Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

Merci au dépistage


FIFITURIN

Citoyen/ne • 8 jan

Merci au dépistage

FIFITURIN, Citoyen/ne • 8 jan

Lors d'un dépistage anodin on m'a découvert après prélèvement un cancer de grade bas, soit des cellules qui étaient enflammées. On m'a expliqué que j'avais peu de choix. J'avais un risque de développement très élevé mais j'avais aussi une chance que cela ne se développe jamais. J'ai pris la décision aidée par plusieurs mèdecins, oncologues, radiologues de faire faire une mastectomie avec une reconstruction immédiate du lambeau du grand dorsal. L'opération s'est très bien passée, je me suis remise très vite (un petit mois) bien sûr tout n'est pas parfait mais je vis et je vis bien. De toute façon je n'aurai pas pu rester avec une épée de Damoclès sur la tête.

plusieurs interrogations


Comité Féminin 76

Association • 6 jan

plusieurs interrogations

Comité Féminin 76, Association • 6 jan

1 Comment encourager le dépistage lorsque notre région connait une désertification des radiologues?
2 Quelle réponse amenée aux femmes quand radiologue inexistant ou trop éloigné?
3 A quoi servent les dons attribués au centre de gestion du département dans les manifestations d'octobre dans les communes? Alors que dans certains départements le centre de gestion refuse les dons et réoriente les donateurs vers d'autres associations venant en aide aux femmes touchées par le cancer du sein ou promulgant la nécessité du dépistage.
4 Ce qui amène la question suivante, quel est le rôle du centre de gestion ?
5 Qu'est ce que la Thermographie?

Au plus près du public


Véronique - 13

Citoyen/ne • 6 jan

Au plus près du public

Véronique - 13, Citoyen/ne • 6 jan

Citoyenne mais également professionnelle dans le domaine de la santé, je m'intéresse et essaye de participer activement à la campagne Octobre Rose. Dans ce cadre, chaque année, je tiens un stand d'information au sein d'un établissement de santé auprès de professionnels.
Il y a deux problèmes majeurs :
1 - la disponibilité de personnel médical et non médical pour accompagner ce mois d'information. Animer des manifestations demande de l'investissement avant (préparation), pendant et si nous voulons nous améliorer, après (évaluation). Les affiches, les CD de présentation, les différentes manifestations ponctuelles, ne peuvent avoir de réelles portées que si des ressources humaines y sont associées. Cette année je vais tenter une conférence itinérante au plus près du public en association avec des entreprises, des centres sociaux... mon problème princiipal : trouver du personnel médical qui pourra dégager du temps pour animer une dizaine de conférence !
2 - l'état craintif du public. Notre stand est attractif donc il attire un peu. Sinon je vais au devant des personnes que je sens réticentes à s'approcher. La raison évoquée est la crainte de découvrir qu'elles sont porteuse d'un cancer du sein (ou autres d'ailleurs). La stigmatisation de l'issue fatale portée par les média est néfaste à une bonne prévention. Il convient de rassurer, d'expliquer qu'il y a une vie pendant et après (personnellement j'ai affronté un cancer du sein tout en continuant à travailler) il faut le dire !!!

Dépistée et pourtant...


Corinne

Citoyen/ne • 5 jan

Dépistée et pourtant...

Corinne, Citoyen/ne • 5 jan

Bonjour ; novembre 2014 découverte d'un cancer canalaire infiltrant grade 2 + 4 ganglions atteints = chirurgie concervatrice (+/- 1cm) ; chimiothérapie (Fec puis taxotere) ; radiothérapie ; hormonothérapie)
Nodule découvert par auto palpation très appuyée sur le mamelon grâce à un petit pincement ressemblant à une sensation induite par l'allaitement il y a bien longtemps (j'ai 51 ans et j'ai allaité mes 3 enfants chacun 4, 6 et 9 mois).
En novembre 2014, la mammographie de confirmation n'avait rien révélé, l'échographie laissait entrevoir quelque chose ; seule la micro ponction a posé le diagnostic.
Jusque là dépistée par mammographie tous les deux ans, je me demande, et on ne m'a pas répondu, si ce cancer s'était dérobé aux mammographie précédentes ... Certains médecins recommandent de doubler cet examen d'une échographie systématique ...
Quoiqu'il en soit, mon histoire ne modifie pas mon avis positif sur le dépistage car mon cas est UN cas parmi d'autres et même si la Mamo ne laissait pas apparaître la tumeur, je reste persuadée que dans la plus part des cas, elle reste une arme efficace de détection des anomalies ; peut être faudrait-il systématiser le recours à l'échographie afin de compléter l'examen ?

libre choix


marie

Citoyen/ne • 3 jan

libre choix

marie, Citoyen/ne • 3 jan

Cette concertation est inutile. Le choix d'accepter ou de refuser ce depistage appartient aux femmes.

Bien informer les médecins traitants


Maty

Citoyen/ne • 29 déc

Bien informer les médecins traitants

Maty, Citoyen/ne • 29 déc

Je me suis trouvée une grosseur au dessus du sein, mon médecin m'a dit pendant 3 mois que ce n'était rien, juste un lipome graisseux. J'ai dû lui demander de faire une échographie. Après l'écho, biopsie et découverte d'un cancer. J'en veux à ce médecin, ce n'est pas parce que la grosseur n'est pas dans le sein, que ce n'est rien. Je pense qu'il faut aussi que les médecins soient plus vigilants. Une échographie, ce n'est rien à faire.
Merci aux médecins de bien faire attention à toutes les grosseurs.

dépistage


sd

Citoyen/ne • 29 déc

dépistage

sd, Citoyen/ne • 29 déc

Il faut que le mot "cancer" ne soit plus un mot tabou. Il faut que les professionnels de santé n'ai plus peur de le prononcer ou de faire l'hypothèse que leur patient soit atteinte de cette maladie afin de mener des examens appropriés.
Ma petite histoire en résumé: inflammation de l'aréole depuis octobre 2012 (39 ans), j'ai vu des généralistes, un radiologue spécialisé dans les cancers du sein à plusieurs reprises ( mammographie, échographies dont la dernière le 30.10.2014), 2 gynécologues sur Tarbes (65) : RAS, c'est pas grave.
Avril 2015, n'ayant pas de réponse, j'ai souhaité faire un examen sur Lille (59), verdict : carcinome canalaire infiltrant, lésion de 2.5 cm !
Précédemment, aucun personnel avait prononcé ou fait l’hypothèse d'un cancer. Pourquoi ?

Bonjour, Il est très utile de recevoir...


Magalie

Citoyen/ne • 29 déc

Bonjour, Il est très utile de recevoir...

Magalie, Citoyen/ne • 29 déc

Bonjour,

Il est très utile de recevoir un courrier d'invitation pour lé dépistage mais pourrait-on moderniser le dispositif pour recevoir un email ou un sms avant la date anniversaire ? Peut-on également obtenir facilement sur internet la liste des radiologues agréés près de chez soi ?

Expliquer le meilleur pronostic des cancers dépistés


Dr AWADA - Lyon

Professionnel • 20 déc

Expliquer le meilleur pronostic des cancers dépistés

Dr AWADA - Lyon, Professionnel • 20 déc

Je pense qu'il faut mettre l'accent, comme pour le dépistage du cancer colorectal, sur le fait qu'un cancer du sein détecté tôt, même s'il appartient à un phénotype agressif (HER2 enrichi, basal like), aura un meilleur pronostic que lorsqu'il est détecté à un stade plus tardif.
Il y a encore une confusion dans l'esprit des gens ("cancer = je suis foutue, de toutes façons"....).
Il faut donc bien mettre l'accent sur le BON PRONOSTIC des cancers de petit diamètre, N0 ; et a fortiori sur l'excellent pronostic des CCIS.

Halte aux obligations


Françoise

Professionnel • 19 déc

Halte aux obligations

Françoise, Professionnel • 19 déc

La palpation mammaire peut être proposée en médecine du travail certes mais non imposée. Comme pour tout examen, le consentement libre et éclairé du patient est requis. Un cadre comme le nôtre est déjà largement perçu comme une obligation, une injonction....En cela, ajouter des intrusions comme la palpation mammaire à des personnes qui expriment la nécessité de se référer à leur médecin traitant pour ces questions certes préventives mais non en lien direct avec le milieu professionnel me semble capital. Dans un tel cadre, nous avons parfois des difficultés à établir un lien de confiance, à sortir du lien de subordination lié au contexte professionnel....La contrainte ne peut être une solution....

j'ai été soignée pour un cancer du...


marie clochemerle

Citoyen/ne • 15 déc

j'ai été soignée pour un cancer du sein

marie clochemerle, Citoyen/ne • 15 déc

Merci au dépistage ADEMAS, je suis allée en février 2015 chez ma gynéco pour un contrôle de routine, rien de spécial, début Mars 2015, contrôle ADEMAS, et là le couperet est tombé, un cancer canalaire infiltrant.
Merci au radiologue du centre d'imagerie d'avoir ouvert l'oeil et le bon. Après ablation de la tumeur et du ganglion sentinelle, aucun ganglion d'atteint, radiothérapie et ARIMIDEX.

Sensibilisation chez les jeunes


Alex52

Citoyen/ne • 10 déc

Sensibilisation chez les jeunes

Alex52, Citoyen/ne • 10 déc

Sensibiliser davantage les jeunes à l'autopalpation

Dépistage chaque année, après 60 ans


Florence

Citoyen/ne • 10 déc

Dépistage chaque année, après 60 ans

Florence, Citoyen/ne • 10 déc

J'ai 62 ans et je viens d'être opérée d'un cancer du sein après avoir subi 6 séances de chimio, je m'en sors très bien car je ne dois pas suivre de traitement de radiothérapie. Je n'ai pas d'antécédents familiaux et, lors du dépistage en 2014, rien de suspect n'a été signalé. Et, c'est au début de cette année, que j'ai senti un nodule qui malheureusement, s'est avéré cancéreux. Si je n'avais pas pris soin de mon corps, le cancer n'aurait été découvert qu'un an et demie, plus tard, lors du dépistage en 2016, il aurait eu le temps de bien se propager. J'ai été chanceuse et je pense qu à partir de 60 ans, un dépistage devrait avoir lieu systématiquement, chaque année, étant donné que le risque de développer un cancer augmente, en vieillissant.

Ma mère est décédée d'un KC du...


Cloclo

Citoyen/ne • 8 déc

Ma mère est décédée d'un KC du...

Cloclo, Citoyen/ne • 8 déc

Ma mère est décédée d'un KC du sein à l'âge de 52 ans.J'ai 61 ans. Depuis mes 30 ans je faisais une mammographie très régulièrement et je participe au dépistage tous les 2 ans depuis mes 50 ans. L'an dernier, la mammo de dépistage de ma soeur de 67 ans a montré un nodule KC.
Depuis, pour éviter trop de rayons, mon gynéco alterne avec une échographie tous les 2 ans.

améliorations


jocelyne

Citoyen/ne • 4 déc

améliorations

jocelyne, Citoyen/ne • 4 déc

Bonjour,l'examen reste indispensable,mais ne peut-on pas l'améliorer pour qu'il soit plus supportable ,l'écrasement des seins reste parfois désagréable avec la nécessité de faire plusieurs clichés.

concertation qui ne sert à rien


Marcello

Citoyen/ne • 30 nov

concertation qui ne sert à rien

Marcello, Citoyen/ne • 30 nov

que de messages consensuels.; Pas étonnant puisque l'INCA est à la fois promoteur et organisateur de la campagne et farcit le chou du public avec des slogans à sens unique." Faites-vous dépister", ben voyons, et faites marcher la machine à fric surtout.
Allez plutôt vous renseigner sur des sites alternatifs, qui ne vous racontent pas des histoires. Voyez aussi les brochures anglophones (de la BCA aux States, et aussi en australie il y en a une qui a été éditée)
En France pas grand-chose, enfin si cette année enfin ! Docteur du 16, quelques blogs et une brochure indépendante sur un site www.cancer-rose.fr Là au moins on a des explications alternatives, ça fait pas de mal..

l'information


Lorette

Citoyen/ne • 27 nov

l'information

Lorette, Citoyen/ne • 27 nov

Je trouve qu'on est très mal informé, mon médecin généraliste me pousse mais le remplaçant dit que rien ne prouve que ça sauve des vies, et de l'autre coté il y a des effets négqtifs. Comment savoir, puisque partout on nous serine d'y aller. Non vraiment, on est très mal conseillées nous les femmes et on peut se demzander si des commerçants profitent pas du truc.
On la conseiller le site cancer rose, je vais allé voir

contribution ouverte


NDOM

Citoyen/ne • 26 nov

contribution ouverte

NDOM, Citoyen/ne • 26 nov

Ma gynéco a voulu me faire subir une mammo vers 40ans pour avoir une référence et après tous les deux ans.
La 2ème mammo a nécessité un examen complémentaire (échographie). J'ai attendu 2 heures sans explication, devant partir pour aller chercher mes enfants à l'école, je suis partie en disant à l'équipe médicale que les femmes n'étaient pas à leur disposition que nous aussi nous avions des obligations. Je suis revenue 15 jours après pour l'échographie. les médecins devraient faire un effort de communication et expliquer, ce qui permettrait aux femmes de s'organiser. Ce que je fait maintenant, je prévois une demi journée avec le déplacement. Je précise que je n'ai pas eu de cancer du sein. Le suivi est bon.

Pourquoi ne pas démarrer un dépistage systématique...


Annabelle

Citoyen/ne • 26 nov

Pourquoi ne pas démarrer un dépistage systématique...

Annabelle, Citoyen/ne • 26 nov

Pourquoi ne pas démarrer un dépistage systématique à 30ans ? Moi je viens de terminer mes traitements, j'ai 48 ans.
Ma gynécologue m'a fait faire ma première mammo à 36 ans (grand-mère maternelle touchée). J'ai eu des moments de faiblesse dans mon suivi (peut-être par peur), résultat c'est moi qui est trouvée ma tumeur ;
Mais pourquoi ma généraliste ne s'est jamais inquiétée de mon suivi gynécologique ? Quand on est femme on s'occupe de ses enfants, de son mari, de son intérieur , de son travail...Mais qui s'occupe de nous?
Peu d'infos concrètes sur la maladie dans les cabinets médicaux, il faut plus d'informations, ce n'est pas normal, cette maladie touche énormément de monde et on se tait ou du moins on survole le problème.
Une mammo par an , oui, l'autopalpation, oui,car certaines tumeurs grossissent très vite !

Dépister oui et informer les dirigeants


EVE

Citoyen/ne • 24 nov

Dépister oui et informer les dirigeants

EVE, Citoyen/ne • 24 nov

J'ai été dépistée lors d'une mammo et soignée. Très bien. Même si cela a été très dur le parcours était parfaitement borné. J'ignorais que l'après serait si compliqué. Continuer à faire confiance aux gens qui survivent après le cancer est indispensable.