Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

merci le dépistage !


nenette

Citoyen/ne • 2 oct

merci le dépistage !

nenette, Citoyen/ne • 2 oct

c'est grâce à la mammographie de dépistage que l'on a découvert "mon" cancer du sein ( mastectomie , 14 ganglions dont 3 mauvais ! ) ; la tumeur ne se sentait pas à la palpation . Je pense qu'il faut insister chez les jeunes femmes pour une bonne prise en charge (et pourquoi pas une mammographie dés l'âge de 30 ans ?), une information plus importante sur les risques(tabac , alcool ) et des conseils insistants d'hygiène de vie( sport , alimentation ...). En même temps , il faut aussi que les médecins soient plus à l'écoute et plus sensibilisés qu'ils ne le sont ( comme ne pas dire à nos filles : ce n'est pas parce que votre mère .....)
plus le diagnostic est précoce , meilleures sont les chances de guérison !
VIVE OCTOBRE ROSE !

depistage plus precoce.


misscool

Citoyen/ne • 1 oct

depistage plus precoce.

misscool, Citoyen/ne • 1 oct

Si je n'avais pas eu un suivi depuis des années après un kyste anodin, je n'aurais pas eu la chance d'être dépistée assez tôt. Le suivi a permis une découverte précoce de mon cancer a l'âge de 48 ans, avec la campagne actuelle je n'aurai pas eu ce diagnostic précoce. Depuis je me bat a mon niveau en parlant beaucoup de mon expérience, en incitant les femmes de mon entourage.

depistage


tutu

Citoyen/ne • 1 oct

depistage

tutu, Citoyen/ne • 1 oct

Mammographie a 35 ans quand il y a des cas de cancer dans la famille

Cancer découvert grâce à l'autopalpation .


liliaustin

Citoyen/ne • 1 oct

Cancer découvert grâce à l'autopalpation .

liliaustin, Citoyen/ne • 1 oct

J'ai découvert mon cancer grâce à l'autopalpation , à l'âge de 42 ans .
Ma tumeur n'était pas visible à la mammographie ( hors champ ) , une échographie a été nécessaire
pour mettre à jour la tumeur que j'avais senti .
Sans l'autopalpation et malgré mon suivi tous les deux ans par mammographie depuis mes 40 ans ( antécédents familiaux ) mon cancer n'aurait sans doute pas été découvert aussi tôt car sur la mammo rien n'était visible ...
Il serait donc intéressant de plus parler de la façon de pratiquer une autopalpation en plus bien sûr d'un suivi par mammographie ET échographie pour les femmes à risque , la mammo ne suffisant pas toujours .

dépistage cancer du sein


virginieu

Citoyen/ne • 1 oct

dépistage cancer du sein

virginieu, Citoyen/ne • 1 oct

J'ai 47 ans et j' ai été opéré d un cancer du sein en juillet et je suis à ma 3ieme séance de chimio. Je trouve que la mammographie à 50 ans est trop tard . Autour de moi les femmes qui ont un cancer ont moins de 50 ans! Un dépistage à partir de 40ans serait plus approprié.

Diagnostique erronne


clauclau 84

Citoyen/ne • 1 oct

Diagnostique erronne

clauclau 84, Citoyen/ne • 1 oct

Pour mon cas j'étais suivie tous les ans à cause de masthoses, le radiologue a vu un soi disant nodule avec centre aqueux. Au bout de 3ans de suivi chez ce médecin radiologue spécialité du sein, le soi disant nodule me gênant sur les conseils de mon médecin, j'ai fait une mamo écho 3semaines après chez un autre radiologue, cancer infiltrant stade 2 avec métastases aux ganglions, tumeur de 3 cm, 7 ganglions retirés. Le 1er voyant toujours qu'un petit nodule. Donc je pense que ce radiologue doit être responsable de quelques décès de femme par son laxisme. Même pas d'envoi en 2 ème lecture! Est ce normal ? J'ai eu 12 séances de chimio, 33 de radiothérapie et 18 d'herceptin, j'ai du mal encore à faire confiance à la lecture de mes mamo. J'en suis à 4 ans de l'opération, par contre le personnel soignant en chimio et radiothérapie était très très bien, grande empathie pour la plupart, merci à eux , à l'oncologie, le chirurgien et le radiothérapeute de la clinique été Catherine d'Avignon.

Grossesse et cancer


Aelic

Citoyen/ne • 1 oct

Grossesse et cancer

Aelic, Citoyen/ne • 1 oct

Enceinte de 7 mois, prête à donner la vie à mon troisième enfant, une petite fille après mes 2 garçons, je me suis aperçue que j'avais une grosseur dans le sein gauche. Mon gynéco m'a envoyé faire une échographie. Et puis...flottement car je n'avais pas le droit de faire une mammographie, néfaste au bébé. Le radiologue a quand même pris l'initiative de la faire en m'enveloppant le ventre pour le protéger.
Après le diagnostic, il faut rencontrer les oncologues. J'étais toujours enceinte et, très franchement, ils n'ont pas l'habitude de cette situation. La doctoresse avait du mal à trouver les mots et m'a en fin de compte, annoncer qu'il fallait mettre fin à la grossesse sous 15 jours alors que j'avais encore 1 mois et demi à porter le bébé. Le gynécologue, lui, a été bon et je n'ai finalement accouché que 20 jours avant terme et en plus, naturellement. Elle a du le sentir!
Grossesse et cancer ne sont pas une équation normale de la maladie mais cela existe. Cependant, il très difficile de trouver des témoignages et des personnes susceptibles de nous aider. Donner la vie et être en face de sa propre mort, c'est malheureusement possible!

Améliorer l'accès au diagnostic pour les femmes...


Sophie

Citoyen/ne • 1 oct

Améliorer l'accès au diagnostic pour les femmes jeunes non à risque.

Sophie, Citoyen/ne • 1 oct

Pendant 1 an j'ai montré des ganglions axillaires à 3 médecins différents ( 2 gynéco hospitaliers et 1 généraliste ) et mes seins où ma mastose était devenue continue.
A chaque fois, les 2 premières fois, on m'a répondu que ce n'était rien. Mais à la 3eme j'ai insisté pour avoir une ordonnance pour une échographie et/ou mammo car les ganglions devenaient de plus en plus gênants . Pas normal selon moi!
Le gynéco me les a prescrit pour " lever mon stress " alors que lui trouvait ces ganglions encore petits et bien individualisés donc normaux.
Résultat de l'écho -mammo: une mastectomie avec curage ganglionnaire moins d'1 mois après!
Tumeur de 8 cms et 11 ganglions sur 19 avec métastases.
Par mon témoignage je veux juste dire qu'il est difficile quand on est pas à risque, de bénéficier d'un bon et rapide diagnostic pour ce cancer. J'ai perdu 1 an dans la poussee de mon cancer.
Les docteurs eux mêmes parlaient du peu de risque car " je n'avais pas d'antécédents dans ma famille"
Pourtant 95% des cas n'ont pas d'antécédents familiaux ...
C'est triste de voir ce manque de réactivité et finalement de connaissance.
En demandant autour de moi à l'hôpital, j'ai pu recenser de nombreux autres cas d'autidiagnostic chez les " femmes jeunes". Souvent comme moi elles ont ressenti le mal et ont eu du mal à être suivies par leur médecin.
Je me demandais pourquoi on mourrait de ce cancer. Mais je sais aujourd'hui que c'est souvent le retard de diagnostic le responsable

limite d'âge


studio3

Citoyen/ne • 1 oct

limite d'âge

studio3, Citoyen/ne • 1 oct

Je ne comprends pas pourquoi limiter à 74 ans la gratuité du dépistage systématique.
Je connais des femmes de 80 ans et plus qui ont développé ce genre de cancer sans antécédents ou prédestinations quelconques.
Cordialement.

auto palpation


Denise

Citoyen/ne • 1 oct

auto palpation

Denise, Citoyen/ne • 1 oct

Je rejoint Solange sur ce point.
Pourquoi cette loi du silence sur l'auto palpation?

depistage plus jeune


juju

Citoyen/ne • 1 oct

depistage plus jeune

juju, Citoyen/ne • 1 oct

Bonjour, a 28 ans ma gynecologue m'a rit au nez quand je lui ai demandé si je pouvais passer une mamographie car je suis dans une famille a risque! Mon arriere grand mere,ma grand mere et ses 4 soeurs ont eu un cancer du sein !! Jai 30 ans et jai tres peur pour l'avenir !! Avec tout les cancers que l'ont voit autour de soi ca fait reflechir!

Prevention


Biche01

Citoyen/ne • 1 oct

Prevention

Biche01, Citoyen/ne • 1 oct

Ma mère a eu un problème au sein, ma sœur aînée est décédé d'un cancer du sein. Les médecins ont donc décidé pour moi d'un contrôle par an et non pas tous les 2 ans.
A chaque fois c'est mamographie +échographie, alors que je suis prise en charge d'une mammographie seulement tous les deux ans. Je ne dois pas être la seule dans ce cas.
Ne pourrait-on pas améliorer le remboursement dans ce cas ?
Merci

Remboursement de l'échographie complémentaire


bambi40

Citoyen/ne • 1 oct

Remboursement de l'échographie complémentaire

bambi40, Citoyen/ne • 1 oct

Bonjour, tous les deux ans, j'effectue une mammographie mais je dois également effectuer une échographie complémentaire qui n'est pas prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Je sais que je suis à risque. Les nouvelles dispositions seront elles en ma faveur ? Remerciements.

communication du corps médical


pioupiou15

Citoyen/ne • 30 sept

communication du corps médical

pioupiou15, Citoyen/ne • 30 sept

Bsr, le corps médical en cas de cancer a une très mauvaise communication en cas de cancer (j'ai vécu le cas avec ma mère atteinte de 2 cancers et mon grand père) envers le patient et la famille. Nous posons des questions, très peu de réponses clairs, précises et nous dérangeons souvent. Cela fait peur au patient et n'ose plus rien demander même la famille. Je l' ai vécu et j'ai vu ma mère se renfermer sur elle même et c'est l'horreur. Le patient n'est pas écouté:douleur, suivi spychologique.... parfois j'avais l'impression que ma mère était une cliente (payer la télé de la chambre, acheté en dehors de la clinique sa chimio avec l'ordonnance du cancerolgue car la pharmacie de la clinique n'avait pas les cachets de chimio en stock) et non une patiente. Il faut que le corps médical que la maladie est là et ils l'oublie quand les médecins parlent en disant souvent je n'ai pas le temps ou réponde sèchement

rôle du médecin traitant dans le dépistage


pioupiou15

Citoyen/ne • 30 sept

rôle du médecin traitant dans le dépistage

pioupiou15, Citoyen/ne • 30 sept

Bsr, ma mère a eu un cancer du sein en 1994 et 20 après un autre au rein. Le médecin traitant était informé et entre temps aucun dépistage à l'initiative du médecin n'a été proposé. Le médecin traitant doit etre un des premiers acteur dans le dépistage ou le suivi. Et doit jouer un rôle de coordination et doivent etre beaucoup plus sensibiliser en plus de leur simple affiche dans leur salle d 'attente si ils ne prescrive pas de dépistage. Les médecins sont les premiers que nous allons voir ne l'oubions pas donc leur rôle est primordial dans un dépistage précoce.

la famille d'une personne atteinte par le...


pioupiou15

Citoyen/ne • 30 sept

la famille d'une personne atteinte par le cancer du sein

pioupiou15, Citoyen/ne • 30 sept

Bjr, ma mère a eu un cancer du sein en 1994 avec ablation du sein. La famille doit etre informée de la maladie pour accompagner le proche et l aider par la suite pour le suivi et les dépistages d'autant plus quand le malade fait un déni. A l époque aucune aide spychologique n a été apporté et ni proposé sachant que le corps médical na aucun tact envers le patient et la famille. 20 plus tard elle est atteinte d un 2ème cancer et elle n est plus là. Même constat et au point que les malades sont considérés comme des clients etnla famille des personnes qui posent trop de questions . La famille a aussi un rõle trés important car elle peut aider a prendre la decision de faire des depistages

L'importance de la découverte précoce de la...


Delphine

Citoyen/ne • 30 sept

L'importance de la découverte précoce de la tumeur

Delphine, Citoyen/ne • 30 sept

En janvier 2014, grâce à l'auto-palpation, j'ai découvert une boule au sein. Après mammo et écho, le verdict est tombé : cancer du sein. Vite prise en charge par Bergonié à Bordeaux, j'ai été soignée et guérie. Je suis passée par une chimiothérapie néo-adjuvante, une tumorectomie et de la radiothérapie. Grâce à ce diagnostic précoce, j'ai évité le pire. Je pense donc qu'il est important voire primordial de mettre un accent sur l'auto-palpation. Pour ma part, j'ai toujours été sensibilisée par ma maman ainsi que mes médecins.

Dépistage et précarité


AURELIE RAWINSKI

Professionnel • 30 sept

Dépistage et précarité

AURELIE RAWINSKI, Professionnel • 30 sept

J'accompagne depuis 4 ans des personnes en grande précarité dans leurs soins de santé. Voici quelques remarques liées à cet exercice :
- la plupart de mes patientes ne tiennent pas compte du courrier reçu, soit parce qu'elles ne le comprennent pas (problème de langues, ou de capacité à lire), soit parce qu'elles estiment ne pas en avoir besoin ("je n'ai pas mal", "je ne sens pas de grosseur"), soit parce qu'elles ont peur de l'examen (douleur, mauvais accueil lors de la dernière mammo...), soit parce qu'elles ont l'esprit encombré par les problématiques quotidiennes (financières, affectives, familiales...) et rangent/jettent le courrier immédiatement, n'estimant pas qu'il s'agit d'une démarche prioritaire. Lorsque je propose de les y accompagner, la plupart accepte par contre de faire la démarche. Elles sont rassurées par mes explications et ma présence.
- la proposition de dépistage fonctionne mieux lorsqu'elle se fait par leur médecin traitant. Elles sont en confiance avec lui et obtiennent des explications claires et compréhensibles pour elles.
- une grande majorité de mes patientes n'a pas de suivi gynécologique, et certaines ne souhaitent pas en mettre un en place malgré mes explications (antécédents de violences sexuelles, peur, méconnaissance...). Il est dommage que les médecins traitants ne proposent pas davantage la palpation des seins, car je pense qu'elles accepteraient plus facilement. Les explications concernant l'auto-palpation seraient aussi les bienvenues.

L'auto palpapation


Solange

Citoyen/ne • 30 sept

L'auto palpapation

Solange, Citoyen/ne • 30 sept

Ce sujet n'est jamais abordé en France. Or, il me semble que cette approche peut être utile si elle est complémentaire d'un dépistage régulier.

malade


bastide

Citoyen/ne • 30 sept

malade

bastide, Citoyen/ne • 30 sept

Si les mammographies étaient moins douloureuses les femmes hésiteraient peut-être moins pour la faire.