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ACORDE est l’« Association des Coordonnateurs pour le Dépistage des cancers » et a été créée en 2000. Elle a pour objet de promouvoir le rôle et les missions du médecin coordonnateur des campagnes de dépistage, d’assurer l’information et la communication entre les membres, d’identifier les besoins de formation et promouvoir la formation initiale et continue des coordonnateurs, et enfin de permettre la valorisation et le développement de pratiques communes.
Forte de 100 membres fin 2015, elle dispose depuis 2002 de représentants dans les groupes nationaux de pilotage, réflexion, suivi ou de travail, ce qui lui permet d’intervenir dans la conception et l’organisation des campagnes de dépistage organisé des cancers. Elle initie des travaux concernant les programmes de dépistage et participe activement aux études menées dans ce domaine.

Résumé
L’organisation du dépistage permet une amélioration de la qualité du service rendu et impose une évaluation des résultats au prix d’une homogénéisation des procédures. On pourrait croire que cette organisation entraine une déshumanisation, mais de fait nous observons des effets très différents, un décloisonnement des métiers et un partage des informations au profit de la femme.

ACORDE est l’« Association des Coordonnateurs pour le Dépistage des cancers » et a été créée en 2000. Elle a pour objet de promouvoir le rôle et les missions du médecin coordonnateur des campagnes de dépistage, d’assurer l’information et la communication entre les membres, d’identifier les besoins de formation et promouvoir la formation initiale et continue des coordonnateurs, et enfin de permettre la valorisation et le développement de pratiques communes.
Forte de 100 membres fin 2015, elle dispose depuis 2002 de représentants dans les groupes nationaux de pilotage, réflexion, suivi ou de travail, ce qui lui permet d’intervenir dans la conception et l’organisation des campagnes de dépistage organisé des cancers. Elle initie des travaux concernant les programmes de dépistage et participe activement aux études menées dans ce domaine.

RESUME
L’objectif principal du dépistage du cancer du sein est de faire baisser la mortalité due à ce cancer. Toutefois, l’implantation de ce programme a ouvert la voie à de nombreux progrès tant sur la diffusion des connaissances sur cette maladie, que sur l’amélioration des techniques radiologiques que sur l’établissement des réseaux de professionnels de santé apportant une sécurité accrue aux femmes qui rentrent dans le dispositif.

ACORDE est l’« Association des Coordonnateurs pour le Dépistage des cancers » et a été créée en 2000. Elle a pour objet de promouvoir le rôle et les missions du médecin coordonnateur des campagnes de dépistage, d’assurer l’information et la communication entre les membres, d’identifier les besoins de formation et promouvoir la formation initiale et continue des coordonnateurs, et enfin de permettre la valorisation et le développement de pratiques communes.
Forte de 100 membres fin 2015, elle dispose depuis 2002 de représentants dans les groupes nationaux de pilotage, réflexion, suivi ou de travail, ce qui lui permet d’intervenir dans la conception et l’organisation des campagnes de dépistage organisé des cancers. Elle initie des travaux concernant les programmes de dépistage et participe activement aux études menées dans ce domaine.

RESUME
Les médecins coordonnateurs, responsables localement du dépistage organisé du cancer du sein réaffirment la qualité de ce programme de santé publique, le caractère fédérateur de celui-ci autour de la santé des femmes et les évolutions qui leur semblent nécessaires.

Il y a 2 ans, j'ai reçu comme toute personne de mon âge un document pour effectuer un dépistage du cancer du sein.
Je me suis rendue au laboratoire afin d'effectuer la mammographie conseillée. Après 15 mn d'attente, le résultat est tombé, une tâche noire suspecte a été détectée! Le laboratoire m'a aussitôt fixé un RV avec son collaborateur qui officie au CH de ma commune (comme par hasard!) afin de faire une biopsie. Le jour de cette biopsie j'avais un patch à placer afin d'endormir la peau 30 mn avant l'heure de mon RV. Malheureusement, le médecin m'avait oubliée et j'ai attendu 2 H!!! le patch ne faisait plus d'effet et la biopsie m'a été faite à vif!! Non seulement la douleur était atroce, mais mon sein est resté violet pendant plus d'1 mois 1/2 et tout cela pour que le médecin me dise que la tâche était due à un ANGIOME!!!! Après avoir montré la mammographie à mon généraliste et à mon gynécologue, ces dernier ont tout de suite vu au 1er coup d'œil que c'était un Angiome!! Le propriétaire du laboratoire et le médecin ayant effectué la biopsie étant la même personne, je pense que cela relevait d'une histoire de gros sous! Aussi, je ne suis pas prête de recommencer cette expérience douloureuse sachant que certains en profitent pour engranger un maximum de visites. Cet examen était négatif en tout point.

Il y en a marre de cibler en permanence les femmes alors que les hommes sont laissés tranquilles ! Notre corps ne nous appartient plus. Je pense que cette concertation ne servira à rien car de toutes façons Madame la Ministre ne veut que promouvoir encore plus son dépistage ! Jamais un mot sur la vraie prévention en revanche....Je ne crois ni à l'utilité du dépistage ni à l'efficacité des traitements souvent pires que la maladie elle même ! Il est temps de s'attaquer aux causes environnementales et comportementales des cancers ! Mais qui aura le courage de le faire ????

Le dépistage du cancer du sein par une mammographie et un véritable manque de respect aux femmes par sa méthode digne d'un autre temps. Mais pour les radiologues ce dépistage organisé est très lucratif, donc on ne change pas la méthode, on ne cherche rien qui pourrait remplacer cette torture. C'est affligeant... et ensuite des milliers de femmes sont opérées pour rien ce qui génère souffrance psychologique et physique et aussi un coût pour la collectivité.

Le dépistage précoce c’est aussi la prévention & cela passe par 1 éducation des consommateurs & 1 refonte complète de notre système industriel. Comment expliquer aujourd’hui que l’on continue à empoisonner, car il n’y a pas d’autre mot, l’industrie cosmétique notamment qui s’adresse presqu’exclusivement aux femmes (alimentaire également mais c'est 1 autre débat). J'ai récemment participé au concours photo Ruban Rose ce qui m'a permis de rencontrer d'autres femmes ayant été atteintes par le cancer du sein & j'ai vécu 1 expérience extraordinaire. Mais comment expliquer (loin de moi l'idée de cracher ds la soupe) que les cadeaux qui ns ont été remis à l'issue de la soirée de remise de prix offerts par la marque organisatrice étaient des produits de beauté truffés de phénoxyéthanol, parabens & autres substances controversées, si ce n'est clairement identifiées ds les facteurs de risques de cette maladie ? Pourquoi les produits chimiques continuent-ils à faire partie de notre quotidien ? Ne serait-ce pas + simple de les interdire enfin 1 bonne fois pour ttes ? Ns savons ts que cela aurait 1 répercussion sur le nbre de malades et ne serait-ce pas par conséquent des économies assurées pour l'état ds les programmes de dépistage & la prise en charge des malades ? Je suis entièrement pour le dépistage, j'en ai bénéficié & je suis en vie grâce à ça mais comme tjs on prend le pb à l'envers en ne combattant pas les causes de cette "épidémie" qui ne touche évidemment pas que nos seins...

A mon sens chaque femme doit avoir la même opportunité de se faire dépister. Bien sûr, il y a des terrains + ou - prédisposés & des familles avec des antécedents, mais aujourd'hui les cancers génétiques ne sont pas forcément les + fréquents & d'ailleurs au vu des facteurs environnementaux ils seront bientôt en minorité. On peut imaginer de proposer aux femmes à risques accentués 1 test d'oncogénétique systématisé. Ds le cas d'1 identification BRCA1/BRCA2, alors pourquoi ne pas créer 1 programme de dépistage renforcé qui leur est dédié? Ds le cas où aucune cause génétique n'est déterminée, ces femmes peuvent alors être prises en charge comme les autres. On ns propose aujourd'hui 1 frottis ts les 3 ans. Pourquoi ne pas faire la même chose avec mammo/écho, ts les 2 ans me semblerait d'ailleurs + judicieux. En cas de difficulté de lecture, sur 1 sein jeune notamment, on peut même ajouter l'IRM pour lever un doute éventuel. Je sais que l'aspect financier peut-être 1 frein à ce genre de décision mais lorsque je suis tombée malade à l'âge de 28 ans, ss antécédents familiaux (& depuis 1 test d'oncogénétique a confirmé que je n'avais aucune prédisposition) j'ai calculé que mes 5 ans de traitements ont dépassé les 100 000€ & je ne parle pas des "à côtés" de confort ni de l'étape resconstruction, ni du drainage lymphatique que je supporterai 2 fois/semaine à vie jusqu'à la fin de mes jours. Quel qu'en soit le coût la prévention coûtera tjs - cher que le 100%.

Je m'interroge sur cette façon d'instrumentaliser le corps des femmes. J'étais fort heureuse de découvrir cette concertation. Je suis dubitative sur la suite qui y sera donnée. Comment des professionnels de santé concentrés exclusivement sur la technicité de leurs pratiques quotidiennes, sur leurs investigations du moment vont-ils pouvoir rejoindre les citoyennes lambda que nous sommes? Comment les 20 femmes antérieurement sélectionnées pour nous représenter orienteront-elles le débat? Leur statut social les préserve déjà de l'anonymat avant même d'entrer dans le parcours de soin ou de dépistage. Quel fossé abyssal entre ces femmes qui sont d'emblée à des années lumière de notre quotidien et de nos préoccupations et nous qui sommes sans autre forme de procès condamnées à subir des discours paternalistes !!! Laissez nous libres plutôt que d'essayer d'autres tentatives d'adhésion face à celles qui ont antérieurement échoué? Oui à la mammographie pour poser un diagnostic, oui au dépistage sans harcèlement écrit ou médiatique, mais par pitié je ne souhaite pas cotiser par le biais de la sécurité sociale de telles mascarades....Non à l'organisation de procédures qui tentent une appropriation de nos corps au service de la médecine dans le cadre des dépistages du cancer colorectal, cancer du sein, cancer du col.....Phénomène d'autant plus aberrant que nous manquons crucialement de médecins traitants au quotidien. Bonne réflexion.

Propositions de la Fondation ARC

1 l Favoriser le système de double lecture et la généralisation des mammographes numériques afin que chaque femme bénéficie d’un dépistage de qualité.
2 l Renforcer les dispositifs d’information à destination des populations les plus défavorisées en s’appuyant sur des structures locales de quartier.
3 l Développer des programmes de recherche interventionnelle pour évaluer l’impact de dispositifs d’information adaptées, en les liant à des dispositifs plus larges d’éducation à la santé et à la prévention d’autres pathologies.
4 l Avancer vers une stratification du risque au sein de la population afin de faire correspondre à chaque niveau de risque un protocole de dépistage adapté.
5 l Anticiper l’évolution future des techniques de dépistage en développant des programmes de recherche consacrés aux techniques émergentes comme les biopsies liquides.
6 l Développer des programmes de recherche autour des possibilités de désescalade thérapeutique pour certains cancers précoces.
7 l Étudier la possibilité pour certains cancers d’une prise en charge sans geste chirurgical et proposant un suivi spécifique ou des traitements alternatifs.
8 l Préciser la place de la radiothérapie adjuvante par des études cliniques comparant différents protocoles.
9 l Grâce à une meilleure caractérisation moléculaire des tumeurs, mettre au point des biomarqueurs évaluant l’agressivité et la vitesse d’évolution des cancers mammaires.

Je cautionne le fait de contribuer à ce mutualisme de la santé pour financer nos maladies via la sécurité sociale. Je n'abuse cependant pas du système de soins. Je pense que le dépistage ne peut être organisé et cela pas seulement pour éviter un gâchis en termes financiers bien évidemment. Je m'entends. Il doit être réalisé sur une participation libre et volçontaire sans objectif chiffré de cible. Je ne cautionne pas les conflits d'intérêts des professionnels qui sont "primés" pour envoyer les femmes à la torture (recevront-elles bientôt une prime elles-mêmes pour y aller?)...Je ne cautionne pas ce forcing permanent :média mais aussi consultations que l'on fuit pour éviter le sermonnage non respectueux...Le cheptel ne semble certes pas assez obéissant mais la faute à qui? La gynécologie est une discipline assez récente (comparativement à l'époque de nos grands-mères) et pourtant les manques de respect répétés nous font parfois fuir les conseils dits sacro saints pour notre santé....On les a initialement suivis ces conseils et le bilan de cancer du sein n'a jamais été aussi exhaustif!!!!

Je pense que le courrier envoyé aux femmes de plus de 50 ans les invitant au dépistage organisé est un véritable gaspillage pour la collectivité. De plus, je vis la réception de ce courrier comme du "harcèlement". Il serait plus intelligent de permettre aux femmes intéressées par ce dépistage de prendre un formulaire chez leur médecin ou à la Cpam pour éviter la mise à la poubelle de 50% de ces courriers.

Je ne participe pas au dépistage car la mammographie est une véritable torture, avec des risques de surdiagnostic et de cancer radio-induit. Pour les hommes on ne fait pas de dépistage organisé par dosages PSA à cause du surdiagnostic, mais les femmes mutilées inutilement, on s'en fiche complètement. Les radiologues et médecins n'ont vraiment plus de moralité.

J'allais en consultation régulièrement chez le gynécologue depuis l'âge de 20 ans, maintenant j'ai plus de 50 ans et je n'y vais plus pour éviter de me faire HARCELER pour participer au dépistage organisé. Donc je n'ai plus de suivi gynécologique, ni de frottis non plus. Ce harcèlement donne tout l'effet inverse de celui recherché.

Moi, c'est Pauline, 25 ans et je suis cancer ascendant cancer.
25ans, c'est le temps qu'il me faudrait attendre pour faire mon premier dépistage organisé.
Ou peut-être 15ans.
15 ans parce que pour le moment il y a eu 3 cas de cancer du sein dans ma famille.
Pour tant, ma première découverte mammaire et son échographie, je les ai faite à 14 ans, des petits kystes.
Puis, ma première mammographie, à 19ans. Je n'aurais pas dû en faire une, mais ça aurait dû être qu'un kyste. Au lieu de cela, on ne savait pas. Adénofibrome ou Tumeur phyllode ? Finalement on a pas pris le temps de faire de biopsie parce que ça grossissait anormalement vite. Cela dis, heureusement car, on ne me l'a pas caché, il était temps de l'enlever. Et ça reviendra.

Et en attendant ?
En attendant je fais quoi ?
J'attends tranquillement ?

En attendant, j'ai imaginé un concept. Il serait coloré. Il aurait pour but d'inciter chaque femme à connaître son corps, connaître ses seins, se palper régulièrement. Il aurait un ton léger, plein d'humour, plein de vie.

En attendant ce concept a donné naissance à l'association Si On Se Touchait.
Aujourd'hui celle-ci n'attend plus qu'à collaborer.

Je ne comprends pas la polémique sur le dépistage précoce. Je trouve d’ailleurs qu’il ne commence pas assez tôt, ayant été personnellement concernée à 28 ans, sans antécédents familiaux & sachant que de + en + de femmes sont touchées avant 50 ans. Le pb aujourd’hui n’est pas que l’on diagnostique tôt, le souci est ce qu’on va faire de ce diagnostic. Bien sûr ns patientes n’avons pas fait d’études de médecines mais ns sommes en capacité de comprendre, si on ns l’explique la différence entre 1 carcinome in-situ et 1 tumeur infiltrante. Si l’on explique à la patiente qu’il y a urgence la question de la chirurgie ou des traitements invasifs ne se pose pas ou peu. Ds le cas d’1 carcinome, la patiente doit pouvoir savoir qu'il n'y a pas de certitude qu'il évolue 1 jour & doit pouvoir choisir elle-même entre suivre son évolution possible, par de nouveaux examens, voire d’autre examens : 6 mois, 1 an, 2 ans + tard, ou partir sur des traitements lourds si elle privilégie le préventif au curatif. Le souci à l’heure actuelle est le manque de transparence qui existe encore entre le corps médical & les patientes. Cette barrière a tendance à s’amenuiser mais pas encore assez vite. La science à ses limites mais elle évolue chaque jour 1 peu + et l’admettre aux yeux des patientes n’est pas 1 manque de crédibilité ou 1 aveu d’impuissance mais au contraire 1 preuve de confiance en sa capacité à comprendre & à choisir. Et cette relation de confiance est essentielle ds le processus de guérison.

En 2004, à l’âge de 28 ans ma gynéco m'a trouvé 1 boule rétro-mammelonnaire à la palpation du sein droit. Après échographie, on m’a diagnostiqué 1 fibroadénome qu'on m'a présenté comme tumeur bénigne très courante. Pas de mammographie, pas de biopsie puisque je n'avais aucun antécédents familiaux...
J’ai vécu 7 mois avec avant qu’on décide de l’enlever car ds l’optique d’1 grossesse il risquait d’évoluer. Pendant ce laps de temps, il est passé de 26 mm à 32, je le sentais régulièrement battre comme 1 pouls & lorsque cela lançait le mammelon était bouillant. Lors de la tumorectomie celui-ci a d'ailleurs été sacrifié car la tumeur était trop accrochée. Puis les résultats d’anapath sont tombés, il s’agissait d’1 tumeur cancéreuse infiltrante hormonodépendante extrêmement agressive, les ganglions étaient touchés. Il n’y avait plus d’autre alternative que la mastectomie totale. J’ai ensuite enchaîné 1 parcours assez classique, 6 cures de chimio, 5 semaines de radiothérapie & 5 ans d’hormonothérapie à base de tamoxifène & de décapeptyl.
J'ai aujourd'hui 40 ans & j'ai été déclarée guérie il y a presque 2 ans. Le fait de me faire suivre régulièrement m'a sauvé la vie mais je déplore qu'on se soit cantonné sous prétexte de non-antécédents familiaux (d'ailleurs depuis les tests d'oncogénétique se sont avérés négatifs) a 1 simple échographie mammaire. Je ne regrette rien & certainement pas d'avoir fait confiance aux soignants mais plus d'investigations auraient peut-être sauvé mon sein

le questionnaire est très incomplet aucune question sur les produit utiliser style deo quand les médecin savent très bien que certain produit utiliser a leur fabrication provoque le cancer on nous demande même pas si on a allaiter..... examen douloureux on a plus le sentiment d’être un numéro qu'un être humain on vous sort des mot sans explication pour vous refaire une mono sans vous demander votre accord ensuite un deuxième examen sans vous dire que vous aurez un surplus a payez personnellement je me demande si je vais y retourner

Le dépistage est responsable de 20% de surdiagnostic qui transforme des femmes saines en fausses cancéreuses. En plus de la souffrance physique des femmes opérées à tort, on ampute la qualité de vie de ces femmes inutilement traitées ou mutilées à vie (perte de travail, départ du conjoint, stress pour les enfants).
Les statistiques donnant le nombre de femmes guéries sont totalement faussées.

Tout cela n'est que business et lobbying pour vendre des produits de chimiothérapie.

Octobre rose : il est évident que la campagne est instrumentalisée, on se sert du ruban rose pour vendre des produits de beauté ou autres. Révoltant !!

L'examen est douloureux, humiliant, la mammographie est une technique barbare. C'est une atteinte à la dignité des femmes. Les femmes sont traitées comme des animaux.
De plus il y a risque de cancer radio-induit, c'est un paradoxe de dépister un cancer avec une méthode irradiante, elle-même cause de cancers potentiels.
Les femmes subissent trop de harcèlement et d'injonction au dépistage mais pas d'information par leur médecin des risques de la mammographie, cela dénote des conflits d'intérêts. La double lecture augmente encore plus le risque de surdiagnostic. On ne veut pas arrêter ce dépistage délétère pour les femmes car c'est un marché juteux pour les radiologues. C'est ignoble !!!

Ceci fera l'objet de nombreuses poursuites judiciaires dans quelques années. On sacrifie une génération de femmes pour faire avancer la recherche qui stagne.

Mon cancer a été dépisté suite à la mammographie proposée tous les 2 ans à toutes les femmes de plus de 50 ans. A 54 ans, on découvre un cancer du sein infiltrant de 1.8 cm en octobre 2015. La chirurgie a eu lieu en novembre 2015. La radiothérapie en février et mars 2016. Tout a été pris en charge très rapidement et je me sens bien. Je n'ai jamais ressenti de douleur, je ne me suis jamais sentie malade. Ce dépistage précoce et régulier (tous les 2 ans) est très important car : si on avait attendu de sentir un nodule dans mon sein, celui-ci aurait été fort volumineux étant donné qu'il siègeait à 7 cm de profondeur... qu'en serait-il de mon état aujourd'hui? Contrairement à ce qu'a annoncé bêtement un anatomopathologiste à la télé sur une émission médicale, la médecine est faite pour soigner les malades mais aussi "ceux qui ne le sont pas encore"! J'ai toute confiance en la médecine en france, pratiquement gratuite pour les patients, il faut en être conscient. Si ce dépistage ne fonctionne pas "à fond", pourquoi ne pas imaginer un camion mobile qui se déplacerait dans les villages isolés?
Madame S.

Lors d'un contrôle par l'ADEC en 2012, j'avais 62 ans,une microbiopsie a révélé des lésions de carcinome in-situ de bas grade. Je suis entrée dans le protocole. Après une intervention de tumorectomie du sein aucune lésion carcinomateuse n'a été trouvée. Des séances de rayons ont été programmées. Un ami anapath a confirmé que ces résultats ne nécessitaient pas de radiothérapie, de ce fait j'ai demandé une relecture qui a révélé des lésions d'hyperplasie canalaire atypique. La veille du commencement des séances de rayons l'oncologue m'a appelée pour m'informer que je n'avais ni cancer ni pré-cancer, donc pas de rayons. De ce fait je suis sortie du protocole. Aujourd'hui je suis obligée de faire moi-même les démarches de suivi et mon médecin traitant ne reçoit aucun résultat d'examen (mammo, échographie). Je trouve cela scandaleux ! D'après mes renseignements le protocole est une procédure rigide, inadaptée aux cas exceptionnels.

J'ai bien reçu mon invitation quelle soit dans une enveloppe rose ou blanche j'ai bien compris ce qu'il y avait écrit parce que j'ai bien un cerveau malgré que je suis une femme et je l'ai bien mise à la poubelle car je ne vous accorde aucune confiance et je sais bien que mon médecin traitant pense plus à sa prime que m'écouter