Toutes les contributions - Institut National du Cancer

Toutes les contributions

 

Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.

Je trie les contributions

malade

bastide

Citoyen/ne • 30 sept

malade

bastide, Citoyen/ne • 30 sept

Si les mammographies étaient moins douloureuses les femmes hésiteraient peut-être moins pour la faire.

Auto-palpation

Myrtille

Citoyen/ne • 30 sept

Auto-palpation

Myrtille, Citoyen/ne • 30 sept

Bonjour,
Que de battage médiatique sur le dépistage autour de la mammographie! Mais RIEN absolument RIEN sur l'auto-examen!
J'ai 57 ans. L'an dernier, j'ai été traitée pour une tumeur du sein (tumorectomie, chimio, rayons).
J'ai découvert ma tumeur par hasard en me regardant dans un miroir! J'ai bien dit en me regardant, pas en me palpant!!!!
Rigoureuse, j'applique à la lettre tous les programmes de dépistage qu'on me conseille, y compris donc, la mammographie tous les deux ans depuis l'âge de 50 ans. Je suis de plus, suivie chaque année par un gynécologue depuis plus de 25 ans.
Les mammographies étaient normales en décembre 2012. Visite chez la gynécologue 6 mois plus tard, tout va bien! En plus, je ne suis pas à "risque"!!!
Mais voilà, 6 mois plus tard, je lève le bras et j'ai découvert un "trou" dans mon sein! Mon sein n'était plus rond!!!
Il a fallu que j'aie ce cancer pour apprendre que l'auto palpation était à faire, en plus de la mammographie, CHAQUE MOIS!!!
Je suis tombée des nues!!!! Pas un médecin, pas un gynéco, ne m'en avait informée!!! Aucune info non plus sous forme d'affiche, ou de dépliant... RIEN, absolument rien sur le dépistage par l'autopalpation, elle ne coûte pourtant rien à la sécu!!!
Et pour en avoir discuté avec les femmes de mon entourage, je peux vous dire qu'une très petite minorité était au courant!
L'information sur l'auto-examen doit être mieux diffusée (fréquence, comment faire...)
++++++++

fière d'être en VIE!!

nath

Citoyen/ne • 30 sept

fière d'être en VIE!!

nath, Citoyen/ne • 30 sept

un moment pas très agréable que cette mamo, mais j'ai 48 ans, et sans elle aujourdhui ... ma tumeur n'était pas palpable, alors oui, les labos en profitent, oui les marché sont juteux, mais osez,avouez,que c'est la peur qui freine beaucoup d'entre nous, j'ai aujourdhui la fierté d'être en VIE et cela n'a pas de prix pour moi et pour ma famille. j’incite vraiment toutes celles qui veulent prendre soin d'elles même au dela des apparences a le faire vraiment vraiment..... ne pas accuser les autres c'est aussi ca se prendre en charge.en marche les filles!

Et si on utilisait le dépistage pour...

ISA92140

Citoyen/ne • 30 sept

Et si on utilisait le dépistage pour prévenir ?

ISA92140, Citoyen/ne • 30 sept

Le dépistage offerte à toutes tous les deux ans et une bonne chose et pourrait contribuer à la prévention de la maladie si on profitait de cette opportunité pour rappeler qu'un cancer n'est pas que le fruit du hasard. Détecter les comportements à risque et donner des pistes d'amélioration ou renvoyer vers des consultations adaptées serait un plus.

Améliorer la prise en charge du suivi...

REGIE DEPARTEMENTALE DE LA PREVENTION ET DU SUIVI DES CANCERS DANS L'ORNE

Institution • 30 sept

Améliorer la prise en charge du suivi des femmes dépistées

REGIE DEPARTEMENTALE DE LA PREVENTION ET DU SUIVI DES CANCERS DANS L'ORNE, Institution • 30 sept

Dans le cadre de notre activité nous avons régulièrement des dames dépistées avec des examens complémentaires et/ou un suivi à réaliser suite à la mammographie de dépistage.
Ces bénéficiaires nous interpellent sur la non prise en charge à 100 % de ces examens alors qu'ils sont demandés suite à la mammographie de dépistage
Certaines d'entre-elles ne font pas ces examens par manque de moyens.
C'est dommage car nous avons le sentiment de ne pas aller au bout de la démarche du dépistage.

Dépistage à partir de 20 ans....et double...

gabrielle leroy

Citoyen/ne • 30 sept

Dépistage à partir de 20 ans....et double...

gabrielle leroy, Citoyen/ne • 30 sept

Dépistage à partir de 20 ans....et double avis pour le résultat. .

et après? peut on encore avoir confiance...

Sophie

Citoyen/ne • 30 sept

et après? peut on encore avoir confiance en la médecine moderne?

Sophie, Citoyen/ne • 30 sept

Voila on passe un dépistage, on apprend que l'on a une tumeur.. et après on entre dans la grande commercialisation du traitement du cancer du seins. Chimiothérapie, radiothérapie, ablation du seins, laser etc..
Puis les chimiothérapies qui marchent, sont arrêter par les labos, alors on vous propose une chimio expérimentale, vous avec 38 ans maman de 2 enfants alors vous accepter d’être cobaye.
Après 4 ans de lutte, ou votre mari depuis 20 ans vous quitte pour une plus jeune (fuyant la maladie), après des mois de souffrances moral et physique, vous mettez 3 semaines à mourir à petit feu dans un service de l’hôpital avec une méningite causé par les tumeurs.

Tant de souffrance pour traiter le cancer, alors que si l'on commençait par de la prévention pour ne pas l’attraper?

Mal bouffe, pollution, pesticides, pillules etc.. SONT les CAUSES des CANCERS.

Je ne ferais jamais ce dépistage, car il est barbare.
J'ai 40 ans c'est mon corps , mon choix.

je ne crois plus les professionnels de...

marie

Citoyen/ne • 30 sept

je ne crois plus les professionnels de santé

marie, Citoyen/ne • 30 sept

Déjà, il faudrait recadrer les professionnels de santé. Il suffit de lire #payetonutérus, touchers vaginaux sur patientes endormies et j'en passe.
Il ne faut pas oublier qu'aucun examen médical ne peut-être pratiqué sans le consentement éclairé du ou de la patiente. D'autre part, les controverses montrent que le dépistage du sein provoque des traitements lourds voir des mastectomies pour un cancer qui ne se serait jamais déclaré (sur-diagnostic).
D'autre part, les campagnes dites "octobre rose" font apparaître que seule les femmes ont un cancer, il y a moins de tapage médiatique pour les autres cancers, je me demande où est la logique.
A croire que tout cela est juste fait pour un pourcentage de participation.
Par conséquent, je refuse de participer à ce dépistage

Sujet à "risques" puisque ma grand-mère maternelle...

Catherine

Citoyen/ne • 30 sept

Sujet à "risques" puisque ma grand-mère maternelle...

Catherine, Citoyen/ne • 30 sept

Sujet à "risques" puisque ma grand-mère maternelle a eu un cancer du sein et ma mère trois cancers des seins (à 60 ans, puis 65 ans et 82 ans) à 82 ans elle a dû subir l'ablation des deux seins. Chaque année je dois subir une mammographie et une échographie, comme ma mère depuis cette première maladie. Existe-t-il un moyen d'investigation plus efficace et plus performant que ceux cités plus haut.
Merci de bien vouloir me répondre

confusion sur les termes de cancer et...

YVER

Professionnel • 29 sept

confusion sur les termes de cancer et lesion precancereuse (carcinome in situ)

YVER, Professionnel • 29 sept

il y a une confusion dans tous les esprits meme les plus aguerris...meme si le nom officiel est carcinome intra canalaire(CIC) , le CIC n'est pas un cancer et je pense que pour uniformiser notre discours il faut absolument redire que le CIC est une lesion precancereuse identique a l'adenome colique .
“DCIS: a neoplastic proliferation
of epithelial cells confined to the
ductal-lobular system and characterized
by subtle to marked cytological atypia
and an inherent but not necessarily
obligatory tendency for progression to
invasive breast cancer” (13).

Is DCIS a cancer or not?
Significant differences in perception
were clearly shown by the answers given
by 296 U.K. health-care professionals
involved with the treatment of patients
with DCIS (3). Breast cancer nurses, radiographers,
physicians, radiologists, pathologists,
and surgeons answered similarly.
About 40% of these professional
groups answered that DCIS is a cancer,
while about 60% thought that DCIS is
not a cancer. Only oncologists answered
differently: More than 90% of them said
that DCIS is not a cancer."
(3). Kennedy F, Harcourt D, Rumsey N. Perceptions
of ductal carcinoma in situ (DCIS)
among UK health professionals. Breast
2009;18(2):89–93.
13. Lakhani SR, Ellis IO, Schnitt SJ, Tan PH,
Van de Vijver MJ, eds. WHO classification
of tumours of the breast. 4th ed. Lyon,
France:
(Devouassoux, Francesco Sardanelli, MD, radiology 2014, is breast cancer overdiagnosis also nested in pathologic missclassification

Misogynie médicale

ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

Misogynie médicale

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

Pourquoi cet acharnement excessif de la médecine avec la complicité des plus hautes autorités de l’Etat et de leurs escadrons de fonctionnaires en Régions à vouloir contrôler la normalité des seins des femmes et les soumettre jusque dans leur intimité ?
Pourquoi ne trouve t–on pas le début d’un commencement d’équivalent d’un tel contrôle du corps masculin et d’une telle soumission chez les hommes ? Pourquoi la médecine ne s’acharne-t-elle pas avec le même déploiement de moyens à faire baisser la mortalité par maladie cardio-vasculaire chez les femmes qui représente presque 7 fois plus de mortes annuelles que par cancer du sein ? ou à faire baisser la mortalité féminine par cancer du poumon et du colon ?

Campagne de dépistage, image des femmes et...

ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

Campagne de dépistage, image des femmes et responsabilité

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

Nous assistons depuis des années à une véritable opération militaire de recrutement national quasi-stalinien des femmes jusqu’au fond des campagnes les plus reculées et par tous les moyens : Médecins, Institutions, associations, politiques, tous enrôlés pour la Grande Cause Nationale avec l’objectif chiffré de porter le recrutement idéalement à 70 voire 80%. On va jusqu’à user de « mammobiles » arpentant le département de l’Hérault dans ces villages les plus reculés pour vaincre les « réticences » des femmes « vulnérables » et « ayant une mauvaise image de soi» (je n’invente rien, allez lire le Rapport de la Haute Autorité de santé, 2011) et proposer gratuitement un examen « utile » aux femmes dès 40 ans.
Tous les ans, nous avons droit à la campagne Octobre rose avec le déferlement de messages culpabilisants, infantilisants, pour toucher les femmes par l’émotionnel censé être leur vecteur principal de communication et visant à les transformer toutes en bécassines cancéreuses qui s’ignorent. Quitte à broyer au passage des vies individuelles, des intimités, des sexualités épanouies, détruire des couples et des familles (un surtraitement de cancer n’est pas une épreuve banale sans risque, c’est un drame personnel) et à laisser des femmes dans des difficultés financières insurmontables car définitivement étiquetées ex-cancéreuses (perte d’emploi, assurances…).

La double lecture en cas de résultat...

ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

La double lecture en cas de résultat négatif : pourquoi pas en cas de résultat positif ?

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

On continue de vanter les ‘atouts’ du dépistage avec sa double lecture en cas de résultat négatif qui serait le top du top de la rigueur scientifique alors que personne ne semble s’interroger sur cette simple question de bon sens « pourquoi pas en cas de résultat positif ? » . Quelle confiance arrogante et assymétrique dans la lecture infaillible du spécialiste ! Le risque de faux positifs (faux cancers) avec ses prescriptions lourdes et invalidantes et le risque de faux négatifs (avec la découverte récurrente par les femmes elles-mêmes des fameux « cancers de l’intervalle » entre 2 examens) sont systématiquement sous-estimés. Et pour finir, le risque de développer un cancer par excès d’examens et de radiothérapies est très certainement sous-estimé alors que de récents travaux (ceux de Niclas FORAY) devraient au contraire inciter à la plus grande prudence avec les femmes radiosensibles .
Mais, manifestement, le sacro saint principe de précaution – surtout lorsque la balance bénéfice risque n’et pas prouvée - est bien plus scrupuleusement appliqué pour les poulets, les steacks ou les céréales que pour le corps des femmes bien portantes (voire aussi la prise de la pilule, le traitement hormonal de la ménopause, etc.)

L’intérêt du dépistage dans cancer du sein...

ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

L’intérêt du dépistage dans cancer du sein n’est pas scientifiquement prouvé

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

Le dépistage du cancer du sein semble une évidence pour les femmes et nous avons tous été bercées de ces « évidences » : le cancer du sein serait la première cause de mortalité chez la femme, le cancer est une horrible maladie qui nous menace toutes, plus un cancer est détecté tôt, plus on guérit, le dépistage permet de détecter de petits cancers qu’on peut soigner , si on s’y prend tôt on aura moins d’ablations mutilantes .
Or contrairement à ce qui est affirmé partout, et même sur les sites institutionnels lorsqu’ils entendent promouvoir le DOCS, les femmes meurent bien plus en France de maladies cardio-vasculaires . Certaines statistiques enregistrent une légère baisse due principalement aux fait que les femmes sont devenues plus attentives et mieux informées et que les traitements chirurgicaux et radio-thérapiques ont fait de gros progrès.
Depuis 2009, une controverse scientifique s’est développée autour de la balance bénéfice/risque du dépistage du cancer du sein, présenté comme l’examen de choix censé réduire cette mortalité. Cette controverse est née de vastes études épidémiologiques dans différents pays (pas en France où l’épidémiologie est une science politiquement incorrecte). Cette polémique enfle actuellement avec cette étude récente (Harding, JAMA internal medecine, JULY 06, 2015) qui démontre magistralement que le dépistage précoce non seulement n’a pas fait baisser la mortalité devenue stable mais qu’il n’a pas fait baisser les ablations du sein.

Radiosensibilité, faibles doses de radiations et cancers...

ANNETTE LEXA

Citoyen/ne • 29 sept

Radiosensibilité, faibles doses de radiations et cancers radio induits

ANNETTE LEXA, Citoyen/ne • 29 sept

D'après les travaux de Nicolas FORAY (PerezA-F,et al. Les faibles doses de radiations: vers une nouvelle lecture de l'évaluation du risque, Bull Cancer (2015), http://dx.doi.org/10.1016/j.bulcan.2015.03.019
"Concernant le radiodiagnostic,des études de cohortes ont montré un risque de cancer du sein radio-induit pour des doses cumulées de l'ordre de100mGy. Ce risque reste significatif jusqu'à l'âge de 40 ans .
Pour les femmes prédisposées au cancer porteuses de mutations BRCA1 ou BRCA2 et âgées de moins de 30ans,la dose-seuil cumulée serait considérablement plus faible. le risque de cancer du sein lié à ces
mutations génétiques est 5 à10 fois plus élevé que la normale. Ainsi,l'augmentation de risque génétique de cancer fait logiquement diminuer la valeur de la dose-seuil.
Se pose donc la question de la validité des doses-seuils pour des expositions répétées.

Il semble donc a priori peu responsable d'engager des femmes jeunes à risque de cancer radio-induit dans des processus de dépistage répétés.
et il faudrait encourager la recherche dans ce domaine de valeurs seuils dans le cadre des expositions (mammographies) répétées

information loyale aux femmes insuffisante

Bour Cécile

Professionnel • 29 sept

information loyale aux femmes insuffisante

Bour Cécile, Professionnel • 29 sept

Le dépistage organisé du cancer du sein, généralisé en France depuis 2004 et proposé aux femmes de 50 à 74 ans, fait l’objet de controverses.
Celles-ci, publiées dans des revues scientifiques de premier plan, ont été longtemps minimisées auprès du grand public.
Les doutes portent sur un faible bénéfice et des risques avérés.
Ces derniers sont essentiellement les fausses alertes, c’est à dire l’annonce d’une lésion mammographique qui ne s’avère pas réelle, et le surdiagnostic, qui est la découverte d’un cancer qui n’aurait pas affecté la santé de la femme de son vivant, s’il n’avait pas été détecté. Le bénéfice s’avère donc actuellement beaucoup plus faible que présenté officiellement, en raison notamment du faible risque en valeur absolue de mourir de ce cancer, et de la faible efficacité du dépistage, ce qui ressort d'anciennes études ainsi que de travaux récents.
Un collectif de médecins et non-médecins indépendants ont mis une brochure d'information à votre disposition sur la page d'accueil de www.cancer-rose.fr en cliquant sur l'image de la brochure, que vous pouvez télécharger librement et gratuitement. Vous y trouverez les renseignements que la campagne d'octobre rose, trop pervertie de partenariats marchands, ne vous donnera pas.

Le consentement éclairé ne doit pas être...

FA

Professionnel • 29 sept

Le consentement éclairé ne doit pas être un vain mot

FA, Professionnel • 29 sept

Aujourd'hui où la décision médicale se doit d'être partagée avec le patient ou la patiente, ou la femme en bonne santé, le consentement éclairé est inscrit dans la loi de 2002. Prôner un dépistage systématique dit "rose" sans jamais annoncer les risques de surdiagnostic, d'inutilité et de niveau de preuve faible de l'utilité du dépistage, présenter les chiffres de l'utilité selon des méthodes statistiques qui tiennent plus de la publicité (comme celle de l'industrie pharmaceutique autrefois) est indigne de l'état français. La campagne octobre rose est indigne de l'intelligence. Et les résultats des travaux des pays nordiques (Suéde et Danemark) ne peuvent être ignorés. L'excellent émission d'Arte sur le sujet comparant la France et l'Allemagne devrait être un modèle pour inspirer une campagne d'information et pas de publicité sur un sujet si important. En PJ vous trouverez des articles de 2 revues médicales indépendantes: Médecine et Prescrire et l'avis de la "meilleure épidémiologiste de France" Catherine Hill de l'IGR. Bonne lecture.

Pourquoi j'y ai renoncé

Rebel

Citoyen/ne • 29 sept

Pourquoi j'y ai renoncé

Rebel, Citoyen/ne • 29 sept

Plusieurs expériences négatives:
Sein avec mastoses très douloureux à l'examen, si mammo prescrite, toujours réalisée en plus et l'inverse est vrai.
Comme il est constaté systématiquement des mastoses, il n'y a pas possibilité d'obtenir une 2ème lecture, ce qui était l'intérêt du dépistage ADEMAS.
Systématiquement pression énorme, et même chantage du radiologue (quel que soit le cabinet consulté) pour faire une ponction sur le champ sans laisser le temps de réfléchir.J'ai même vu un radiologue préparer son matériel pour la ponction sans même me dire qu'il s'apprêtait à le faire. Parfois il se justifie en affirmant que si il ne le fait pas sa responsabilité est engagée et qu'il a peur d'être poursuivi. J'ai accepté les 2 premières fois, et l'analyse n'a rien donné car la matière ponctionnée était trop dure. Aux examens suivants j'ai refusé. E t maintenant je ne vais plus faire les contrôles même si je présente des symptômes susceptibles d'évoluer défavorablement.
En résumé j'ai la conviction d'être là pour remplir le tiroir caisse du radiologue. Je connais le verdict : ponction obligatoire. Le patient n'est qu'un objet qui rapporte de l'argent et je ne supporte pas la pression mise par les radiologues.

depistage organisé

machris

Citoyen/ne • 29 sept

depistage organisé

machris, Citoyen/ne • 29 sept

A 40 ans j'ai passé 1 mammographie car j'avais des douleurs aux seins. C était désagréable car seins très petits. Il n y avait rien d anormal. Depuis mes 50a, j n hésite toutfois plus a répondre aux dépistages systématiques même si l examen est désagréable. Ça ne dure pas longtemps et peut permettre d éviter de gros soucis de santé plus tard. Même s il y a l angoisse d un mauvais résultat il vaut mieux se faire depister

je ne fais plus le dépistage

Lizzy

Citoyen/ne • 29 sept

je ne fais plus le dépistage

Lizzy, Citoyen/ne • 29 sept

Bonjour , je ne fais plus le dépistage du cancer du sein pour plusieurs raisons.J'ai 61 ans , j'ai de gros problèmes de santé du fait d'une maladie coeliaque diagnostiquée tardivement ( 51 ans ) . J'estime avoir un très mauvais suivi médical du fait du manque de médecin dans ma région ( 57 ). Il faut 4 mois à présent , cet été c'était même 6 mois pour avoir un rendez-vous chez le médecin généraliste .J'ai essayé d'en trouver un autre , mais plus aucun des médecins que j'ai consulté dans ma ville ne prend de nouveaux patients , ils sont tous débordés .J'espère ne jamais avoir de cancer car je me demande quel serait le suivi ! Les généralistes préfèrent à présent faire de la médecine esthétique qui leur rapporte davantage financièrement § Mon médecin n'a pas le temps pour les consultations de médecine , mais il en trouve pour faire de l'esthètisme !
Je sais que c'est son choix , que je n'ai pas à m'en mêler , mais voilà , je pense que c'est vraiment un tort pour les patients , pardon , les clients car il faut bien le dire on est devenu des clients ! Je précise que je me sens vraiment responsable de ma santé , je ne bois pas d'alcool , je n'ai jamais fumé , j'ai toujours fais attention à mon alimentation .Je faisais beaucoup de sport , mais malheureusement j'ai du arrêter totalement car mon corps est devenu trop douloureux . Avant on pouvait décider d'aller voir un spécialiste sans passer par le généraliste , ce n'est plus possible donc je ne fais plus rien .