Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

trop de cas


VéroMB

Citoyen/ne • 16 mar

trop de cas

VéroMB, Citoyen/ne • 16 mar

pourquoi la pluplart des femmes reviennent de l'examen avec un cancer du sein?

examen douloureux


Cotivet

Citoyen/ne • 16 mar

examen douloureux

Cotivet, Citoyen/ne • 16 mar

J'ai 64 ans. Je "subi" régulièrement des mammographies depuis plusieurs années. J'y vais chaque fois à reculons car cet examen est très douloureux pour moi. Avoir le sein tiré, sans ménagement, puis écrasé pendant plusieurs secondes dans cette affreuse machine, un coup dans un sens, un coup dans l'autre, puis l'autre sein, c'est horrible. SI ce sont des hommes qui ont conçu cette machine ils auraient du la tester sur leurs coucougnettes pour voir ce que ça fait. La dernière fois il y a trois ans, j'ai retardé le plus possible la date du supplice. Je suis tombée sur une soignante qui m'a assuré que je n'aurais pas mal, que ce n'était pas normal que ça me fasse mal. Effectivement, je n'ai (presque) pas eu mal. J'y retourne demain sans enthousiasme, au même endroit, en espérant tomber sur la même soignante.
De toute façon si un jour on me découvre un cancer, il est hors de question qu'on m'enlève un sein. Alors je me demande un peu à quoi ça sert que je continue à y aller.
J'ai parlé de cette douleur à une amie qui m'a dit que pour elle aussi c'était horriblement douloureux.

pour avancer, il faut la confiance


sansimportance

Professionnel • 16 mar

pour avancer, il faut la confiance

sansimportance, Professionnel • 16 mar

Tant que l'information ne sera pas une information négociée partagée et approuvée entre les septiques sérieux (revue Prescrire par exemple) et l'Inca, il n'y aura pas d'adhésion ni des médecins ni des patients.
L'engagement de l'AM dans le ROSP pour cette action est dangereux et s'apparente à un pari tant que le niveau de preuve n'est pas plus net. Si, par malheur, le dépistage organisé devait se montrer plus néfaste que bénéfique, je vous laisse imaginer l'image des objectifs rosp....
Donc, en synthèse, créer une information loyale sur les gains du dépistage en nombre vrai de personnes sauvées par rapport au nombre de personnes traitées à tort et évaluation en nombre en terme de mortalité totale.

CONTRIBUTION DE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE...


LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER

Association • 14 mar • 1

CONTRIBUTION DE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER

LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER, Association • 14 mar • 1

Le DO du cancer du sein garantit pour toute femme de 50 à 74 ans, une offre standardisée, d’information, de tarifs et de qualité de matériels : invitation, contrôle de qualité et double lecture
Propositions :
Améliorer l’information éclairée des personnes, en faire une préoccupation des professionnels
Intégrer le DI dans le programme de DO en instaurant une double lecture et transmission des data pour toutes les mammographies de dépistage ou même de diagnostic
Fournir aux professionnels des schémas de bonnes pratiques et disposer de bases complètes pour l’évaluation
Instaurer des mesures facilitant l’accès aux cabinets de radiologie: titre de transport gratuit ou taxi social, prise en charge à 100% du reste à charge; Affichage des prénoms des radiologues; Disponibilité égale des rendez-vous pour le DI et le DO
Effectuer régulièrement des enquêtes de satisfaction des femmes dépistées ou non, en DI ou DO : enquête patients mystères
Renforcer le rôle des sages femmes dans le programme
Mieux connaitre l’histoire de la maladie et Identifier les marqueurs d’évolutivité clinique des cancers in-situ et des petits cancers invasifs
Evaluer les data scientifiques pour l’intégration des femmes

Encourager les femmes à risque


iPomme

Citoyen/ne • 14 mar

Encourager les femmes à risque

iPomme, Citoyen/ne • 14 mar

Encourager, c'est bien. Faire de la pub, c'est bien. Mais ce n'est pas suffisant lorsqu'on s'adresse aux personnes à risque. J'en suis une puisque ma mère est morte d'un cancer du sein à l'âge de 36 ans. J'avais 13 ans, j'en ai aujourd'hui 48. Je suis également une professionnelle de santé. Pourtant, j'ai un mal fou à pratiquer l'auto palpation et à ne pas reporter de mois en mois la Mammo annuelle. Et Je n'ai jamais voulu faire la recherche du fameux gène.
J'ai une fille de 25 ans.
J'aimerais bien qu'on vienne vers moi, vers nous, pour nous proposer une prise en charge du dépistage plus adaptée, plus spécifique des gens à risque. Je déteste me palper car j'ai peur de sentir quelque chose. Je déteste me rendre à la Mammo car j'ai peur du résultat.
J'aimerais me dire que je vais passer un examen annuel spécifique à mon niveau de risque, dans un endroit où je sais qu'on fera encore plus attention à moi, où l'on peut répondre à mes questions, me proposer des infos, me conseiller etc ... Une sorte d'Institut de Sein, un endroit qui accueille mère et fille par une 1 ère consultation spécialisée par exemple. Qui utilise les derniers technologies notamment sur les doses d'irradiation pour chaque Mammo. Qui permette à toute femme dans le doute d'avoir un examen médical ou radiologique sans attendre 2 mois pour un rdv chez le gyneco. Qui propose des informations claires sur les traitements ( pilule, ménopause etc)

Contribution du comité EDIFICE


Comité EDIFICE

Professionnel • 14 mar • 1

Contribution du comité EDIFICE

Comité EDIFICE, Professionnel • 14 mar • 1

Sous l’égide du laboratoire Roche, le comité multidisciplinaire d'experts EDIFICE (Étude sur le DépIstage des cancers et ses Facteurs de complIanCE) travaille depuis dix ans à mieux comprendre les comportements de chacun face au dépistage du cancer du sein. Depuis 2005, quatre vagues d’enquêtes nationales ont été réalisées. Ces données sont mises à la disposition des acteurs concernés et visent à favoriser le diagnostic précoce des cancers, pour augmenter les chances de guérison. Les principaux enseignements de ces enquêtes ont été publiés dans des revues à comité de lecture et sont également synthétisés sous la forme de fiches d'information.
Il est ressorti des enquêtes que le dépistage du cancer de sein est largement pratiqué dans la population française : en 2014, 97% des femmes interrogées déclaraient avoir réalisé une mammographie dans leur vie et 81% une mammographie dans les deux années passées conformément aux recommandations sur la fréquence des examens. Le dépistage est cependant moins fréquent chez les femmes plus âgées (catégories 65-69 ans et 70-74 ans) par rapport aux plus jeunes et chez les femmes précaires. En 2013, une enquête spécifique dédiée à la controverse sur les risques et bénéfices du dépistage a montré que celle-ci n'a eu que peu d'impact sur la participation des Françaises au dépistage. Par ailleurs, EDIFICE a révélé une idée fausse selon laquelle un cancer dépisté plus tôt nécessitera moins de traitement, en particulier de chimiothérapie.

Cessez de mentir aux patientes !


Delf

Citoyen/ne • 14 mar

Cessez de mentir aux patientes !

Delf, Citoyen/ne • 14 mar

Bonjour, je suis née en 1969 donc pas 50 ans ! Juste contrôlée tous les ans depuis 1992 pour "nodule hormonal". Mammo + écho le 5/07/14, biopsie le 11/07, annonce du cancer le 25/07/14. Rendez-vous le 29/07 à Becquerel Rouen chirurgie prévue le 19/08. 1er mensonge : La chirurgienne me dit "99 % de chance que l'opération suffise". 3 semaines + tard, résultats ana pat, décision (collégiale) 6 séances de chimio (1 toutes les 3 semaines) + 33 séances de rayons 5 j/7. 2d mensonge : Oncologue : "juste nausées fatigue" Le centre connait mes antécédents médicaux (agoraphobie + fibromyalgie). Suite à la 1ère séance de TAXOTERE, couchée 15 jours. Depuis, mon corps est brisé, je suis détruite. Douleurs +++. 3ème mensonge : Quant aux rayons, le radiothérapeute me dit "risque : juste un léger coup de soleil". Rayons finis le 09/04/15, 6 semaines de pansements journaliers pour brûlures second degré. Aujourd'hui, 14/03/16, mycose, eczéma œdèmes, et suspicion de zona. Toujours autant de douleurs. Ce témoignage pour demander aux MÉDECINS de l'USINE A CANCER de Rouen d'arrêter de tenter de faire croire aux patientes que tout va bien ! une fois entrée dans ce centre, c'est le travail à la chaîne ! Les soignants sont + compréhensifs que les médecins ! Les internes mieux informés ! STOP à VOS pourcentages de chances ridicules ! STOP aux mensonges ! Nous avons chacune NOTRE corps ! NOUS NE SOMMES PAS DES CLONES ! Dernière chose : Pourquoi à partir de 50 ans ? encore une loi basée sur un SONDAGE ?

Pas de systématique


MAMICO

Citoyen/ne • 13 mar

Pas de systématique

MAMICO, Citoyen/ne • 13 mar

Non, je ne suis pas pour le dépistage systématique.
Il est stressant inutilement et il conduit, bien trop souvent, à une prise en charge de soit disant cancers qui n'auraient pas évolués.
Evidemment celà permet de donner des statistiques meilleures. Plus vous traitez de cas, inutilement, plus vous avez de bons résultats !

remission


coco

Citoyen/ne • 13 mar

remission

coco, Citoyen/ne • 13 mar

diagnostiquée suite a une echo de contrôle le 03/04/2015 j'ai été prise en charge le 06/04/2015 par le service de dépistage rapide du cancer du sein de l' hôpital nord de MARSEILLE, ce même jour j'ai vu un gynécologue je subissais une ponction, le soir j' avais les résultats. A partir de cet instant tout a été assez vite , opération, chimiothérapie, radiothérapie avec le soutien du corps médical qui a toujours été a mon écoute , un personnel hospitalier prévenant et accueillant j' ai pu traverser cette période difficile. Aujourd'hui je vais bien, je reprends le cours de ma vie même si les effets secondaires des traitements sont encore là et que parfois je sois fatiguée pour rien .Au vu de mon expérience je conseillerai à toutes celles qui sont concernées d' avoir un moral fort , positif de prendre les épreuves au jour le jour sans anticiper le lendemain chaque jour passé est une petite victoire ,se dire il ne me reste plus que, plutôt que dire il me reste encore . Je vous souhaite du courage un bon environement

Cancer du sein


Helva

Citoyen/ne • 11 mar

Cancer du sein

Helva, Citoyen/ne • 11 mar

37 ans, boule dans le sein (sous la douche) en nov : mammo (on ne voyait rien) + écho, RAS nodule à bords lisses; vérification en fév, pareil; 2 mois après, la boule grossit. On m avait dit que c était possible mais pas grave. Juillet : mammo (on voit toujours rien) + écho (boule 4.5cm à bords lisses, image nette, pas cancéreux) + biopsie. Août : cancer du sein à 38 ans sans être à risque. Chimio, mastectomie et rayons
Pourquoi le dépistage qu à 50 ans alors que de plus en plus de jeunes en ont ??
Pourquoi les médecins ne sont ils pas formés sur le traitement des effets secondaires (c est moi qui lui dictais mon ordonnance)

Diagnostiquée lors du dépistage systématique à 50...


lucyv

Citoyen/ne • 11 mar

Diagnostiquée lors du dépistage systématique à 50...

lucyv, Citoyen/ne • 11 mar

Diagnostiquée lors du dépistage systématique à 50 ans, je soutiens totalement cette démarche offerte aux femmes par le système de santé.

Le dépistage est essentiel, il me paraît...


Maîtresse tsunami

Citoyen/ne • 10 mar

Le dépistage est essentiel, il me paraît...

Maîtresse tsunami, Citoyen/ne • 10 mar

Le dépistage est essentiel, il me paraît important de l'accompagner d'une plus grande sensibilisation à l'autopalpation qui reste le premier facteur de prévention.

cancer du col de l'utérus cancer du...


M THERESE FOLLET

Citoyen/ne • 9 mar

cancer du col de l'utérus cancer du sein

M THERESE FOLLET, Citoyen/ne • 9 mar

pour le cance du sein pourquoi arrêter le dépistage à 74 ANS ,
en effet, je connais des personnes qui ont eu un cancer du sein à
80 ET 85 ANS; des personnes avec une vitalité d'une femme de 60 ANQ;
A 74 ANS, ON PEUT MOURIR.........
COL DE L UTERUS ; on préconise jusqu'à 65 ans le frottis. Je connais une personne qui a eu un cancer du co
à 71 ans...... Là on peut aller voir le gyneco, on paie;;; ET VOIL0;

1996 /2015 2 expériences une bonne une...


Annieparis

Citoyen/ne • 9 mar

1996 /2015 2 expériences une bonne une tragique mais les médecins sont nos seuls partenaires

Annieparis, Citoyen/ne • 9 mar

J'ai eu un cancer du sein en 1996 sans metastases, j'avais 41ans.En me lavant sous la douche, je m'aperçois d'une boule.15 jours plus tard ma gyneco m'oriente sur une biopsie, mammographie pour la 1ère fois de ma vie,en ville.Sans elle étais morte.A Tenon tout les examens sont systématiquement refaits et plein d'autres en supplément.Résultats opération de la tumeur et de la chaine ganglionnaire, chimiothérapie et radiothérapie, le sein est sauvé, les effets secondaires épouvantables,durables, une ménopause précoce etc. Une mamo/echo ts les ans,prise de sang depuis.
Cet été 2015 c'est ma mère qui à 80 ans après un lymphome bien soigné à StLouis, décède d'un cancer du sein métastasé.Suite à une scintigraphie de contrôle,l'équipe voit une tumeur.Elle n'avait jamais eu de mamo.impossible pour elle au vue de ce qui m'était arrivé!Elle subit 2 opérations du sein,une très longue chimiothérapie par voie orale et intraveineuse. Des examens barbares sur une vielle dame:mammograhies, scanners, pet scan atroces, des prises de sang quotidiennes j'en passe.Elle se sent cobaye, le dit.Des effets secondaires violents pour peu de résultat la maintenir 1an de plus en vie et finir en soins palliatifs.Merci de calmer vos ardeurs,fantasmes de toute puissance sur le corps.Ce corps est le notre.Vous touchez notre personne totale,nous sommes des sujets pas que des organismes vivants.Recevoir tous les ans des injonctions de dépistages sans faire le tri est IGNOBLE SADIQUE IDIOT AU SIECLE DU NUMERIQUE

Bien orientée


Sarah

Citoyen/ne • 9 mar

Bien orientée

Sarah, Citoyen/ne • 9 mar

À partir de mes 60 ans, j’ai reçu tous les deux ans un courrier d’invitation à participer au dépistage. J’allais faire ma mammographie, sans crainte particulière, persuadée qu’on ne me trouverait pas de cancer Le 18 juin 2010, je suis allée passer ma « mammo » « comme on va mettre une lettre à la Poste ». Quelques jours avant, j’avais eu rendez-vous avec ma gynécologue qui n’avait rien décelé de particulier à la palpation. Mais là, la personne qui a réalisé l’examen m’a dit : « attendez, je vais chercher le médecin. », ce qui m’a tout de suite alertée. Le médecin m’a expliqué : « nous avons un doute, je vais vous faire une échographie ». L’échographie a révélé une tumeur. J’étais un peu sonnée, mais bizarrement, pas très inquiète. Mon mari était plus perturbé que moi.
Ensuite, tout est allé assez vite. Le centre où j’avais réalisé ma mammographie m’avait donné rendez-vous pour une biopsie dans les jours suivants, Mais finalement, grâce à une amie, présidente d’une association œuvrant dans le domaine du dépistage, j’ai été prise en charge très rapidement dans une clinique spécialisée, où j’ai été opérée le 22 juin. Le week-end précédent, nous avions fêté les 70 ans de mon mari avec notre famille et nos amis. Nous n’avons rien dit.
J’ai été très bien prise en charge à la clinique, par des médecins que je recommande. Le lendemain de l’opération, j’ai eu une chimiothérapie, puis a démarré une radiothérapie et une hormonothérapie, sous forme injectable, tous les 28 jours. Je pensais que quand on avait un cancer, on était très affaibli, amaigri. Certes, j’ai été fatiguée après l’opération, mais j’ai aussi été très entourée, et ce fut important pour moi.
Aujourd’hui, voici les points que je retiens de cette expérience, et les questions qu’elle me pose :
- Ma gynécologue n’avait rien senti à la palpation. La tumeur faisait 1,2 cm. La palpation ne peut pas remplacer la mammographie.
- J’ai pu bénéficier des conseils avisés de mon amie. Comment cela se passe-t-il lorsque l’on n’est pas « orientée » dans le système de soins ?
- Ma fille a 47 ans aujourd’hui. Devrait-elle bénéficier d’un suivi particulier ?

Droit à une information claire pour un...


Aannabella

Citoyen/ne • 8 mar

Droit à une information claire pour un consentement éclairé

Aannabella, Citoyen/ne • 8 mar

Comment les femmes peuvent-elles prendre une décision éclairée/partagée de faire une mammographie de dépistage si on ne leur donne pas une information neutre, claire et compréhensible sur les bénéfices mais aussi sur les risques d’un tel dépistage ? C’est toujours les bénéfices potentiels qui sont mis en avant, rarement les risques.

La contribution d’Europa Donna Forum France sur...


europa donna forum france

Association • 8 mar • 1

La contribution d’Europa Donna Forum France sur le dépistage organisé

europa donna forum france, Association • 8 mar • 1

De même que l’ensemble de la coalition européenne dont nous sommes membres, nous sommes convaincues de son apport majeur à la santé publique et à celle des femmes.
Plutôt que de le condamner au prétexte de ses insuffisances, nous faisons le choix de le pérenniser en poursuivant les voies de son amélioration avec les propositions suivantes :

 Lever la confusion fréquente entre dépistage et prévention.
 Repenser les campagnes nationales
• Cibler plus précisément des populations concernées
• Prendre en compte le ressenti psychologique des femmes
• Entretenir la mobilisation tout au long de l’année
 Informer sur l’intérêt et les limites du dépistage et son apport à la santé publique. « Participer relève de la solidarité »
travailler les outils de communication :
• Améliorer le courrier de convocation
o dans la forme en le rendant identifiable et différenciable d’une publicité,
o dans le fond en explicitant son intérêt, ses avantages, sa qualité, son efficacité
• Fournir des outils aux professionnels de santé, en particulier médecins généralistes et pharmaciens, adaptés aux différentes situations médicales et aux différentes populations.
 Identifier les freins au dépistage pour prendre les mesures ad hoc
• Administrer aux femmes qui ne participent pas au dépistage organisé un questionnaire sur les raisons de leur refus / abstention
• Répondre de manière argumentée aux campagnes de dénigrement du dépistage

dépistage cancer du sein


1992

Citoyen/ne • 8 mar

dépistage cancer du sein

1992, Citoyen/ne • 8 mar

Merci de me dire ce que je dois faire pour avoir un dépistage gratuit du cancer du sein ?

Merci de stopper le baratin ; donner adresse, téléphone où une vraie personne réponde.

Merci de cet effort titanesque

Cancer du sein


Mapyclo

Citoyen/ne • 8 mar

Cancer du sein

Mapyclo, Citoyen/ne • 8 mar

J'ai subit une mastectomie en juillet 2015, j'avais deux ans de retard sur les rdv annuels que je prenais avec la gynéco au chu. Ma mammo n'avait pas deux ans. Rien ne présageait à priori une tumeur de 10cm. A 52 ans, j'ai terminé les rayons et attends la suite. Une mammo ts les 2 ans c'est trop tard. Je regrette de n'avoir pas été suivie par le depistage national. C'est avoir mal sous le bras qui m'a alerté. J'ai vu 2 fois mon généraliste qui m'a dit de ne pas m'affoler d'attendre l rdv au chu. Que de temps perdu...il faut que le depistage soit obligatoire... La facture est trop lourde à payer par négligence. À revoir le protocole d'annonce et de prise en charge. Merci cordialement.

Quand la mammographie ne détecte pas le...


Maiwen

Citoyen/ne • 7 mar

Quand la mammographie ne détecte pas le cancer et retarde le diagnostic

Maiwen, Citoyen/ne • 7 mar

Ayant des antécédents familiaux sans mutation génétique , je suis suivie depuis l'âge de 36 ans .
A 44 ans , 10 jours après un mammotome sur des microcalcifiations , apparition d'un nodule pris pour un hématome post biopsique dont l'éxèrese chirurgicale révèle un carcinome très agressif ; après un diagnostic de carcinome in situ à la biopsie stéréotaxique !
Mes convictions sur le dépistage ont été traitées comme mon cancer par 6 mois de chimio , 2 mois de radiothérapie et 3 passages au bloc , autant dire , je pense qu'il n'en reste plus rien .
Mes certitudes aujourd'hui , le dépistage est une vaste hypocrisie , le diagnostic , le traitement et le pronostic du cancer du sein dépendent avant tout du type histologique.