Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

de moi meme

t. gisele

Citoyen/ne • 25 mar

de moi meme

t. gisele, Citoyen/ne • 25 mar

j'ai 5 ans je le fesais tous les 2 ans , pendant 1 ans je n'avais plus mes regle et je me suis dit ouf j'allais avoir 54 ans mais la j'ai eu mes regle et on a depister un cancers du seins bon j'ai reçu la lettre d'ISIS le meme jour , intuition bizarre , mais grace au depistage je suis vivante alors faite le mais je trouve a partir de 40 ans , 50 ans c'est un peu tard

Maltraitance

Patiente

Citoyen/ne • 25 mar

Maltraitance

Patiente, Citoyen/ne • 25 mar

Lorsque je pose des questions sur le traitement, aucune explication, seulement de l'infantilisation "L'équipe pluridisciplinaire a décidé"....Lorsque j'ai mal, culpabilisation, ma douleur est niée...Je suis un numéro, de la viande graisseuse à traiter...Psychologiquement, éprouvant!!! La loi du consentement éclairée est complètement bafouée "Vous devez..."Aucune alternative ni écoute respectueuse de la personne, le symptôme seul....Comment encourager au dépistage?

et si on faisait autrement

ajoie

Citoyen/ne • 25 mar

et si on faisait autrement

ajoie, Citoyen/ne • 25 mar

Les objectifs de baisse de mortalité du dépistage ne semblent pas être atteints depuis 20 ans . Il y a plus de pub pour le dépistage et rien sur "diminuer vos facteurs de risques" .
Le dépistage c'est trop tard, la prévention avant serait mieux.
Sur 48 800 nouveaux cas par an, on devrait bien trouver les coktails de facteurs aggravants (tabac, pilule, traitement hormonaux...). Mais oserez-vous changer de logiciel "toujours plus médicalisé" ? Un questionnaire /conseils de prévention pourrait remplacer quelques milliers de mammographies inutiles.

L’ARDEPASS et le CDC 93 font parler...

ARDEPASS / CDC 93

Association • 25 mar • 1

L’ARDEPASS et le CDC 93 font parler les habitantes et acteurs de terrain de la Seine-Saint-Denis

ARDEPASS / CDC 93, Association • 25 mar • 1

En réponse à l’appel de la Concertation citoyenne, l’ARDEPASS et le CDC 93 ont choisi de donner la parole aux acteurs de terrain et citoyennes de Seine-Saint-Denis.

Le 19 février dernier, 47 habitantes et professionnels de santé se sont retrouvés dans le grand auditorium du Conservatoire d’Aubervilliers pour témoigner et débattre sur les freins et voies d’amélioration du dépistage du cancer du sein.

Concernées au plus près comme femmes et mères, mais aussi comme membres de collectifs de quartiers, bénévoles d’associations, animateurs d’ateliers santé-ville ou responsables de prévention au sein des collectivités, tous accompagnent au quotidien le dispositif. Ils en parlent dans les ateliers d’alphabétisation, sur les marchés, au sein des cabinets, y accompagnent leurs proches...

Le temps d’une matinée, ces acteurs de terrain venus de tout le département (Sevran, Bondy, Le Blanc-Mesnil, Aubervilliers, Epinay, Aulnay-sous-Bois…) ont échangé dans le cadre de trois ateliers centrés sur les problématiques de l’examen, l’organisation du dépistage et des soins et la maladie. Introduits par une grande table ronde participative, ces ateliers d’une heure et demie ont permis d’éclairer les difficultés liées au dépistage et d’ouvrir des voies d’action pour améliorer le dispositif.

Ce sont les paroles et les propositions de ces ateliers qui nourrissent l’apport de l’ARDEPASS et du CDC 93 à la Concertation citoyenne.

Je suis très satisfaite du programme de...

Mamimu

Citoyen/ne • 24 mar

Je suis très satisfaite du programme de...

Mamimu, Citoyen/ne • 24 mar

Je suis très satisfaite du programme de dépistage organisé du cancer du sein. Le déroulement des séances de mammographie se fait avec une grande humanité de la part de tous les professionnels de santé, le document avec les questions à remplir avant la radio permet de ne rien oublié. Ma radiologue accorde autant d'importance à cet examen qu'à la mammographie que je faisais entre 40 et 50 ans. L'invitation m'évite de passer à un délai de plus de 2 ans ce qui m'arrivait avant.
J'ai eu un mammotome en raisons de la présence de calcifications en rond qui n'existaient pas avant.
Même si après, on a rien trouvé je préfère ça plutôt que d'avoir après un gros cancer.

Disparites des prises en charge

Sajanne

Citoyen/ne • 21 mar

Disparites des prises en charge

Sajanne, Citoyen/ne • 21 mar

Dans un groupe de parole de patients j'ai ete tres surprise de la disparite de prise en charge: pour une tumeur de meme lieu, meme taille, meme stade et meme grade, suivant le centre et le medecin ceraines avaient eu scanner+/- IRM, d'autres mammo et basta!
Certaines avaient un bilan sanguin trimestriel avec NFS et recherche des marqueurs tumoraux, d'autres n'avaient eu aucune prise de sang et aucun examen pendant 9 mois apres la fin de la radiotherapie!
Il me semble qu'il y a une sacree perte de chance pour celles la!
Comment peut on faire des statistiques de morbimortalite avec des prises en charge aussi disparates?
Les protocoles ne devraient ils pas etre nationaux?

Manque d'info

Sajanne

Citoyen/ne • 21 mar

Manque d'info

Sajanne, Citoyen/ne • 21 mar

Trop souvent les medecins refusent aux patients les informations nécessaires. Le chirurgien a refuse de me donner le CR de biopsie, pretendant ne pas avoir le droit de me le donner et terminant par :" tout ce que vous avez a savoir c'est que c'est un carcinom invasif et qu'il faut vous operer"!?! ( etant professionnel medical en exercice je ne suis ni debile ni senile)
La 1ere fois que j'ai vu le radiotherapeute il m'a informe qu'on avait decide que je prendrais des anti-aromatases. J'ai demande quels etaient mes % de risques de recidive et le rapport benefice/risque du traitement. La reponse fut:"vous n'allez pas faire parti des femmes qui refusent de prendre le traitement!"
La derniere fois que je l'ai vu il m'a remis sa prescription, j'ai repose la meme question, sa reponse a ete:" si vous ne le supportez pas on ne vous obligera pas a le prendre! "
Je suis surprise qu'apres 10 ans d'etudes aussi selectives un medecin soit incapable de comprendre une question simple!
On est suppose obtenir du patient un consentement eclaire? Mais Ou est donc la lumiere?!?

Qualite du depistage

Sajanne

Citoyen/ne • 21 mar

Qualite du depistage

Sajanne, Citoyen/ne • 21 mar

Il est capital de faire le depistage aupres de professionnels qui ne font que ça: j'ai fait ma mammographie systématique aupres d'un centre de radiologue agree de ma ville . A cause de microcalcifications mon dossier n'a pas ete transmis a Arcade en double lecture, mais on m'a dit de refaire la mammo dans un an. J'avais senti une boule dans le haut du sein, mais en sortant du depistage j'etais rassuree a son sujet. Cette boule grossissant au fil des mois j'ai voulu la faire recontroler. On m'a envoye de radiologue en gyneco en re-radiologue, etc sans etre surs de rien jusqu'a ce que j'aille dans un centre specialise: biopsies : les microcalcifications sont benignes, la tumeur est invasive et etait deja visible sur la mammo de depistage 8 mois plus tot. Entre temps un 2 eme carcinome s'est developpe a cote. A cause de l'incompetence d'un radiologue agrée pour le depistage, mon pronostic s'est aggrave!

Le contenu du dépistage

ALLEGRE

Professionnel • 17 mar

Le contenu du dépistage

ALLEGRE, Professionnel • 17 mar

Médecin spécialiste récemment retraité, n'ayant jamais exercé dans le domaine du sein, n'ayant jamais lu de revue de gynécologie ni de médecine générale, je ne connais le dépistage du sein que par ce qu'en dit la presse. En fait, dans ce domaine, je ne suis pas plus informé que la malade potentielle moyenne. Et donc, je sais qu'il est de mon intérêt de faire une mammographie tous les deux ans.
Je suis très étonné que l'on insiste pas tout autant sur l'auto palpation régulière des seins tous les trois où tous les six mois. Cela ne coûte rien et demande simplement quelques minutes d'éducation par le médecin de famille ou le gynécologue.
En effet, si la mammographie de contrôle au temps T0 est normale, je peux comprendre que je suis rassurée pour les deux ans qui viennent. Mais si par malheur le processus tumoral commence le lendemain de cette mammographie, ou pire, s'il a déjà commencé mais n'est pas encore apparent en imagerie, le diagnostic ne se fera que deux ans plus tard, probablement à un stade où le traitement sera plus lourd. Si par contre je m'astreins à une auto palpation régulière, j'aurai toutes les "chances" de découvrir cette tumeur à un stade moins tardif.
En un mot il faut compléter le dépistage mammographique par l'auto palpation des seins : il faut donc que les messages officiels sur le dépistage du cancer du sein soient modifiés et/ou mieux transmis par les médias.

améliorer la communication entre professionnels

JDG

Association • 16 mar • 1

améliorer la communication entre professionnels

JDG, Association • 16 mar • 1

Réflexion au sein de l'URPS médecins Lorraine en 2015

Aucun bénéfice, si ce n'est pour les...

Pierre Rimbaud

Professionnel • 16 mar

Aucun bénéfice, si ce n'est pour les dépisteurs !

Pierre Rimbaud, Professionnel • 16 mar

Le dépistage systématique du cancer du sein en population générale est à peu près inutile pour la majorité des femmes.
C'est avant tout une énorme source de revenus pour le lobby des imageurs et des centres de cancérologie.

compte tenu que les preuves du benefices...

oriane

Professionnel • 16 mar

compte tenu que les preuves du benefices...

oriane, Professionnel • 16 mar

compte tenu que les preuves du benefices reelles du dépistage du cancer du sEin paraissent bancales (notamment augmentation du nb de diagnostic et pas de diminution de la mortalité), et qu'il est en meme temps difficile de ne rien faire, je trouve bien l'idee d'un dépistage organisé, a partir de 50 ans ou autre (je n y connais rien en epidemio), un age ou le risque augment bien, et de continuer à bien faire l' analyse des resultats pour voir ce que cela donne. En mode "étude" en gros donc, ce qui est facile à expliquer aux femmes.

trop de cas

VéroMB

Citoyen/ne • 16 mar

trop de cas

VéroMB, Citoyen/ne • 16 mar

pourquoi la pluplart des femmes reviennent de l'examen avec un cancer du sein?

examen douloureux

Cotivet

Citoyen/ne • 16 mar

examen douloureux

Cotivet, Citoyen/ne • 16 mar

J'ai 64 ans. Je "subi" régulièrement des mammographies depuis plusieurs années. J'y vais chaque fois à reculons car cet examen est très douloureux pour moi. Avoir le sein tiré, sans ménagement, puis écrasé pendant plusieurs secondes dans cette affreuse machine, un coup dans un sens, un coup dans l'autre, puis l'autre sein, c'est horrible. SI ce sont des hommes qui ont conçu cette machine ils auraient du la tester sur leurs coucougnettes pour voir ce que ça fait. La dernière fois il y a trois ans, j'ai retardé le plus possible la date du supplice. Je suis tombée sur une soignante qui m'a assuré que je n'aurais pas mal, que ce n'était pas normal que ça me fasse mal. Effectivement, je n'ai (presque) pas eu mal. J'y retourne demain sans enthousiasme, au même endroit, en espérant tomber sur la même soignante.
De toute façon si un jour on me découvre un cancer, il est hors de question qu'on m'enlève un sein. Alors je me demande un peu à quoi ça sert que je continue à y aller.
J'ai parlé de cette douleur à une amie qui m'a dit que pour elle aussi c'était horriblement douloureux.

pour avancer, il faut la confiance

sansimportance

Professionnel • 16 mar

pour avancer, il faut la confiance

sansimportance, Professionnel • 16 mar

Tant que l'information ne sera pas une information négociée partagée et approuvée entre les septiques sérieux (revue Prescrire par exemple) et l'Inca, il n'y aura pas d'adhésion ni des médecins ni des patients.
L'engagement de l'AM dans le ROSP pour cette action est dangereux et s'apparente à un pari tant que le niveau de preuve n'est pas plus net. Si, par malheur, le dépistage organisé devait se montrer plus néfaste que bénéfique, je vous laisse imaginer l'image des objectifs rosp....
Donc, en synthèse, créer une information loyale sur les gains du dépistage en nombre vrai de personnes sauvées par rapport au nombre de personnes traitées à tort et évaluation en nombre en terme de mortalité totale.

CONTRIBUTION DE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE...

LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER

Association • 14 mar • 1

CONTRIBUTION DE LA LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER

LIGUE NATIONALE CONTRE LE CANCER, Association • 14 mar • 1

Le DO du cancer du sein garantit pour toute femme de 50 à 74 ans, une offre standardisée, d’information, de tarifs et de qualité de matériels : invitation, contrôle de qualité et double lecture
Propositions :
Améliorer l’information éclairée des personnes, en faire une préoccupation des professionnels
Intégrer le DI dans le programme de DO en instaurant une double lecture et transmission des data pour toutes les mammographies de dépistage ou même de diagnostic
Fournir aux professionnels des schémas de bonnes pratiques et disposer de bases complètes pour l’évaluation
Instaurer des mesures facilitant l’accès aux cabinets de radiologie: titre de transport gratuit ou taxi social, prise en charge à 100% du reste à charge; Affichage des prénoms des radiologues; Disponibilité égale des rendez-vous pour le DI et le DO
Effectuer régulièrement des enquêtes de satisfaction des femmes dépistées ou non, en DI ou DO : enquête patients mystères
Renforcer le rôle des sages femmes dans le programme
Mieux connaitre l’histoire de la maladie et Identifier les marqueurs d’évolutivité clinique des cancers in-situ et des petits cancers invasifs
Evaluer les data scientifiques pour l’intégration des femmes

Encourager les femmes à risque

iPomme

Citoyen/ne • 14 mar

Encourager les femmes à risque

iPomme, Citoyen/ne • 14 mar

Encourager, c'est bien. Faire de la pub, c'est bien. Mais ce n'est pas suffisant lorsqu'on s'adresse aux personnes à risque. J'en suis une puisque ma mère est morte d'un cancer du sein à l'âge de 36 ans. J'avais 13 ans, j'en ai aujourd'hui 48. Je suis également une professionnelle de santé. Pourtant, j'ai un mal fou à pratiquer l'auto palpation et à ne pas reporter de mois en mois la Mammo annuelle. Et Je n'ai jamais voulu faire la recherche du fameux gène.
J'ai une fille de 25 ans.
J'aimerais bien qu'on vienne vers moi, vers nous, pour nous proposer une prise en charge du dépistage plus adaptée, plus spécifique des gens à risque. Je déteste me palper car j'ai peur de sentir quelque chose. Je déteste me rendre à la Mammo car j'ai peur du résultat.
J'aimerais me dire que je vais passer un examen annuel spécifique à mon niveau de risque, dans un endroit où je sais qu'on fera encore plus attention à moi, où l'on peut répondre à mes questions, me proposer des infos, me conseiller etc ... Une sorte d'Institut de Sein, un endroit qui accueille mère et fille par une 1 ère consultation spécialisée par exemple. Qui utilise les derniers technologies notamment sur les doses d'irradiation pour chaque Mammo. Qui permette à toute femme dans le doute d'avoir un examen médical ou radiologique sans attendre 2 mois pour un rdv chez le gyneco. Qui propose des informations claires sur les traitements ( pilule, ménopause etc)

Contribution du comité EDIFICE

Comité EDIFICE

Professionnel • 14 mar • 1

Contribution du comité EDIFICE

Comité EDIFICE, Professionnel • 14 mar • 1

Sous l’égide du laboratoire Roche, le comité multidisciplinaire d'experts EDIFICE (Étude sur le DépIstage des cancers et ses Facteurs de complIanCE) travaille depuis dix ans à mieux comprendre les comportements de chacun face au dépistage du cancer du sein. Depuis 2005, quatre vagues d’enquêtes nationales ont été réalisées. Ces données sont mises à la disposition des acteurs concernés et visent à favoriser le diagnostic précoce des cancers, pour augmenter les chances de guérison. Les principaux enseignements de ces enquêtes ont été publiés dans des revues à comité de lecture et sont également synthétisés sous la forme de fiches d'information.
Il est ressorti des enquêtes que le dépistage du cancer de sein est largement pratiqué dans la population française : en 2014, 97% des femmes interrogées déclaraient avoir réalisé une mammographie dans leur vie et 81% une mammographie dans les deux années passées conformément aux recommandations sur la fréquence des examens. Le dépistage est cependant moins fréquent chez les femmes plus âgées (catégories 65-69 ans et 70-74 ans) par rapport aux plus jeunes et chez les femmes précaires. En 2013, une enquête spécifique dédiée à la controverse sur les risques et bénéfices du dépistage a montré que celle-ci n'a eu que peu d'impact sur la participation des Françaises au dépistage. Par ailleurs, EDIFICE a révélé une idée fausse selon laquelle un cancer dépisté plus tôt nécessitera moins de traitement, en particulier de chimiothérapie.

Cessez de mentir aux patientes !

Delf

Citoyen/ne • 14 mar

Cessez de mentir aux patientes !

Delf, Citoyen/ne • 14 mar

Bonjour, je suis née en 1969 donc pas 50 ans ! Juste contrôlée tous les ans depuis 1992 pour "nodule hormonal". Mammo + écho le 5/07/14, biopsie le 11/07, annonce du cancer le 25/07/14. Rendez-vous le 29/07 à Becquerel Rouen chirurgie prévue le 19/08. 1er mensonge : La chirurgienne me dit "99 % de chance que l'opération suffise". 3 semaines + tard, résultats ana pat, décision (collégiale) 6 séances de chimio (1 toutes les 3 semaines) + 33 séances de rayons 5 j/7. 2d mensonge : Oncologue : "juste nausées fatigue" Le centre connait mes antécédents médicaux (agoraphobie + fibromyalgie). Suite à la 1ère séance de TAXOTERE, couchée 15 jours. Depuis, mon corps est brisé, je suis détruite. Douleurs +++. 3ème mensonge : Quant aux rayons, le radiothérapeute me dit "risque : juste un léger coup de soleil". Rayons finis le 09/04/15, 6 semaines de pansements journaliers pour brûlures second degré. Aujourd'hui, 14/03/16, mycose, eczéma œdèmes, et suspicion de zona. Toujours autant de douleurs. Ce témoignage pour demander aux MÉDECINS de l'USINE A CANCER de Rouen d'arrêter de tenter de faire croire aux patientes que tout va bien ! une fois entrée dans ce centre, c'est le travail à la chaîne ! Les soignants sont + compréhensifs que les médecins ! Les internes mieux informés ! STOP à VOS pourcentages de chances ridicules ! STOP aux mensonges ! Nous avons chacune NOTRE corps ! NOUS NE SOMMES PAS DES CLONES ! Dernière chose : Pourquoi à partir de 50 ans ? encore une loi basée sur un SONDAGE ?

Pas de systématique

MAMICO

Citoyen/ne • 13 mar

Pas de systématique

MAMICO, Citoyen/ne • 13 mar

Non, je ne suis pas pour le dépistage systématique.
Il est stressant inutilement et il conduit, bien trop souvent, à une prise en charge de soit disant cancers qui n'auraient pas évolués.
Evidemment celà permet de donner des statistiques meilleures. Plus vous traitez de cas, inutilement, plus vous avez de bons résultats !