Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

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C'est gratuit et ça peux vous sauver

ChrisBelf

Citoyen/ne • 5 oct

C'est gratuit et ça peux vous sauver

ChrisBelf, Citoyen/ne • 5 oct

Parce qu'on a la chance d'avoir cet examen
Entièrement pris en charge par la cpam
C'est gratuit, c'est rassurant, c'est à temps qu'on peut GUÉRIR !!!

prise en charge 100%

souafia

Citoyen/ne • 5 oct

prise en charge 100%

souafia, Citoyen/ne • 5 oct

On a détecté une zone de microcalcification douteuse dans mon sein lorsque j'étais dans une situation financière particulièrement difficile. L'angoisse, la pression du corps medical, le choc de savoir le tarif élevé des examens notamment la biopsie + depassements d'honoraires lorsqu'on n'a pas de mutuelle ou une bas de gamme. Par ma force de caractère j'ai pu me battre en faisant pression aux médecins à mon tour. Quémander des aides sociales ne fait pas partie de ma devise, mais que les médecins soient justes dans leurs pratiques (heureusement ils ne sont pas tous comme ça). Tous les patients ne savent pas que nous avons le droit d'exiger leur tarif secu. Mais bref, ça restait tout de même difficile pour un budget en souffrance. Ça reste aussi une situation révoltante.
Il faudra pour moi que la prise en charge à 100% commence dès la mammographie de dépistage. Ça ne doit pas s'arrêter à la mammographie. Car entre la première mammographie et le résultats d'analyses après opération qui a enfin confirmé la présence de cellules cancéreuses, il s'est passé beaucoup de choses à financer. Il faut qu'on en finisse avec cette torture.

L'INTERET DU DEPISTAGE ORGANISE N'EST PAS A...

Bribri

Citoyen/ne • 5 oct

L'INTERET DU DEPISTAGE ORGANISE N'EST PAS A REMETTRE EN CAUSE

Bribri, Citoyen/ne • 5 oct

Le dépistage organisé permet de découvrir chez des femmes, qui en général sont peu suivis par un professionnel de santé, des cancers a un stade très précoce et donc guérissable.
L'information doit se faire auprès des femmes "précaires" au sens large du terme : financier, isolement, barrière de la langue, rural ....
Pour limiter les risques, il faut arrêter de rembourser les dépistages individuels trop fréquents, gros travail à faire avec les gynécos - les mammographies à partir de 40 ans chez des jeunes femmes sans antécédents ni signe clinique.

difficultés diagnostic femme jeune

louloute83

Citoyen/ne • 5 oct

difficultés diagnostic femme jeune

louloute83, Citoyen/ne • 5 oct

Bonjour je voulais vous faire part de mon histoire personnelle , pendant un an et demi les différents radiologues vus m'ont dit que ma boule était un adenofibrome. J'ai vu 4 radiologues différents , un gyneco spécialisé en oncologie , fait une mammographie. Mais les praticiens dans les petites villes , chez les femmes jeunes sans antécédents familiaux je constate que la prise en charge est mauvaise . Il a fallu que j'insiste lors de ma deuxième mammographie lorsque ma tumeur faisais presque 7 cm , le radiologue me parlait encore de plusieurs adenofibromes .lors de ma prise en charge à nice j'ai bien compris qu'il y a un gros problème de dépistage chez la femme jeune sans antécédents. Concernant ma mère qui avait fait une biopsie peu de temps avant ma maladie , ils avaient tout simplement loupé le cancer et lui avaient dit c'est rien madame. C'est grâce au centre ou je suis suivie que son cancer à été trouvé . Je pense qu'il faudrait développer les centres de Senologie afin de diminuer ce genre de mésaventures et que les patientes puissent bénéficier de radiologues plus compétents.

suivi après cancer

Carole

Citoyen/ne • 5 oct

suivi après cancer

Carole, Citoyen/ne • 5 oct

Je trouve que les suivis après cancer sont très faibles et pas assez sérieux. Franchement à monavis une mamographie et une écho par an c'est pas sérieux. Surtout que le corps médical sait très que des métastases peuvent se loger ailleurs foie, os, cerveau etc... ) et souvent quand ils s' en aperçoivent c'est souvent trop tard. Mais après tout, ils s' en foutent, ça ne les concernés pas. Moi j'ai vu plusieurs personnes mourir et qui auraient pu être sauvé si les contrôles étaient plus complet

Difficile de s'y retrouver

Elise

Citoyen/ne • 4 oct

Difficile de s'y retrouver

Elise, Citoyen/ne • 4 oct

J'ai découvert via ce site les doutes émis sur l'intérêt du dépistage. En tant que non-professionnelle c'est assez troublant, on ne sait plus à quel saint (sein ? :-) ) se fier. J'ai essayé de chercher des informations et j'ai trouvé ces chiffres sur le site de dépistage au royaume uni (le dépistage est fait de 47 à 73 ans tous les 3 ans). http://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/type/breast-cancer/about/screening/breast-screening-review-2012
Les inconvénients et les limites du dépistage sont clairement expliqués, comme sur les sites français d'ailleurs, de ce point de vue là je trouve que l'information est bonne.
J'ai traduit une partie
"Après 20 ans, sur 1000 femmes participant au dépistage régulièrement, 75 femmes se verront diagnostiquer un cancer, 16 en décéderont et 59 en guériront. Sur 1000 femmes ne participant pas au dépistage, 58 femmes se verront diagnostiquer un cancer, 21 en décéderont et 37 en guériront. Ainsi sur 1000 femmes, le dépistage permet de sauver 5 (21-16) vies au prix de 17 (75-58) femmes « sur-diagnostiquée » qui auront été traitées pour un cancer qui ne leur aurait jamais posé de problème. "
Comme personne n'est capable de vous dire dans quel cas vous êtes cela me semble plus prudent de participer au dépistage.

malade en rémission avec gêne BRCA2

Tatagnes

Citoyen/ne • 4 oct

malade en rémission avec gêne BRCA2

Tatagnes, Citoyen/ne • 4 oct

étendre le dépistage aux femmes jeunes, chez qui les cancers du sein sont les plus graves et évoluent le plus vite..... Faire avancer la recherche pour permettre aux jeunes femmes d'envisager une grossesse après la maladie.... Sensibiliser les médecins à la réalité et la gravité de la maladie chez les jeunes! Développer la recherche sur comment éviter la chimio et ses effets secondaires, et améliorer les techniques de reconstruction et les rendre moins éprouvantes! Rechercher sur la chaîne ganglionnaire pour éviter chirurgie handicapante!

le dépistage

gigi02

Citoyen/ne • 4 oct

le dépistage

gigi02, Citoyen/ne • 4 oct

oui je dis oui au dépistage, car j'en suis une preuve, en janvier j'ai eu la nouvelle, que je devais me faire opérer, d'un sein, et en mars j'ai été opéré, chimio et rayons,

il faut absolument faire ce dépistage et je me demande si tous les 2 ans n'était-ce pas trop long??

VERITE

BECEL

Professionnel • 4 oct

VERITE

BECEL, Professionnel • 4 oct

Il faut toujours dire que le dépistage n'est jamais de la prévention.
Il faut expliquer que le dépistage "précoce" permet de vivre plus longtemps, en se sachant malade, sans pour autant gagner en espérance de vie.
Il faut dire que le dépistage précoce permet de doubler le nombre de cancers dépistés sans pour autant modifier le nombre de décès par cancer du sein.
Il faut dire que toute une industrie du "dépistage" s'est créée et vit pour son propre compte.

surdiagnostique oui mais....

Krystel

Citoyen/ne • 4 oct

surdiagnostique oui mais....

Krystel, Citoyen/ne • 4 oct

J'ai rencontré une grande spécialiste qui a parlé de sur diagnostic au milieu de plein d'autres qui l'appelait cancer..... mais comment être certain que ce soit un sur diagnostic.... 1 an plus tard on découvrait que mon sur diagnostic était finalement un cancer.
Alors qui peut affirmer avant de l'avoir enlever que votre cancer est un sur diagnostic???
Merci à ceux qui on voulu savoir....! Il m'ont permis de vous écrire cette petite bafouille.

Le dépistage n'est pas de la prévention

Lilli485

Citoyen/ne • 4 oct

Le dépistage n'est pas de la prévention

Lilli485, Citoyen/ne • 4 oct

Pourquoi nous matraquer avec le dépistage et ne jamais parler de prévention ? Faire une mammographie ne vous empêchera pas de contracter un cancer ! Malbouffe, sédentarité, surpoids, alcool et tabac sont probablement les causes de beaucoup de cancers. De nombreuses études récentes confirment que le sport peut réduire les risques ou récidives jusqu'à 50%. Je vois là plus de bénéfices que de soumettre des femmes qui n'auraient jamais eu de cancer de leur vie à des années de rayons induits par les mammos de dépistage ! Et pourquoi cibler le dépistage des femmes, pas celui des hommes (prostate et toucher rectal par exemple ) ! Parce que les femmes sont une cible facile probablement ! Ayons le courage d'admettre que le mode de vie actuel EST le fléau du siècle ! Comme d'autres l'ont déjà dit on ne fait pas autant de tapage concernant les maladie cardio vasculaires qui font autant voire plus de mortes que le cancer du sein !

Dépistage organisé : dépistage déshumanisé ?

Sceptique

Citoyen/ne • 4 oct

Dépistage organisé : dépistage déshumanisé ?

Sceptique, Citoyen/ne • 4 oct

J'ai 62 ans et je n'en suis pas à mon premier dépistage. J'ai de plus en plus l'impression que c'est devenu un travail à la chaîne. Les manipulatrices radio semblent peu concernées et vous regardent serrer les dents sans un mot ni un sourire, mais c'est peut-être trop demander, vu le manque de personnel ?
Après les clichés, longue attente inconfortable dans le placard de déshabillage pour avoir des résultats sans même qu'un médecin vous examine, c'est encore trop demander, vu le manque de personnel ?
Plus tard, on vous re-convoque pour une "contre-visite" avec une radio supplémentaire, je dis bien supplémentaire car je ne suis sûre de rien concernant leur nocivité. Quant à l'échographie complémentaire, pourquoi ne pas la faire après lecture des clichés par le médecin sans attendre la deuxième lecture, comme ça m'est déjà arrivé dans le passé ? Ce médecin n'est-il plus assez compétent pour lire la radio ou bien ne prend-il plus suffisamment de temps ? Encore manque de personnel ?
Je tiens à préciser que, étant retraitée, je n'impose jamais un jour ni une heure de rendez-vous précis pour mes mammographies, espérant ne pas surcharger le planning...
Tout ceci est mon vécu bien entendu, et je me demande à présent si c'est toujours de la médecine ou simplement du business et si les acteurs de ce programme ne profitent pas un peu de la manne financière. De plus, tout le tapage autour est plus culpabilisant qu'incitatif.
Dommage que la confiance ne soit plus au rendez-vous

Rassurer

Sylvie

Professionnel • 4 oct

Rassurer

Sylvie, Professionnel • 4 oct

Il faudrait comme je le fais chaque jour, rassurer les femmes qui franchissent le pas de la premiere mammographie en leur spécifiant que cet examen n'est plus aussi agressif qu'avant, que la prise en charge de la patiente avec douceur et une pointe d'humour fait toute la différence ! Je serais prêté à donner toute information a qui le désire !!!

professionnelle concernée

Karine 7335

Professionnel • 4 oct

professionnelle concernée

Karine 7335, Professionnel • 4 oct

J'ai vu trop de femmes âgées de moins de 50 dans mon métier, moi la première, et sans facteur de risque ou antécédent frappées par le cancer du sein. Il faut améliorer la communication sur la prévention et demander aux médecins généralistes et gynécologues qu'ils proposent à toutes les femmes une mammographie dès 40 ans. Leur expliquer ce qu'est l'auto palpation des seins et la pratiquer régulièrement. Relancer des campagnes de prévention avec des femmes connues qui s'impliquent car ça marche. La population féminine s'y identifie.

ça vous tombe sur la tete

flo

Citoyen/ne • 3 oct

ça vous tombe sur la tete

flo, Citoyen/ne • 3 oct

48ans aujourd'hui
Cancer de l utérus à 42ans !!! Et aujourd'hui le sein !!!
Pourquoi ?pas de réponse !!!

Numérisation, pacs, dematerialisation

Drinette

Professionnel • 3 oct

Numérisation, pacs, dematerialisation

Drinette, Professionnel • 3 oct

Mon avis pour améliorer le dépistage, il faudrait que les centres de dépistage soient dotés d'un PACS pour que nous puissions être tous reliés, donc tous avoir l'antériorité de la patiente et éviter d'envoyer des kilos et des kilos de clichés dans les centres de depistage.
Je pense également que le depistage devrait commencer 5 ans plus tôt (45 ans)

palpation et corps médicale

simone

Citoyen/ne • 3 oct

palpation et corps médicale

simone, Citoyen/ne • 3 oct

alors je me suis palper pour détecter la moindre anomalies . et j'avais une boule dans le sein qui partait et revenait en fonction de mes règles . J'en ai parlé a mon médecin traitant qui m'a dit : " c'est rien, c'est hormonal " et je m'en suis plus occupée . je ne sais pas si 6 mois ou un an se sont écoulés mais cette boule a fini par rester et grossir . J'ai demandé une mamo a une autre médecin .. 3 semaines après diagnostique : cancer type 2 avec attaque ganglions sentinelle . Aujourd'hui, apres le protocole complet chimio opération et rayon avec hormonothérapie , je suis en rémission mais POURQUOI j'ai fait confiance à mon médecin traitant j'ai donné du temps à cette tumeur , et je précise , a 40 ans on pense que ça n'arrive qu aux autres !

alors palper vous , dépister vous et au moindre doute demander une mamo

devancer le dépistage

carambar

Citoyen/ne • 3 oct

devancer le dépistage

carambar, Citoyen/ne • 3 oct

les discours sur le dépistage après 50 ans freine les jeunes femmes à se faire suivre régulièrement. En proposant un RDV gynéco dès 18 ans avec l'apprentissage de l'autopalpation, elle serait mieux informée et plus enclin à la mamo à 50 ans.

acteurs du dépistage organisé

ligue cancer cd42

Association • 3 oct

acteurs du dépistage organisé

ligue cancer cd42, Association • 3 oct

S'appuyer sur la médecine du travail pour inviter les femmes à participer et stopper le remboursement du dépistage individuel hors antécédents.

diagnostic erroné

mazieres

Professionnel • 3 oct

diagnostic erroné

mazieres, Professionnel • 3 oct

Février 2012 visite à ma gyneco pour frottis et palpation des seins. Tout va bien.
Mars 2012 un matin je me trouve une grosseur et le mamelon legerement retracte→allo gynécologue persuadee que j'ai un cancer du sein, elle aussi→mammo et écho car j'avais des seins à mastoses:Après une auscultation correcte le médecin m'annonce que c'est une dilatation des canaux vue que je suis en
pré menopause :ouf!! Il me reste plus qu'à attendre que cela passe...
Mars 2013 apres plusieurs problèmes familiaux je me préoccupe à nouveau de ma grosseur qui est toujours là→nouvelle échos avec un autre médecin qui cette fois ci est très pessimiste→gyneco→chirurgien→biopsie→IRM:Carcinome lobulaire infiltrant de grade 2 (12cm),10 ganglions ateinds
Mai 2012:mastectomie avec evidement ganglionnaire, Pac.
Chimio:3 Fec 100+3 Taxotere suivie d'une radiotherapie conventionnelle et d'une hormonotherapie par anti aromatase cinq ans.
Malgré que je sois infirmière j'ai fait confiance au radiologue et j'ai perdu un an avec toutes les consequences que cela peut avoir. ..