Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

médecins généralistes


LNDEBRIO

Citoyen/ne • 30 oct

médecins généralistes

LNDEBRIO, Citoyen/ne • 30 oct

Chaque généraliste devrait veiller à ce que toutes les patientes qu'il suit consultent régulièrement un gynécologue ou assurer eux-mêmes ce suivi.

témoignage


katydubuis

Citoyen/ne • 29 oct

témoignage

katydubuis, Citoyen/ne • 29 oct

J'ai vécu cette annonce avec beaucoup de légéreté car les médecins que j'ai rencontré ne m'ont rien caché sur le traitement et les conséquences; c'est dans le cadre d'une mammo de dépistage que l'on m'a découvert ce cancer qui fut pris très précocément. La peur de la récidive est toutefois toujours présente

Prise en charge 2eme génération Filles DES...


nathy75

Citoyen/ne • 29 oct

Prise en charge 2eme génération Filles DES exposées in utéro

nathy75, Citoyen/ne • 29 oct

Bonjour,
Le suivi de la 2eme génération demande un suivi gynécologique annuel (examen clinique des seins, examen gynécologique voire colposcopie) ainsi que mammographie/echographie mammaires (risque de cancer multiplié par 2, semblable à celui d'une femme dont une parente au premier degré (mère, soeur ou fille) a eu un cancer du sein).
Cette 2ème génération DES fait elle partie des "femmes les plus exposées" (dont la prise en charge à 100% des examens de dépistage est prévu) ?
Ne pourrait on pas envisager aussi une prise en charge du suivi gynécologique annuel nécessaire pour cette 2eme generation DES ?

vive le dépistage


petra5494

Citoyen/ne • 29 oct

vive le dépistage

petra5494, Citoyen/ne • 29 oct

bonjour, sans le dépistage, j'aurais déjà perdu ma mère depuis très longtemps. Lors d'un dépistage, un cancer sur le sein gauche gros comme une pièce de 5 francs a été découvert. Elle a été soignée au CHU de Nancy , elle a souffert, mais elle a été guérie. Elle vie depuis 1993 avec un sein un peu abîmé mais elle vie. JE suis pour le dépistage.

dépistage automatique


mère 25

Citoyen/ne • 28 oct

dépistage automatique

mère 25, Citoyen/ne • 28 oct

bonjour lorsqu un parent ou tante a eu un cancer du sein le dépistage devrait être automatique pour la génération suivante.

Putain de maladie


STOP CANCER

Citoyen/ne • 28 oct

Putain de maladie

STOP CANCER, Citoyen/ne • 28 oct

Parce qu'aujourd'hui, cette maladie touche, tue encore trop de femmes à l'heure actuelle. Parce que ne rien faire serait lui laisser gagner du terrain. Ces dernières années, il y a eu beaucoup de progrès dans le dépistage... il faut continuer ! Maintenant, il est important de faire évoluer les choses... Malheureusement, cette vicieuse maladie n'a pas de limite d'âge elle touche aussi de jeunes femmes. Il serait intéressant de dépister plus jeune et de sensibiliser ce public... qui se sent peut être à l'abri... et pourtant, ça n'arrive pas qu'aux autres.... Bien sûre, sans moyen (financier, humain) rien ne pourra avancer.... Merci au gouvernement de prendre leurs responsabilités... Vaut mieux prévenir que guérir !

dépistage


vanessa 33

Citoyen/ne • 28 oct

dépistage

vanessa 33, Citoyen/ne • 28 oct

Je pense que le dépistage devrait se faire avant 50 ans et que les femmes avec des mères avec un cancer du sein devrait être inviter à ce faire dépister tout les 2 ans quelque soit sont âge

depister plus tôt


anafaust

Citoyen/ne • 27 oct

depister plus tôt

anafaust, Citoyen/ne • 27 oct

je suis dépistée depuis mes 50 ans , j'en ai 61 avec double lecture grâce à l'association EMMA .Et je m'aperçois que de très jeunes femmes entre 30 et 40 ans developpent un ou des cancers du ou des seins . Il serait peut être judicieux de depister beaucoup plus jeune et j'imagine que le dépistage doit être moins couteux que les traitements .
D'autre part j'ai une amie 40 ans à qui on vient d'enlever les deux seins , car elle a les gênes de la maladie .

Sensibiliser les hommes


Eloo1302

Citoyen/ne • 27 oct

Sensibiliser les hommes

Eloo1302, Citoyen/ne • 27 oct

Sensibiliser les hommes à accompagner leur femme/conjointe/partenaire/amie lors de mammographies . L'une des causes de réticence au test de dépistage est la peur du résultat , c'est une vie qui doit se reconstruire, se réorganiser et à deux on peut trouver le courage, la force .

Et pourtant ......


Domi

Citoyen/ne • 27 oct

Et pourtant ......

Domi, Citoyen/ne • 27 oct

J'ai bénéficié de l'ablation du rectum en 2005 suite à une consultation banale où un oncologue m'a dit " Je suis heureux de vous annoncer que vous avez un cancer !!" qu'elle fût ma surprise et il a continué " si je ne vous avez pas vu, vous seriez entre 4 planches d'ici 3 à 4 semaines" => radiothérapie, chimiothérapie, opération puis .... me voila. Et pourtant : SI mes parents avaient discuté avec leurs enfants comme quoi cela pouvait être génétique, je n'aurais pas "risqué" ma vie pour un simple test de dépistage mais le non-dit et la pudeur de certaines choses étaient "tabou".

Ne pas vivre ça seule


Lyllye

Citoyen/ne • 27 oct

Ne pas vivre ça seule

Lyllye, Citoyen/ne • 27 oct

En novembre 2014, à 38 ans on m'annonce un cancer du sein de grade 3. Un coup de massue sur ma tête, mais pas que sur la mienne. Sur celle de mes parents, de mon frère et de ma soeur et sur celle de mes amis proches. Tumeur de 6 cms, pas d'opération immédiate mais 6 cures de chimio. La première le 17 décembre. Les médecins ne pouvaient pas attendre, il fallait commencer tout de suite. C'est une épreuve très difficile à vivre et très effrayante. Je suis passée par plusieurs états tout au long de la maladie. Au début je ne pouvais pas accepter le fait que le traitement allait me rendre malade, je ne voulais pas me retrouver avec d'autres cancéreux. C'est le mot que j'emploie à l'époque. Ces malades me renvoyaient ma propre image à venir. Mon entourage a toujours été très présent, pendant mes chimio, mes 2 opérations. Ils m'ont toujours soutenu, supporté et soulagé quand j'en avais besoin, m'ont fait rire quand le moral me lâchait... Un peu comme si chacun d'entre eux prenaient un peu de ce foutu cancer à ma place... Ne pas être seule dans cette épreuve est primordial.. Mes proches n'ont jamais craqué devant moi, ils ne se l'autorisaient pas. Maintenant je vous y autorise, allez-y et je vous soutiendrai.. Aujourd'hui, j'ai fini les rayons, j'attends les résultats du test génétique et j'ai un contrôle en décembre, peut-être le 17... Pour faire un pied de nez à ce foutu cancer !!! Ne vous isolez pas, il n'en vaut pas la peine !!! Ce n'est pas lui qui gagnera !!!

BRCA2 suite


charlizanah

Citoyen/ne • 26 oct

BRCA2 suite

charlizanah, Citoyen/ne • 26 oct

Je n'ai pas pu finir faute de place !
Je suis pour le dépistage du cancer du sein lorsqu'on est à l'écoute des femmes : antécédents, histoire personnelle et risques génétiques, pour ma part, maintenant que je suis suivie toutes les années après mes deux épisodes cancéreux, je vois la vie en toute sérénité car je me sens protégée et je suis fière d'être une amazone, je l'assume totalement

Depistage


Isa

Professionnel • 26 oct

Depistage

Isa, Professionnel • 26 oct

Pour moi le Depistage systématique est trop tardif > 50 ans. J'ai vu plusieurs cas de cancer du sein chez des femmes de moins de 40 ans sans antécédents particuliers .

BRCA2


charlizanah

Citoyen/ne • 26 oct

BRCA2

charlizanah, Citoyen/ne • 26 oct

Bonjour, j'ai 60 ans, je suis fille d'amazone, en effet ma mère a subi une mammectomie à 40 ans en 1963, elle a survécu 18 ans, pas assez pour connaître ses petits enfants.
Dès mes 30 ans je me suis battue avec la gente médicale pour passer des mammographies de contrôle, trop jeune ! Me répondait-on !
Je dois ma survie aux infidélités de mon mari de l'époque qui m'ont conduite à consulter une gynéco, j'étais en vacances, qui m'a interrogée sur mes antécédents et qui m'a fait un examen clinique où elle a détecté une grosseur suspecte, 15 jours plus tard j'étais au centre Léon Bérard !
Trop tôt encore pour parler de génétique. Je subis les traitements de circonstance de l'époque, je tiens à souligner qu'on ne m'informe en aucun cas du stade d'évolution de la maladie, on me dit que je dois avoir des chimios, mais comme je suis très jeune 34 ans, elles seront très fortes, puis rayons puis curie thérapie car je veux conserver mon sein ! j'avais deux foyers cancéreux de grade 3.Super ça a marché.
20 ans plus tard, mes enfants adultes me parlent de génétique, je sens qu'ils sont très concernés par ce problème, alors, en avant !
Une prise de sang, 18 mois d'attente, maintenant 3 semaines suffisent, et là patatras ! Je suis porteuse d'une mutation génétique BRCA2.
Alors mise route d'une surveillance spéciale et là on détecte un deuxième épisode cancéreux.
Donc mammectomie et maintenant je suis surveillée comme le lait sur le feu pour moi la prévention a rimé avec hasards heureux

Moins de 30 ans BRCA1


Mélie

Citoyen/ne • 25 oct

Moins de 30 ans BRCA1

Mélie, Citoyen/ne • 25 oct

Bonjour, je souhaite poster ce message à l'attention des jeunes femmes à risques . J'ai 28 ans et je suis porteuse de la mutation BRCA1, je l'ai appris grâce à une oncogénétique car ma mère à eu deux cancers du sein et le premier très précoce (32 ans). Avant de savoir, heureusement j'avais une gynécologue très pro et qui à toujours fait attention à cette situation familiale, et donc naturellement je faisais des examens( échographie mammaire dès 22 ans et irm mammaire depuis mes 25 ans tous les ans et non remboursé bien sur, cela va changer heureusement), je n'ai jamais fait de mamo car, et oui il faut le savoir mais la mamo est déconseillé fortement pour les jeunes femmes à risques(moins de 30 ans) car cela donne des radiations qui peuvent à force developper des tumeurs. Donc à toutes les jeunes femmes qui liront ce message ne pas faire de mamo mais des échos mammaire !!!J'ai décidé il y a quelques mois de subir une double mastectomie préventive, j'ai choisi une reconstruction par grand dorsal, aujourd'hui j'ai eu deux opérations (une pour chaque sein) c'est une opération difficile et douloureuse mais je ne regrette pas c'est très naturel, il ne me reste plus que un lipomodelage a faire. Ce fut une décision difficile, je n'ai pas encore d'enfants...mais je sais que j'ai pris une bonne décision pour moi... pour vivre tout simplement sans cette épée de damoclès! Courage à nous toutes, celles qui se battent contre le cancer et celles qui se battent pour ne pas l'avoir!!!

Et les hommes?


fanch

Citoyen/ne • 25 oct

Et les hommes?

fanch, Citoyen/ne • 25 oct

Pour être concerné par un cancer du sein...chez l'homme, je peux témoigner que c'est encore une toute autre histoire alors qu'on ne parle du cancer du sein que chez la femme : toutes les explications, tous les conseils, tous les effets secondaires des traitements, toutes les brochures ne sont que pour les femmes. En tant qu'homme, on se sent étranger, pas à notre place dans les circuits de soin du cancer du sein. Jusqu'aux courriers reçus des médecins qui mettaient "Madame" dans leurs intitulés.
Je m'étais dit qu'on pourrait mettre en place un accueil (même par des bénévoles, concernés eux-mêmes?) pour les hommes : pour les écouter et les accompagner. J'avais commencé des démarches dans ce sens, mais celui avec qui ça devait se faire ne m'a plus donné signe de vie.
Dommage...
Bien à vous
Fanch
A Brest

liberté de choix


sandy

Citoyen/ne • 25 oct

liberté de choix

sandy, Citoyen/ne • 25 oct

pour ou contre, la liberté de faire ou pas le dépistage appartient aux femmes

dépistage cancer du sein


breizh

Professionnel • 25 oct

dépistage cancer du sein

breizh, Professionnel • 25 oct

apprendre à tous les médecins la palpation correcte des seins;dépistage suivi pour toutes les pathologies bénignes du sein par mammographie et echographie(ne pas passer à coté des localisations ectopiques)
analyses génétiques pour les cas familiaux ou suspectés de l'etre,et pratique de l'IRM chez les jeunes de ces familles

dépistage positif - tumeur non palpable


Marion

Citoyen/ne • 24 oct

dépistage positif - tumeur non palpable

Marion, Citoyen/ne • 24 oct

Au mois de juillet je fais comme tous les deux ans, ma mammographie de contrôle. Apparaît une image suspecte, qui s'est révélée à l'échographie avoir les caractéristiques à 99 % d'une tumeur cancéreuse. Elle mesurait moins d'un centimètre, se présentait en forme de grain de riz, n'était aucunement palpable. j'ai juste senti à cet endroit des démangeaisons légères sur une sorte de mini bouton, après la mammographie précédente, mon dermatologue m'assurant que je m'inquiétais pour rien. Biopsie positive quelques jours plus tard, tumeur localisée, grade 1 à la première analyse. Opération fin août nouvelle analyse, berges saines, ganglion sentinelle sain, pas d'extension, mais à la nouvelle biopsie on découvre également un grade 3 (agressif). Je suis actuellement en chimiothérapie 4 séances, 33 séances d rayons prévues ensuite et hormonothérapie. Ce protocole permettant d'éviter une récidive. J'ai très bien accusé le coup car je me dis que grâce à la mammographie j'ai beaucoup de chance d'être dépistée tôt. Je pense qu'il serait judicieux d'ajouter une échographie également. La raison dans mon cas, est que nous sommes 3 cousines à être concernées, mais sans caractère d'hérédité, c'est d'ailleurs ce qui m'a incitée à respecter scrupuleusement les contrôles. Je conseille vivement à toute femme de faire ce contrôle, non, ce ne fait pas mal, non il ne faut pas remettre à plus tard, mieux vaut être dépistée à temps afin de limiter les dégâts et d'avoir toutes les chances de guérir.

Après le dépistage...VACHE DE CRABE!


Et après le dépistage...VACHE DE CRABE!

Association • 24 oct

Après le dépistage...VACHE DE CRABE!

Et après le dépistage...VACHE DE CRABE!, Association • 24 oct

NON, aux Déballages Nauséeux de publicité!

OUI, aux développements des aides au quotidien, aux post-opéré(e)s
sans multiplication des démarches administratives dont on annonçait
un allègement!

OUI, à de vrais traitements, à des regards positifs!

OUI à des soignants ayant du te m p s à donner (le mot a été retiré du dictionnaire!)

étant formé aux post-dépistage...

NON à la mutilation!

TOUT / TOUS TYPES DE CANCERS CONFONDUS!

(photo du Radeau de la Méduse...) à venir