé la vie. J'ai subi une ablation totale du sein avec une reconstruction. Aujourd'hui je suis en rémission. Heureusement que le dépistage existe en France. Il faudrait l'envisager de façon plus précoce chez les femmes des 30 -35 ans. Cela éviterait bien des drames.

Annonce du cancer du sein.


Lynou31

Citoyen/ne • 5 oct

Annonce du cancer du sein.

Lynou31, Citoyen/ne • 5 oct

Le dépistage c'est bien, mais il faudrait apprendre aux professionnels de santé comment annoncer à une patiente son cancer du sein. Dans ce domaine il y a encore beaucoup de travail à faire...et je sais de quoi je parle !

que faire si on ne participe pas


Sophie

Citoyen/ne • 5 oct

que faire si on ne participe pas

Sophie, Citoyen/ne • 5 oct

j'aimerais bien que les personnes qui dénoncent l'intérêt du dépistage indiquent ce qu'elles proposent en remplacement. Je comprends leurs arguments, mais que faire alors si on ne participe pas au dépistage ?

Prise en charge des explorations post-dépistage


Danièle Gilis

Professionnel • 5 oct

Prise en charge des explorations post-dépistage

Danièle Gilis, Professionnel • 5 oct

Les patientes qui ont peu ou pas de couverture sociale complémetaire, augmentent le délai pour faire les examens complémentaires pour un dépistage ACR3 ou 4, en raison du coût des IRM ou ponction biopsie nécessaires. La demande d'ALD ne peut être faite que pour un cancer confirmé. La prise en charge à 100 % des explorations post dépistage pour les ACR3 ou 4 devrait donc être mise en place. Sinon le dépistage ne sert à rien.

Ne faites pas comme moi, faites-vous suivre...


Nana92

Citoyen/ne • 5 oct • 2

Ne faites pas comme moi, faites-vous suivre !

Nana92, Citoyen/ne • 5 oct • 2

En cette semaine où ce combat s' achève pour moi, je pense bien fort à toutes celles qui l'entament et celles qui ont eu moins de chance que moi... 
N'oubliez pas qu'une alimentation saine, un peu de sport et des contrôles et dépistages réguliers peuvent vous sauver la vie et ne vous prennent au pire que 2 heures tous les 2 ans alors si c'est pour rien, tant mieux ! J'ai attendu 5 ans et le contrôle s' est révélé positif. Par chance, je n'ai pas perdu mon sein ni fait de chimio. mais les choses auraient pu être différentes. ..

Prévention = surveillance médicale et auto palpation.


Maïté

Citoyen/ne • 5 oct

Prévention = surveillance médicale et auto palpation.

Maïté, Citoyen/ne • 5 oct

Je suis suivie depuis longtemps dans le cadre du dépistage 66 (mammographie tous les 2 ans). C'est lors d'une auto-palpation que j'ai découvert, courant mai 2015, une grosseur au niveau de mon sein gauche. J'avais justement RDV chez ma gynécologue qui a anticipé ma mammographie (prévue pour novembre 2015). Le radiologue a enchaîné avec une échographie puis une biopsie. Des cellules cancéreuses ont été décelées. J'ai été opérée le 18 août 2015 (tumeur 2,3 cm X 1,7cm + 1 métastase sur le 1er ganglion sentinelle donc retrait total de 12 ganglions). Tout s'est bien passé et je commence ma radiothérapie le 19 octobre (34 seances). Tout le long de mon parcours, j'ai été parfaitement suivie, informée, rassurée et je remercie ma gynécologue, mon radiologue, mon généraliste et toute l'équipe médicale de la Clinique Saint Pierre à Perpignan pour sa bienveillance et son professionnalisme. En conclusion, TOUTES les femmes devraient se soumettre au dépistage, indispensable pour détecter des lésions précoces. Mais je voudrais également mettre l'accent sur l'intérêt de l'AUTO-PALPATION qui est tout aussi indispensable entre deux mammographies. Cette surveillance, très simple et non contraignante, est de notre responsabilité.
Je vais prochainement entreprendre ma radiothérapie, sereinement et en poursuivant mes activités de jeune retraitée !

C'est gratuit et ça peux vous sauver


ChrisBelf

Citoyen/ne • 5 oct

C'est gratuit et ça peux vous sauver

ChrisBelf, Citoyen/ne • 5 oct

Parce qu'on a la chance d'avoir cet examen
Entièrement pris en charge par la cpam
C'est gratuit, c'est rassurant, c'est à temps qu'on peut GUÉRIR !!!

prise en charge 100%


souafia

Citoyen/ne • 5 oct

prise en charge 100%

souafia, Citoyen/ne • 5 oct

On a détecté une zone de microcalcification douteuse dans mon sein lorsque j'étais dans une situation financière particulièrement difficile. L'angoisse, la pression du corps medical, le choc de savoir le tarif élevé des examens notamment la biopsie + depassements d'honoraires lorsqu'on n'a pas de mutuelle ou une bas de gamme. Par ma force de caractère j'ai pu me battre en faisant pression aux médecins à mon tour. Quémander des aides sociales ne fait pas partie de ma devise, mais que les médecins soient justes dans leurs pratiques (heureusement ils ne sont pas tous comme ça). Tous les patients ne savent pas que nous avons le droit d'exiger leur tarif secu. Mais bref, ça restait tout de même difficile pour un budget en souffrance. Ça reste aussi une situation révoltante.
Il faudra pour moi que la prise en charge à 100% commence dès la mammographie de dépistage. Ça ne doit pas s'arrêter à la mammographie. Car entre la première mammographie et le résultats d'analyses après opération qui a enfin confirmé la présence de cellules cancéreuses, il s'est passé beaucoup de choses à financer. Il faut qu'on en finisse avec cette torture.

difficultés diagnostic femme jeune


louloute83

Citoyen/ne • 5 oct

difficultés diagnostic femme jeune

louloute83, Citoyen/ne • 5 oct

Bonjour je voulais vous faire part de mon histoire personnelle , pendant un an et demi les différents radiologues vus m'ont dit que ma boule était un adenofibrome. J'ai vu 4 radiologues différents , un gyneco spécialisé en oncologie , fait une mammographie. Mais les praticiens dans les petites villes , chez les femmes jeunes sans antécédents familiaux je constate que la prise en charge est mauvaise . Il a fallu que j'insiste lors de ma deuxième mammographie lorsque ma tumeur faisais presque 7 cm , le radiologue me parlait encore de plusieurs adenofibromes .lors de ma prise en charge à nice j'ai bien compris qu'il y a un gros problème de dépistage chez la femme jeune sans antécédents. Concernant ma mère qui avait fait une biopsie peu de temps avant ma maladie , ils avaient tout simplement loupé le cancer et lui avaient dit c'est rien madame. C'est grâce au centre ou je suis suivie que son cancer à été trouvé . Je pense qu'il faudrait développer les centres de Senologie afin de diminuer ce genre de mésaventures et que les patientes puissent bénéficier de radiologues plus compétents.

suivi après cancer


Carole

Citoyen/ne • 5 oct

suivi après cancer

Carole, Citoyen/ne • 5 oct

Je trouve que les suivis après cancer sont très faibles et pas assez sérieux. Franchement à monavis une mamographie et une écho par an c'est pas sérieux. Surtout que le corps médical sait très que des métastases peuvent se loger ailleurs foie, os, cerveau etc... ) et souvent quand ils s' en aperçoivent c'est souvent trop tard. Mais après tout, ils s' en foutent, ça ne les concernés pas. Moi j'ai vu plusieurs personnes mourir et qui auraient pu être sauvé si les contrôles étaient plus complet

malade en rémission avec gêne BRCA2


Tatagnes

Citoyen/ne • 4 oct

malade en rémission avec gêne BRCA2

Tatagnes, Citoyen/ne • 4 oct

étendre le dépistage aux femmes jeunes, chez qui les cancers du sein sont les plus graves et évoluent le plus vite..... Faire avancer la recherche pour permettre aux jeunes femmes d'envisager une grossesse après la maladie.... Sensibiliser les médecins à la réalité et la gravité de la maladie chez les jeunes! Développer la recherche sur comment éviter la chimio et ses effets secondaires, et améliorer les techniques de reconstruction et les rendre moins éprouvantes! Rechercher sur la chaîne ganglionnaire pour éviter chirurgie handicapante!