Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

dépistage

vanessa 33

Citoyen/ne • 28 oct

dépistage

vanessa 33, Citoyen/ne • 28 oct

Je pense que le dépistage devrait se faire avant 50 ans et que les femmes avec des mères avec un cancer du sein devrait être inviter à ce faire dépister tout les 2 ans quelque soit sont âge

depister plus tôt

anafaust

Citoyen/ne • 27 oct

depister plus tôt

anafaust, Citoyen/ne • 27 oct

je suis dépistée depuis mes 50 ans , j'en ai 61 avec double lecture grâce à l'association EMMA .Et je m'aperçois que de très jeunes femmes entre 30 et 40 ans developpent un ou des cancers du ou des seins . Il serait peut être judicieux de depister beaucoup plus jeune et j'imagine que le dépistage doit être moins couteux que les traitements .
D'autre part j'ai une amie 40 ans à qui on vient d'enlever les deux seins , car elle a les gênes de la maladie .

Sensibiliser les hommes

Eloo1302

Citoyen/ne • 27 oct

Sensibiliser les hommes

Eloo1302, Citoyen/ne • 27 oct

Sensibiliser les hommes à accompagner leur femme/conjointe/partenaire/amie lors de mammographies . L'une des causes de réticence au test de dépistage est la peur du résultat , c'est une vie qui doit se reconstruire, se réorganiser et à deux on peut trouver le courage, la force .

Des images qui font peur ...

Ecila

Citoyen/ne • 27 oct

Des images qui font peur ...

Ecila, Citoyen/ne • 27 oct

Lors des campagnes de sensibilisation au dépistage organisé du cancer du sein, on voit automatiquement des images de femmes en pleine chimio avec un foulard sur la tête pour cacher l'alopécie ou même celles qui ont perdu un sein après une mastectomie. Ces images font peur et on préfère parfois ne pas savoir plutôt que d'affronter le pire.
Pour ma part, j'ai eu un cancer du sein à 27 ans. J'ai fait face à l'annonce destructrice, la chirurgie, les traitements, les dégâts collatéraux mais le pire a été d'affronter ce reflet de mon visage sans cheveux... et même aujourd'hui en étant passée par là, c'est une image qui me perturbe lors des campagnes de dépistage.
Dès que j'ai eu un doute je suis allée consulter et ce dépistage rapide a sauvé mon sein et j'ai pu bénéficier d'une chirurgie réparatrice. Le résultat est bluffant, la forme est parfaite, la cicatrice quasi invisible malgré une tumeur de 2cm. C'est ce genre d'images qu'il faut véhiculer : le dépistage précoce peut améliorer considérablement le traitement, il permet même d'éviter la mastectomie.
J'ai attendu 6 ans pour pouvoir mettre au monde une merveille ! J'ai réussi à l'allaiter avec un seul sein valide. Impossible du côté du sein traité mais il a produit quelques gouttes de lait : une belle revanche sur le cancer ! Ce sont ces belles histoires qu'il faut raconter, montrer que le dépistage sauve des vies, des seins, des destinés ...

Et pourtant ......

Domi

Citoyen/ne • 27 oct

Et pourtant ......

Domi, Citoyen/ne • 27 oct

J'ai bénéficié de l'ablation du rectum en 2005 suite à une consultation banale où un oncologue m'a dit " Je suis heureux de vous annoncer que vous avez un cancer !!" qu'elle fût ma surprise et il a continué " si je ne vous avez pas vu, vous seriez entre 4 planches d'ici 3 à 4 semaines" => radiothérapie, chimiothérapie, opération puis .... me voila. Et pourtant : SI mes parents avaient discuté avec leurs enfants comme quoi cela pouvait être génétique, je n'aurais pas "risqué" ma vie pour un simple test de dépistage mais le non-dit et la pudeur de certaines choses étaient "tabou".

mieux informer

vero

Citoyen/ne • 27 oct

mieux informer

vero, Citoyen/ne • 27 oct

Bonjour,
Serait il possible d'avoir les coordonnées des endroits et professionnels des soins locaux, lors du passage de la mammographie, par exemple?
Car la recherche et l'organisation à mettre en place pour se soigner est très stressante!

Dépister plus!

vero

Citoyen/ne • 27 oct

Dépister plus!

vero, Citoyen/ne • 27 oct

Bonjour,
Serait il possible d'envoyer des convocations pour examen gratuit ( avec bon de transport pour celles qui ne peuvent se déplacer seules! )comme on envoie les vaccins anti-grippe?
En vous remerciant d'avance de votre attention et en espérant que cette remarque ne sera pas inutile...

Ne pas vivre ça seule

Lyllye

Citoyen/ne • 27 oct

Ne pas vivre ça seule

Lyllye, Citoyen/ne • 27 oct

En novembre 2014, à 38 ans on m'annonce un cancer du sein de grade 3. Un coup de massue sur ma tête, mais pas que sur la mienne. Sur celle de mes parents, de mon frère et de ma soeur et sur celle de mes amis proches. Tumeur de 6 cms, pas d'opération immédiate mais 6 cures de chimio. La première le 17 décembre. Les médecins ne pouvaient pas attendre, il fallait commencer tout de suite. C'est une épreuve très difficile à vivre et très effrayante. Je suis passée par plusieurs états tout au long de la maladie. Au début je ne pouvais pas accepter le fait que le traitement allait me rendre malade, je ne voulais pas me retrouver avec d'autres cancéreux. C'est le mot que j'emploie à l'époque. Ces malades me renvoyaient ma propre image à venir. Mon entourage a toujours été très présent, pendant mes chimio, mes 2 opérations. Ils m'ont toujours soutenu, supporté et soulagé quand j'en avais besoin, m'ont fait rire quand le moral me lâchait... Un peu comme si chacun d'entre eux prenaient un peu de ce foutu cancer à ma place... Ne pas être seule dans cette épreuve est primordial.. Mes proches n'ont jamais craqué devant moi, ils ne se l'autorisaient pas. Maintenant je vous y autorise, allez-y et je vous soutiendrai.. Aujourd'hui, j'ai fini les rayons, j'attends les résultats du test génétique et j'ai un contrôle en décembre, peut-être le 17... Pour faire un pied de nez à ce foutu cancer !!! Ne vous isolez pas, il n'en vaut pas la peine !!! Ce n'est pas lui qui gagnera !!!

Dépistage tardif ?...

Jo

Citoyen/ne • 26 oct

Dépistage tardif ?...

Jo, Citoyen/ne • 26 oct

Je ne suis pas touchée à ce jour par le cancer du sein, et j'ai toujours participé aux dépistages qui m'étaient proposés. Mon gynécologue l'a fait depuis mes 40 ans...
Officiellement le dépistage n'est pas proposé avant 50 ans. Or beaucoup de mes amies ont été touchées avant cet âge..On nous parle de seins trop denses, de coût pour la sécurité sociale... Mais c'est un constat que des femmes sont touchées jeunes par des cancers agressifs. Que faire ? Abaisser l'âge ? Améliorer les outils ? Élargir le nombre de femmes à qui le dépistage est proposé avant 50 ans ?...

BRCA2 suite

charlizanah

Citoyen/ne • 26 oct

BRCA2 suite

charlizanah, Citoyen/ne • 26 oct

Je n'ai pas pu finir faute de place !
Je suis pour le dépistage du cancer du sein lorsqu'on est à l'écoute des femmes : antécédents, histoire personnelle et risques génétiques, pour ma part, maintenant que je suis suivie toutes les années après mes deux épisodes cancéreux, je vois la vie en toute sérénité car je me sens protégée et je suis fière d'être une amazone, je l'assume totalement

Depistage

Isa

Professionnel • 26 oct

Depistage

Isa, Professionnel • 26 oct

Pour moi le Depistage systématique est trop tardif > 50 ans. J'ai vu plusieurs cas de cancer du sein chez des femmes de moins de 40 ans sans antécédents particuliers .

BRCA2

charlizanah

Citoyen/ne • 26 oct

BRCA2

charlizanah, Citoyen/ne • 26 oct

Bonjour, j'ai 60 ans, je suis fille d'amazone, en effet ma mère a subi une mammectomie à 40 ans en 1963, elle a survécu 18 ans, pas assez pour connaître ses petits enfants.
Dès mes 30 ans je me suis battue avec la gente médicale pour passer des mammographies de contrôle, trop jeune ! Me répondait-on !
Je dois ma survie aux infidélités de mon mari de l'époque qui m'ont conduite à consulter une gynéco, j'étais en vacances, qui m'a interrogée sur mes antécédents et qui m'a fait un examen clinique où elle a détecté une grosseur suspecte, 15 jours plus tard j'étais au centre Léon Bérard !
Trop tôt encore pour parler de génétique. Je subis les traitements de circonstance de l'époque, je tiens à souligner qu'on ne m'informe en aucun cas du stade d'évolution de la maladie, on me dit que je dois avoir des chimios, mais comme je suis très jeune 34 ans, elles seront très fortes, puis rayons puis curie thérapie car je veux conserver mon sein ! j'avais deux foyers cancéreux de grade 3.Super ça a marché.
20 ans plus tard, mes enfants adultes me parlent de génétique, je sens qu'ils sont très concernés par ce problème, alors, en avant !
Une prise de sang, 18 mois d'attente, maintenant 3 semaines suffisent, et là patatras ! Je suis porteuse d'une mutation génétique BRCA2.
Alors mise route d'une surveillance spéciale et là on détecte un deuxième épisode cancéreux.
Donc mammectomie et maintenant je suis surveillée comme le lait sur le feu pour moi la prévention a rimé avec hasards heureux

Moins de 30 ans BRCA1

Mélie

Citoyen/ne • 25 oct

Moins de 30 ans BRCA1

Mélie, Citoyen/ne • 25 oct

Bonjour, je souhaite poster ce message à l'attention des jeunes femmes à risques . J'ai 28 ans et je suis porteuse de la mutation BRCA1, je l'ai appris grâce à une oncogénétique car ma mère à eu deux cancers du sein et le premier très précoce (32 ans). Avant de savoir, heureusement j'avais une gynécologue très pro et qui à toujours fait attention à cette situation familiale, et donc naturellement je faisais des examens( échographie mammaire dès 22 ans et irm mammaire depuis mes 25 ans tous les ans et non remboursé bien sur, cela va changer heureusement), je n'ai jamais fait de mamo car, et oui il faut le savoir mais la mamo est déconseillé fortement pour les jeunes femmes à risques(moins de 30 ans) car cela donne des radiations qui peuvent à force developper des tumeurs. Donc à toutes les jeunes femmes qui liront ce message ne pas faire de mamo mais des échos mammaire !!!J'ai décidé il y a quelques mois de subir une double mastectomie préventive, j'ai choisi une reconstruction par grand dorsal, aujourd'hui j'ai eu deux opérations (une pour chaque sein) c'est une opération difficile et douloureuse mais je ne regrette pas c'est très naturel, il ne me reste plus que un lipomodelage a faire. Ce fut une décision difficile, je n'ai pas encore d'enfants...mais je sais que j'ai pris une bonne décision pour moi... pour vivre tout simplement sans cette épée de damoclès! Courage à nous toutes, celles qui se battent contre le cancer et celles qui se battent pour ne pas l'avoir!!!

fille et petite fille de cancéreuse!

viviane

Citoyen/ne • 25 oct

fille et petite fille de cancéreuse!

viviane, Citoyen/ne • 25 oct

J'ai 58 ans ,ma mère vient de déclarer un cancer du sein à 84 ans, une tumeur qu'elle a découverte toute seule !!!Elle a bénéficié des premières campagnes de dépistage sur son lieu de travail à Lyon puis a fait toutes les mammo de dépistage car sa propre mère a eu un cancer du sein également. A 72 ans ma mère a eu un cancer colorectal qui a retenu l'attention de sa généraliste qui ne lui a plus palpé les seins!! Mais quels sont les généralistes qui palpent vraiment les seins des femmes de plus de 74 ans??autour de moi plusieurs femmes de plus de 80 ans démarrent des cancers qui sont dépistés tard. Une fois qu'il se sont occupés de la tension, du cholestérol , de la vue, de l'audition, et de tous les autres troubles la palpation des vieux seins passe aux oubliettes. La prévention devrait comporter la palpation 2 fois par an réalisée et notée sur un document spécial par les généralistes pour TOUTES les femmes de plus de 74 ans , de moins de 50 et toutes les autres (généraliste ou gynéco) j'ai aussi enterré des amis de 32 ans!! J'ai 58 ans depuis 48 ans je fais des mammo,je demande à mon médecin de me palper les seins, et j'invite mes filles à demander à leur médecin un examen régulier!!cette vérification devrait être aussi simple qu'une prise de tension systématique. car à 84 ans déjà bien diminué quel calvaire qu'une mammosectomie, des rayons, des transports, le choc de l'hospitalisation....

Bénéfices contre risque

Orchidees

Citoyen/ne • 25 oct

Bénéfices contre risque

Orchidees, Citoyen/ne • 25 oct

Oui, bien sûr, il y a toujours un risque à n'importe quel examen ou traitement.
Mais il me semble évident que se faire dépister pour une maladie telle qu'un cancer est largement bénéfique. On oublie celles (et ceux) qui en mourraient ou qui en meurent encore !!!! Et le traumatisme dans les familles, notamment pour les enfants, car les malades sont parfois à l'âge où on élève des jeunes enfants.
Et le dépistage permet d'être soigné pour une maladie moins importante, donc moins douloureuse et moins mutilante.
Mieux vaut prendre sa santé (et sa vie) en main. Un peu de stress avant un examen pour un soulagement après.

Avant 50 ans !!!

Chris

Citoyen/ne • 25 oct

Avant 50 ans !!!

Chris, Citoyen/ne • 25 oct

J'ai eu un cancer du sein à 35 ans en 2008. A l'hôpital autour de moi, les autres malades du cancer du sein avaient pour la plupart à peu prés mon âge et certaines beaucoup plus jeunes !!! Des étudiantes révisaient leurs cours pendant les séances de chimio... la plus jeune avait 17 ans. Et depuis, je croisé énormément des femmes atteintes avant 50 ans (26, 33, 39, 42ans...). Même lors d'octobre rose, les exemples mis en avant montrent des femmes de moins de 50 ans.
Il y a incohérence entre le message (faites-le entre 50 et 74 ans) et les faits. Alors, si ça doit être pour enrayer l'épidémie, il faut modifier les messages et inciter toutes les femmes à la vigilance à tout âge et à la prévention bien avant 50 ans !

Et les hommes?

fanch

Citoyen/ne • 25 oct

Et les hommes?

fanch, Citoyen/ne • 25 oct

Pour être concerné par un cancer du sein...chez l'homme, je peux témoigner que c'est encore une toute autre histoire alors qu'on ne parle du cancer du sein que chez la femme : toutes les explications, tous les conseils, tous les effets secondaires des traitements, toutes les brochures ne sont que pour les femmes. En tant qu'homme, on se sent étranger, pas à notre place dans les circuits de soin du cancer du sein. Jusqu'aux courriers reçus des médecins qui mettaient "Madame" dans leurs intitulés.
Je m'étais dit qu'on pourrait mettre en place un accueil (même par des bénévoles, concernés eux-mêmes?) pour les hommes : pour les écouter et les accompagner. J'avais commencé des démarches dans ce sens, mais celui avec qui ça devait se faire ne m'a plus donné signe de vie.
Dommage...
Bien à vous
Fanch
A Brest

liberté de choix

sandy

Citoyen/ne • 25 oct

liberté de choix

sandy, Citoyen/ne • 25 oct

pour ou contre, la liberté de faire ou pas le dépistage appartient aux femmes

dépistage cancer du sein

breizh

Professionnel • 25 oct

dépistage cancer du sein

breizh, Professionnel • 25 oct

apprendre à tous les médecins la palpation correcte des seins;dépistage suivi pour toutes les pathologies bénignes du sein par mammographie et echographie(ne pas passer à coté des localisations ectopiques)
analyses génétiques pour les cas familiaux ou suspectés de l'etre,et pratique de l'IRM chez les jeunes de ces familles

mammographie echographie

Fabi

Citoyen/ne • 25 oct

mammographie echographie

Fabi, Citoyen/ne • 25 oct

Bonjour, j'ai 50 ans,mon travail et le transport m'occupent au moins 12 heures par jour, en raison d' une douleur persistante au sein depuis plus de 6 mois j'ai pris une journée de congé pour voir mon gynécologue qui a prescrit une mamo et une échographie. J'ai pris une autre journée de congé pour faire les examens, le radiologue, au vu de la mamo m'à dit qu'il ne servirait à rien de faire une écho. J'ai toujours la douleur,je viens de changer d'employeur (j'ai un métier très spécialisé et je suis chassée environs tous les deux ou trois ans)je n'aurais donc pas de congé avant longtemps je vais donc me fier à ce qu'a dit le radiologue....mais mon inquiétude est toujours là.
Ma contribution est la suivante VIE ACTIVE etMAUVAIS RADIOLOGUE ÉGAL MAUVAISE PRÉVENTION