Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

pas fière de moi :-(

Juliane

Citoyen/ne • 8 oct

pas fière de moi :-(

Juliane, Citoyen/ne • 8 oct

je viens de passer ma première mammo de dépistage et sincèrement je ne suis pas certaine d'être capable de recommencer dans 2 ans tellement j'ai angoissé, à la limite du supportable. C'est peut-être idiot, puéril, tout ce que vous voulez, mais c'est ma réalité. Et je dois dire que les discours remettant en cause le bien-fondé du dépistage ne m'ont pas aidée, je ne savais pas si je faisais soit l'erreur de ma vie (aller "comme un mouton" vers un surdiagnostic) soit la meilleure chose qui soit pour moi. C'était vraiment le grand écart. J'espère que je suis un cas isolé et que mes congénères sont plus zen que moi !

Mamo et eco

Agnes

Citoyen/ne • 8 oct

Mamo et eco

Agnes, Citoyen/ne • 8 oct

Bonjour, je suis allez passer ma mamo et surprise on m'a demandée de faire une éco sans aucune explication et surtout sans me prevenir du cout...49 euro!!!

L'expérience étonnante de ce médecin

Elise

Citoyen/ne • 8 oct

L'expérience étonnante de ce médecin

Elise, Citoyen/ne • 8 oct

J'invite tout les femmes à se renseigner sur le DR Christine Horner (nombreux articles sur le web), chirurgien spécialisée dans la reconstruction mammaire, ancien membre de l'american cancer society. Sa mère est décédée d'un cancer du sein, le dépistage soit disant précoce n'a pu la sauver. Depuis le Dr Horner avoue humblement les limites des mammographies qu'elle ne prescrit plus, depuis 20 ans elle a enchaîné conférences à travers le monde, livre, interview, pour se consacrer à la prévention primaire du cancer du sein et non pas au dépistage. Elle a recueilli des centaines d'études qui toutes mettent en évidence les bienfaits de la prévention (mode de vie) , sur la réduction parfois drastique des risques du cancer du sein. Son expérience est intéressante car elle fait partie de ces médecins qui reconnaissent aujourd'hui les limites et l'inutilité du dépistage en l'état actuel. Selon elle les cas de cancers continueront à exploser si on fait du dépistage par mammo sans faire de la prévention. En outre elle cite les dangers des radiations associées à de tels examens. Lorsque un médecin spécialisé dans le cancer su sein, qui a perdu sa mère de ce même cancer, en vient à remettre en doute le dépistage actuel, cela fait tout de même réfléchir...

quid de l'autopalpation?

caro

Professionnel • 8 oct

quid de l'autopalpation?

caro, Professionnel • 8 oct

jusqu'à présent, je formais mes patientes à l'autopalpation, mais lors de ma dernière formation continue, on m'a expliqué que l'autopalpation pouvait provoquer plus de stress et de surdiagnostic.... alors stop à l'autopalpation? pourtant certaines patientes découvrent leur cancer de cette façon.... Que faire?

information aux patientes

caro

Professionnel • 8 oct

information aux patientes

caro, Professionnel • 8 oct

encore trop peu de femmes sont au courant que les sages-femmes font aussi du dépistage du cancer du sein (examen clinique et prescription des examens radiologiques). Au vu des délais de rdv chez les gynécos, une grande campagne de pub pourrait peut-être réduire le nombre de femmes non suivis,

diagnostic

ribella2b

Citoyen/ne • 8 oct

diagnostic

ribella2b, Citoyen/ne • 8 oct

Que penser d'un chirurgien qui vous demande de faire une mammographie avant une opération bénigne d'un sein et qui vous dit que tout va bien alors que les résultats de la mammographie précise une ACR4!??
J'ai su 3 ans après ce qu'étais une ACR4! un cancer du sein !
pourquoi les radiologues donnent ils les résultats par codes? personne n'est à l'abri d'une erreur de diagnostic, on manque d'information tout simplement, cessez de vous cacher derrière le secret médical quand on est obligé de finir dans un tribunal pour que le médecin soit puni,on étale sa vie medicale il est où là le secret médical?

Cancer du sein

Chris

Citoyen/ne • 8 oct

Cancer du sein

Chris, Citoyen/ne • 8 oct

Je trouve que l'on ne parle pas suffisamment des démangeaisons ressenties sur les seins. On parle de se palper, mais souvent uniquement de cela. Or pour ma part, j'ai ressenti une démangeaison, et j'ai d'abord pensé à une piqûre d'insecte... Souvent on me demande si je l'ai appris lors du dépistage, et bien non, ressentant une démangeaison, je suis allée passer une mammographie... et cela étonne bon nombre de mes amies.. On ne connait pas ce signe.
Il faut alerter plus de tous les symptômes possible.. Merci

Il faut payer si t as moins...

Fafa

Citoyen/ne • 7 oct

Il faut payer si t as moins...

Fafa, Citoyen/ne • 7 oct

Il faut payer si t as moins de 50 ans ?

Autopalpation

PrincessElla

Citoyen/ne • 7 oct

Autopalpation

PrincessElla, Citoyen/ne • 7 oct

L'apprentissage de l'autopalpation devrait être automatiquement dispensée dès la puberté par les différents acteurs du monde médical afin que chaque femme puisse la pratiquer.

un dépistage pas si mal...

MAILLY

Professionnel • 7 oct

un dépistage pas si mal...

MAILLY, Professionnel • 7 oct

On peut critiquer le dépistage actuel, mais il reste un des meilleurs au monde; il faudrait persuader les femmes de plus de 50 ans qui ne passent jamais de mammographie d' y participer. Il a l'avantage d'être réalisé quasiment partout sur le territoire français et à bas coût. On ne peut pas faire en examen de dépistage de la mammographie 3D, plus irradiante et beaucoup plus coûteuse; et qui serait réservé qu'à quelques centres hyper spécialisés ce qui exclurait un tas de territoires et de cabinets de radiologie.

Organisation du depistage

CBM

Professionnel • 7 oct

Organisation du depistage

CBM, Professionnel • 7 oct

Il faut une tarification gratuite unique pour le DO recouvrant mammographie et échographie
Il faut une tarification différente pour le DI ( dépistage individuel) dans la tranche d'âge avec participation plus élevée des mutuelles .

Ce qui ne tue pas rend plus...

Majuleosa

Citoyen/ne • 7 oct

Ce qui ne tue pas rend plus fort

Majuleosa, Citoyen/ne • 7 oct

Bonjour,
J'ai eu un cancer du sein en 2001. J'ai été heureusement la seule (pour l'instant) de ma famille (nombreuse) à être passée par là. Ni mère, ni sœur, ni grand-mère, ni tante... Donc quand le diagnostic est tombé, la première réflexion a été : Pourquoi moi ? Qu'Est-ce que j'ai fait pour mériter ça ?
Je suis tombée dessus un peu par hasard. J'ai eu la chance d'avoir un gynécologue qui m'a appris l'autopalpation. Manipulation qui devrait être apprise par tous les gynéco à toutes les femmes. J'avais à l'époque 34 ans et aucune raison de me faire du souci. 2 enfants allaités, pas de problème dans la famille.
Il n'empêche qu'un soir après la douche, la petite boule dans mon sein droit n'a pas fait l'ombre d'un doute pour moi. Je savais ce que j'avais...
Aujourd'hui j'ai presque 49 ans, une mammo tous les ans pendant 10 ans, puis tous les 18 mois / 2 ans ensuite.
J'ai eu 2 autres bébés depuis, avec le nouvel homme de ma vie qui m'aime avec ma "différence", mon sein droit étant bcp plus petit que l'autre.
Je commence à penser à une opération qui équilibrerait cette différence (réduction de l'autre sein) alors que pendant des années je ne voulais pas qu'on me "touche"...
J'aimerais que mon témoignage aide toutes les femmes qui passent et passeront par cette douloureuse expérience, c'est évidemment une catastrophe personnelle et familiale. Mais comme dit l'adage "Ce qui ne tue pas rend plus fort" c'est vrai !!!
Battez-vous la vie en vaut la peine ! Avec toute mon amitié

l' âge, le sexe et l'autopalpation

Chrystelle 64

Citoyen/ne • 7 oct

l' âge, le sexe et l'autopalpation

Chrystelle 64, Citoyen/ne • 7 oct

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je pense qu'il faut faire comprendre aux gens qu 'il n' y a pas d'âge pour avoir un cancer du sein. Beaucoup de femmes se croient à l'abri parce qu'elles sont jeunes et, par conséquent, peuvent être moins sérieuses au niveau de leur suivi. Toute femme doit se rendre régulièrement chez son gynéco (1 fois par an) et pratiquer l'autopalpation. (C'est comme cela que je me suis trouvée ma tumeur au sein) et faire des mammographies dès qu'un certain âge est atteint. Les gens doivent comprendre que plus la tumeur est découverte tôt plus le traitement est moins lourd et plus on a des chances d'éviter le pire.
Signaler aussi que le cancer du sein peut toucher les hommes !!!

Quid du dépistage pour les risques élevés...

Liloutte

Citoyen/ne • 7 oct

Quid du dépistage pour les risques élevés ?

Liloutte, Citoyen/ne • 7 oct

Considérée comme étant "à risques" (mère et tante décédées d'un cancer du sein autour de 40 ans, moi-même étant âgée de 37 ans + nombreux cancers divers dans ma famille, tant côté maternel que paternel), il ne m'a pourtant été proposé qu'un dépistage classique, annuel depuis cette année, mais "classique", c'est-à-dire sans recherche ADN, au motif que les personnes atteintes de cancer dans ma famille en sont toutes décédées, sauf une, qui refuse le prélèvement ADN...
D'où ma question: dans ces cas particuliers (je pense ne pas être la seule dans ce cas en France...), n'y a t'il pas moyen de faire un dépistage plus poussé...? D'autant plus que j'ai un petit garçon de 4 ans, et que ma motivation est double:
-si j'ai de forts risques d'avoir un jour un cancer, j'aimerais pouvoir m'y préparer psychologiquement, voire de faire une opération des seins en prévention (j'ai perdu ma mère alors que je n'avais que 10 ans, je refuse de faire vivre cette douleur à mon fils !!),
-j'aimerais savoir si mon fils risque lui aussi un jour d'avoir un cancer (pas des seins, mais d'autre chose), voire de transmettre cela à une fille qu'il pourrait éventuellement avoir un jour...
Bref, les femmes comme moi s'inquiètent, et sont finalement très peu rassurées...

INFORMATION ECLAIREE ?

MEDECIN

Professionnel • 7 oct

INFORMATION ECLAIREE ?

MEDECIN, Professionnel • 7 oct

UN DEPISTAGE DOIT ETRE PROPOSE EN INFORMANT LE OU LA PATIENTE DES RISQUES INNERANTS AU DEPISTAGE: FAUX POSITIFS EFFETS SECONDAIRES STRESS ...ETC ; LIBRE AU PATIENT DE REALISER OU PAS LE TEST. NOTRE DEVOIR EST D INFORMER ET NON D IMPOSER . LES ROSP NOUS IMPOSENT DES RESULTATS CHIFFRES EN TERME DE TESTS REALISES CE QUI EST INADMISSIBLE? J AI DES PATIENTES QUI INFORMEES REFUSENT LE DEPISTAGE:SUIS JE POUR AUTANT UN MAUVAIS MEDECIN?

motivé les femmes concernées et reduire les...

madoulé

Professionnel • 7 oct

motivé les femmes concernées et reduire les effets déléteres connexes

madoulé, Professionnel • 7 oct

nous transformons beaucoup de femmes se présentant en dépistage individuel en dépistage organisé mais nombre ne voit pas l' interet ,de la 2ieme lecture ou autre car elle nous font confiance depuis des anneées pour le diagnostic ,par contre elles acceptent très souvent lors q' on leur explique que c' est l' interet collectif des femmes de rentrer dans une étude scientifique qui permettra d' ameliorer la connaissance du cancer du sein ( epidemiologie .....)et son diagnostic ,et son traitement . je fais jouer la fibre solidarité feminine et leur dit qu ' elles ont de la chance qu ' on s' occupe de ce cancer .
Dans notre groupe ( 14000 mammographies /an )il est difficile de convaincre certaines femmes à risque potentiel de FAIRE UN bilan oncogenetique car elles memes ou leur medecin disent que cela ne changera rien .LA PREVENTION DANS CES CAS N' EST PAS ASSEZ CLAIRE ET PRECISE ;;;
Enfin les dates 50 et 74 ans sont des couperets , qui font penser aux femmes que le cancer apparait à partir de 50 ans et disparait apres 75 ans .la communication sur ce point est délétere .
TOUS LES EXAMENS COMPL2MENTAIRES /:echographie et IRM DEVRAIENT ETRE DEPOURVUES D4 AVANCE DE FRAIS DANS LE CADRE DU DMO ;
LA RAREFACTION DES MEDECINS TRAITANTS POSE DES PROBLEME ; la pa tiente doit pouvoir se rendre chez le radiologue qui lui fournira une prise en charge apres s' etre informé aupres de l' association de dépistage de l' èligibilité de la femme .Le faire savoir .

dr madoulé
(18 ans de dmo )

abus

BOUHIER

Professionnel • 7 oct

abus

BOUHIER, Professionnel • 7 oct

La mortalité globale chez les femmes soumises au dépistage du cancer du sein n'a pas diminué d'après les méta analyses de publications indépendantes comme la Revue Prescrire, alors que sur diagnostics, angoisse, et chirurgie inutilement mutilante augmentent. Y-a-t-il un lobby avec conflit d’intérêt poussant abusivement les femmes à se faire dépister ?

Surdépistage , surdiagnostic et surtraitement

BOUSSEROLES Anne-Marie

Professionnel • 7 oct

Surdépistage , surdiagnostic et surtraitement

BOUSSEROLES Anne-Marie, Professionnel • 7 oct

Je constate dans ma pratique quotidienne un nombre de prescriptions de mammographies à titre systématique, à partir de 40 ans, toujours plus important : pas d'histoire familiale spécifique, examen clinique normal, aucun signe d'appel. Le rythme de réalisation de ces examens par la suite reste très aléatoire, le plus souvent au bon vouloir du médecin mais aussi de la patiente (tiens ça fait longtemps que je n'ai pas eu de mammographie ?). De plus, la moindre "anomalie" type kyste entraîne un ou plusieurs contrôles à quelques mois d'intervalle. Nous sommes donc bien dans le surdépistage, ce qui entraîne un surcoût d'argent mais aussi d'angoisse. Une réelle phobie du cancer du sein s'est installée alors que son incidence n'augmente pas.
Comment faire passer ce message auprès des médecins et des femmes ? Un des intérêts du dépistage organisé est de proposer un suivi homogène et cohérent. Pourquoi persistent-t-il autant de disparités de pratique ? Faut-il réfléchir au remboursement des examens en fonction de leur pertinence et des recommandations ?

j ai vécu le cancer

gwenAelle42

Citoyen/ne • 7 oct

j ai vécu le cancer

gwenAelle42, Citoyen/ne • 7 oct

bonjour
j ai eu un cancer du sein en septembre 2013 suite a une échographie que j ai effectuer dans un centre de radiologie ;le problème c est que j aurai pu passer a coter sachant que le praticien ma juste dit qu il fallait pas que je m inquiète que la boule que j avais au niveau du sein était pas grave; il a d ailleurs pas pris la peine d allez voir si les ganglions étaient toucher ... et il ne ma pas conseiller non plus d aller voir quelqu' un pour pour avoir un 2eme avis !
j ai donc de moi même montrer les clichés a mon médecin qui ma conseille d aller voir très rapidement ma gynécologue.
résultats des cours 2 tumeurs ;une dans le sein 1.5 cm environ et une dans les ganglions 3.5 cm environ . j ai donc eu le droit a la chimio et des rayons
cela prouve donc qu il faudrait toujours avoir un 2 eme avis
cordialement
gwenaelle

DEÎSTAGE

cloclo

Citoyen/ne • 7 oct

DEÎSTAGE

cloclo, Citoyen/ne • 7 oct

Ma nièce 52 ans, faisait des dépistages tout les ans, son dernier dépistage en décembre, rien à signaler et en septembre cancer du sein avec métastases, ablation du sein, chimio, rayons, cimentoplastie de la hanche, elle a beaucoup souffert elle est morte 2 ans après, alors le dépistage par radio ??, j'ai entendu dire que l'on pouvait dépister le cancer du sein par une simple analyse du sang, et là on aurait pu la sauvée.