Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

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Diagnostique erronne

clauclau 84

Citoyen/ne • 1 oct

Diagnostique erronne

clauclau 84, Citoyen/ne • 1 oct

Pour mon cas j'étais suivie tous les ans à cause de masthoses, le radiologue a vu un soi disant nodule avec centre aqueux. Au bout de 3ans de suivi chez ce médecin radiologue spécialité du sein, le soi disant nodule me gênant sur les conseils de mon médecin, j'ai fait une mamo écho 3semaines après chez un autre radiologue, cancer infiltrant stade 2 avec métastases aux ganglions, tumeur de 3 cm, 7 ganglions retirés. Le 1er voyant toujours qu'un petit nodule. Donc je pense que ce radiologue doit être responsable de quelques décès de femme par son laxisme. Même pas d'envoi en 2 ème lecture! Est ce normal ? J'ai eu 12 séances de chimio, 33 de radiothérapie et 18 d'herceptin, j'ai du mal encore à faire confiance à la lecture de mes mamo. J'en suis à 4 ans de l'opération, par contre le personnel soignant en chimio et radiothérapie était très très bien, grande empathie pour la plupart, merci à eux , à l'oncologie, le chirurgien et le radiothérapeute de la clinique été Catherine d'Avignon.

Grossesse et cancer

Aelic

Citoyen/ne • 1 oct

Grossesse et cancer

Aelic, Citoyen/ne • 1 oct

Enceinte de 7 mois, prête à donner la vie à mon troisième enfant, une petite fille après mes 2 garçons, je me suis aperçue que j'avais une grosseur dans le sein gauche. Mon gynéco m'a envoyé faire une échographie. Et puis...flottement car je n'avais pas le droit de faire une mammographie, néfaste au bébé. Le radiologue a quand même pris l'initiative de la faire en m'enveloppant le ventre pour le protéger.
Après le diagnostic, il faut rencontrer les oncologues. J'étais toujours enceinte et, très franchement, ils n'ont pas l'habitude de cette situation. La doctoresse avait du mal à trouver les mots et m'a en fin de compte, annoncer qu'il fallait mettre fin à la grossesse sous 15 jours alors que j'avais encore 1 mois et demi à porter le bébé. Le gynécologue, lui, a été bon et je n'ai finalement accouché que 20 jours avant terme et en plus, naturellement. Elle a du le sentir!
Grossesse et cancer ne sont pas une équation normale de la maladie mais cela existe. Cependant, il très difficile de trouver des témoignages et des personnes susceptibles de nous aider. Donner la vie et être en face de sa propre mort, c'est malheureusement possible!

se situer par rapport au diagnostic précoce

madone

Citoyen/ne • 1 oct

se situer par rapport au diagnostic précoce

madone, Citoyen/ne • 1 oct

J'aimerais apporter un témoignage . J'ai 59 ans , et jusqu'à l'âge de 54 ans je participais aux dépistages systématiques , avec appréhension car cela me faisait très mal aux seins . Il y a 5 ans , on m'a trouvé "quelque chose" de 2 mm , également à l'IRM , et on m'a demandé de pratiquer une biopsie . Or après divers renseignements , j'ai dit NON (lectures , discussion avec des amies atteintes). Mes arguments : une cellule cancéreuse peut évoluer de différentes façons., pratiquer une biopsie (pour une si petite surface) peut disséminer ces cellules , un cancer peut dormir longtemps , ou régresser . Et s'il progresse ? une femme doit apprendre à s'observer , être à l'écoute de son corps , si elle remarque quelque chose d'anormal , il faut consulter à ce moment-là . Cela fait 5 ans , et mes seins vont très bien ! mais que de pressions j'ai subies : courriers , coups de téléphone répétés , même de la part de mon médecin qui a prédit à mon mari que j'allais en mourir ! (j'ai changé de médecin depuis) . Or j'estime que chacun(e) doit être acteur de sa santé , faire ses choix , et que ceux-ci doivent être respectés . Nous sommes dans une pensée unique en la matière , et "Octobre rose" y participe , bêtifiant les femmes en laissant penser qu'hors de ce dépistage point de salut . A quand une véritable mise à plat de ce dépistage systématique (sans participation des lobbyes )? A quand de véritables campagnes de prévention (alimentation , environnement , etc) posant les vrais problèmes?

Améliorer l'accès au diagnostic pour les femmes...

Sophie

Citoyen/ne • 1 oct

Améliorer l'accès au diagnostic pour les femmes jeunes non à risque.

Sophie, Citoyen/ne • 1 oct

Pendant 1 an j'ai montré des ganglions axillaires à 3 médecins différents ( 2 gynéco hospitaliers et 1 généraliste ) et mes seins où ma mastose était devenue continue.
A chaque fois, les 2 premières fois, on m'a répondu que ce n'était rien. Mais à la 3eme j'ai insisté pour avoir une ordonnance pour une échographie et/ou mammo car les ganglions devenaient de plus en plus gênants . Pas normal selon moi!
Le gynéco me les a prescrit pour " lever mon stress " alors que lui trouvait ces ganglions encore petits et bien individualisés donc normaux.
Résultat de l'écho -mammo: une mastectomie avec curage ganglionnaire moins d'1 mois après!
Tumeur de 8 cms et 11 ganglions sur 19 avec métastases.
Par mon témoignage je veux juste dire qu'il est difficile quand on est pas à risque, de bénéficier d'un bon et rapide diagnostic pour ce cancer. J'ai perdu 1 an dans la poussee de mon cancer.
Les docteurs eux mêmes parlaient du peu de risque car " je n'avais pas d'antécédents dans ma famille"
Pourtant 95% des cas n'ont pas d'antécédents familiaux ...
C'est triste de voir ce manque de réactivité et finalement de connaissance.
En demandant autour de moi à l'hôpital, j'ai pu recenser de nombreux autres cas d'autidiagnostic chez les " femmes jeunes". Souvent comme moi elles ont ressenti le mal et ont eu du mal à être suivies par leur médecin.
Je me demandais pourquoi on mourrait de ce cancer. Mais je sais aujourd'hui que c'est souvent le retard de diagnostic le responsable

limite d'âge

studio3

Citoyen/ne • 1 oct

limite d'âge

studio3, Citoyen/ne • 1 oct

Je ne comprends pas pourquoi limiter à 74 ans la gratuité du dépistage systématique.
Je connais des femmes de 80 ans et plus qui ont développé ce genre de cancer sans antécédents ou prédestinations quelconques.
Cordialement.

auto palpation

Denise

Citoyen/ne • 1 oct

auto palpation

Denise, Citoyen/ne • 1 oct

Je rejoint Solange sur ce point.
Pourquoi cette loi du silence sur l'auto palpation?

Avoir de la "chance" dans son malheur

liliop33

Citoyen/ne • 1 oct

Avoir de la "chance" dans son malheur

liliop33, Citoyen/ne • 1 oct

Je le savais déjà, mais en lisant certains commentaires je m'en rends encore plus compte : j'ai eu de la chance dans mon malheur.
Découverte d'une tumeur au sein par le plus grand des hasards très tôt, et à l'âge de 35 ans. Prise en charge immédiate du corps médical. 4 séances de chimio au lieu de 6. Quand on voit les effets de la chimio sur notre organisme, je peux vous dire que vous êtes heureuse d'avoir 2 séances de moins que la normale. Radiothérapie et surtout... prise en charge par une psychologue (rattachée à la clinique) après tout ça car c'est très dur.
Je ne sais pas si on peut les citer mais je tiens à témoigner toute ma gratitude à tout le personnel que j'ai côtoyé à la clinique de Jean Villar à Bruges et aussi à tout le personnel de Tivoli à Bordeaux pour leur professionnalisme, leur bienveillance et leur bonne humeur qui font du bien dans une situation aussi douloureuse que celle qu'on traverse. Ne pas avoir l'impression d'être qu'un numéro de dossier de plus mais être traitée comme un être humain avec tous ses doutes, ses questions et ses souffrances. Pour tout ça, un grand merci à ces professionnels qui ont jalonné mon chemin.
Quand je regarde en arrière mon parcours, je me dis que le dépistage peut vous éviter le pire, le dépistage peut vous éviter une ablation, le dépistage peut vous éviter de faire des séances de chimio éprouvantes, peut vous sauver la vie....
Prenez soin de vous.

depistage plus jeune

juju

Citoyen/ne • 1 oct

depistage plus jeune

juju, Citoyen/ne • 1 oct

Bonjour, a 28 ans ma gynecologue m'a rit au nez quand je lui ai demandé si je pouvais passer une mamographie car je suis dans une famille a risque! Mon arriere grand mere,ma grand mere et ses 4 soeurs ont eu un cancer du sein !! Jai 30 ans et jai tres peur pour l'avenir !! Avec tout les cancers que l'ont voit autour de soi ca fait reflechir!

Prevention

Biche01

Citoyen/ne • 1 oct

Prevention

Biche01, Citoyen/ne • 1 oct

Ma mère a eu un problème au sein, ma sœur aînée est décédé d'un cancer du sein. Les médecins ont donc décidé pour moi d'un contrôle par an et non pas tous les 2 ans.
A chaque fois c'est mamographie +échographie, alors que je suis prise en charge d'une mammographie seulement tous les deux ans. Je ne dois pas être la seule dans ce cas.
Ne pourrait-on pas améliorer le remboursement dans ce cas ?
Merci

Remboursement de l'échographie complémentaire

bambi40

Citoyen/ne • 1 oct

Remboursement de l'échographie complémentaire

bambi40, Citoyen/ne • 1 oct

Bonjour, tous les deux ans, j'effectue une mammographie mais je dois également effectuer une échographie complémentaire qui n'est pas prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale. Je sais que je suis à risque. Les nouvelles dispositions seront elles en ma faveur ? Remerciements.

La médecine n'est pas de la statistique

C barbara

Citoyen/ne • 30 sept

La médecine n'est pas de la statistique

C barbara, Citoyen/ne • 30 sept

Bonjour, ayant à peine 37 ans et étant en train d'allaiter, ma generaliste, consultée pour une boule au sein, est passée à côté de mon cancer. Une fois in formée, elle m' à rétorquee que vu mon age, je n'étais pas vraiment dans les statistiques. Sauf que si on prend en compte un passé d'obésité (dont elle était informee)et un âge relativement tardif de grossesse ( et donc une prise de pilule prolongee), tous deux facteurs de risque, elle aurait pu se méfier un peu .
Autre remarque: enceinte, j'ai été très bien suivie pour ma grossesse mais les médecins m' ont (sic) " laissée tranquille " avec la palpation des seins. Dommage! On aurait sans doute pu déceler le cancer plus tôt et peut être m'éviter le curage axilaire.
En resumé les statistiques, c'est bien, mais la prise en compte du patient dans son ensemble et de son histoire (facteurs de risque), c'est mieux!

Dépistage

Flopp

Citoyen/ne • 30 sept

Dépistage

Flopp, Citoyen/ne • 30 sept

Pas facile de se souvenir que tous les ans je dois passer une mammographie (risque élevée) alors que je n'ai que 42 ans et que je travaille ... Un petit rappel par courrier ou mail serait bien !

communication du corps médical

pioupiou15

Citoyen/ne • 30 sept

communication du corps médical

pioupiou15, Citoyen/ne • 30 sept

Bsr, le corps médical en cas de cancer a une très mauvaise communication en cas de cancer (j'ai vécu le cas avec ma mère atteinte de 2 cancers et mon grand père) envers le patient et la famille. Nous posons des questions, très peu de réponses clairs, précises et nous dérangeons souvent. Cela fait peur au patient et n'ose plus rien demander même la famille. Je l' ai vécu et j'ai vu ma mère se renfermer sur elle même et c'est l'horreur. Le patient n'est pas écouté:douleur, suivi spychologique.... parfois j'avais l'impression que ma mère était une cliente (payer la télé de la chambre, acheté en dehors de la clinique sa chimio avec l'ordonnance du cancerolgue car la pharmacie de la clinique n'avait pas les cachets de chimio en stock) et non une patiente. Il faut que le corps médical que la maladie est là et ils l'oublie quand les médecins parlent en disant souvent je n'ai pas le temps ou réponde sèchement

rôle du médecin traitant dans le dépistage

pioupiou15

Citoyen/ne • 30 sept

rôle du médecin traitant dans le dépistage

pioupiou15, Citoyen/ne • 30 sept

Bsr, ma mère a eu un cancer du sein en 1994 et 20 après un autre au rein. Le médecin traitant était informé et entre temps aucun dépistage à l'initiative du médecin n'a été proposé. Le médecin traitant doit etre un des premiers acteur dans le dépistage ou le suivi. Et doit jouer un rôle de coordination et doivent etre beaucoup plus sensibiliser en plus de leur simple affiche dans leur salle d 'attente si ils ne prescrive pas de dépistage. Les médecins sont les premiers que nous allons voir ne l'oubions pas donc leur rôle est primordial dans un dépistage précoce.

la famille d'une personne atteinte par le...

pioupiou15

Citoyen/ne • 30 sept

la famille d'une personne atteinte par le cancer du sein

pioupiou15, Citoyen/ne • 30 sept

Bjr, ma mère a eu un cancer du sein en 1994 avec ablation du sein. La famille doit etre informée de la maladie pour accompagner le proche et l aider par la suite pour le suivi et les dépistages d'autant plus quand le malade fait un déni. A l époque aucune aide spychologique n a été apporté et ni proposé sachant que le corps médical na aucun tact envers le patient et la famille. 20 plus tard elle est atteinte d un 2ème cancer et elle n est plus là. Même constat et au point que les malades sont considérés comme des clients etnla famille des personnes qui posent trop de questions . La famille a aussi un rõle trés important car elle peut aider a prendre la decision de faire des depistages

L'importance de la découverte précoce de la...

Delphine

Citoyen/ne • 30 sept

L'importance de la découverte précoce de la tumeur

Delphine, Citoyen/ne • 30 sept

En janvier 2014, grâce à l'auto-palpation, j'ai découvert une boule au sein. Après mammo et écho, le verdict est tombé : cancer du sein. Vite prise en charge par Bergonié à Bordeaux, j'ai été soignée et guérie. Je suis passée par une chimiothérapie néo-adjuvante, une tumorectomie et de la radiothérapie. Grâce à ce diagnostic précoce, j'ai évité le pire. Je pense donc qu'il est important voire primordial de mettre un accent sur l'auto-palpation. Pour ma part, j'ai toujours été sensibilisée par ma maman ainsi que mes médecins.

Dépistage et précarité

AURELIE RAWINSKI

Professionnel • 30 sept

Dépistage et précarité

AURELIE RAWINSKI, Professionnel • 30 sept

J'accompagne depuis 4 ans des personnes en grande précarité dans leurs soins de santé. Voici quelques remarques liées à cet exercice :
- la plupart de mes patientes ne tiennent pas compte du courrier reçu, soit parce qu'elles ne le comprennent pas (problème de langues, ou de capacité à lire), soit parce qu'elles estiment ne pas en avoir besoin ("je n'ai pas mal", "je ne sens pas de grosseur"), soit parce qu'elles ont peur de l'examen (douleur, mauvais accueil lors de la dernière mammo...), soit parce qu'elles ont l'esprit encombré par les problématiques quotidiennes (financières, affectives, familiales...) et rangent/jettent le courrier immédiatement, n'estimant pas qu'il s'agit d'une démarche prioritaire. Lorsque je propose de les y accompagner, la plupart accepte par contre de faire la démarche. Elles sont rassurées par mes explications et ma présence.
- la proposition de dépistage fonctionne mieux lorsqu'elle se fait par leur médecin traitant. Elles sont en confiance avec lui et obtiennent des explications claires et compréhensibles pour elles.
- une grande majorité de mes patientes n'a pas de suivi gynécologique, et certaines ne souhaitent pas en mettre un en place malgré mes explications (antécédents de violences sexuelles, peur, méconnaissance...). Il est dommage que les médecins traitants ne proposent pas davantage la palpation des seins, car je pense qu'elles accepteraient plus facilement. Les explications concernant l'auto-palpation seraient aussi les bienvenues.

L'auto palpapation

Solange

Citoyen/ne • 30 sept

L'auto palpapation

Solange, Citoyen/ne • 30 sept

Ce sujet n'est jamais abordé en France. Or, il me semble que cette approche peut être utile si elle est complémentaire d'un dépistage régulier.

s'informer et choisir

evelyne

Citoyen/ne • 30 sept

s'informer et choisir

evelyne, Citoyen/ne • 30 sept

Ce qui me semble important c'est bien sur d'abord d'être informée sur le fait que plus le cancer est détecté précocement, moins il est étendu et donc plus grandes seront les chances de rémission.
Par contre, personne ne m'a posé la question de savoir si j'acceptais de prendre le risque de passer a travers toutes les étapes de traitement pour rien (si mon cancer était non évolutif). Et qu'est ce que je risquais au juste si mon cancer évoluait. Donc, je peux dire que si je ne m'étais pas informée par moi-même, ma décision de me faire traiter n'aurait pas été éclairé. En fait, c'aurait été une non décision. On ne donne pas suffisament aux patients la possibilité de se prendre en charge.
Une recherche a faire = comment sont prises en charge les premieres étapes du dépistage sur le plan humain. Personnellement, je me suis gelée plus longuement que d'habitude dans la cabine de déshabiilage en attendant qu'on vienne me dire qu'il fallait prendre un nouveau cliché "pour vérifier". Et,quand apres la biopsie (effectuée dans un service spécialisé ou tout le monde était très attentionné), ma gynéco est venue me chercher dans la salle d'attente, j'ai tout de suite su : on aurait pu penser qu'elle venait d'apprendre que son enfant était passé sous une voiture. Cela étant, elle m'a envoyé une carte pour Noel.

Pourquoi seulement jusqu'à 74 ans ?

Joelle

Citoyen/ne • 30 sept

Pourquoi seulement jusqu'à 74 ans ?

Joelle, Citoyen/ne • 30 sept

Je suis personnellement choquée de voir que le dépistage est pris totalement en charge, sans avance de frais, seulement jusqu'à 74 ans !! Le cancer peut toucher de nombreuses femmes de plus de 74 ans (c'est le cas de ma mère, touchée à 75 ans). On ne compte plus à partir de 74 ans ? On n'a plus qu'à attendre de mourir ?