Le recueil des contributions en ligne a été ouvert entre octobre 2015 et avril 2016, pour que chacun, citoyen-ne, professionnel-le, association, institution, puisse apporter son point de vue sur le dépistage du cancer du sein
et les évolutions souhaitées. Les contributeurs pouvaient choisir de s’exprimer de façon ouverte, ou bien en sléectionnant une des thématiques proposées.
Consultez l’analyse des contributions numériques produite par le comité d’orientation de la concertation.
coco
Citoyen/ne • 13 mar
coco, Citoyen/ne • 13 mar
diagnostiquée suite a une echo de contrôle le 03/04/2015 j'ai été prise en charge le 06/04/2015 par le service de dépistage rapide du cancer du sein de l' hôpital nord de MARSEILLE, ce même jour j'ai vu un gynécologue je subissais une ponction, le soir j' avais les résultats. A partir de cet instant tout a été assez vite , opération, chimiothérapie, radiothérapie avec le soutien du corps médical qui a toujours été a mon écoute , un personnel hospitalier prévenant et accueillant j' ai pu traverser cette période difficile. Aujourd'hui je vais bien, je reprends le cours de ma vie même si les effets secondaires des traitements sont encore là et que parfois je sois fatiguée pour rien .Au vu de mon expérience je conseillerai à toutes celles qui sont concernées d' avoir un moral fort , positif de prendre les épreuves au jour le jour sans anticiper le lendemain chaque jour passé est une petite victoire ,se dire il ne me reste plus que, plutôt que dire il me reste encore . Je vous souhaite du courage un bon environement
Helva
Citoyen/ne • 11 mar
Helva, Citoyen/ne • 11 mar
37 ans, boule dans le sein (sous la douche) en nov : mammo (on ne voyait rien) + écho, RAS nodule à bords lisses; vérification en fév, pareil; 2 mois après, la boule grossit. On m avait dit que c était possible mais pas grave. Juillet : mammo (on voit toujours rien) + écho (boule 4.5cm à bords lisses, image nette, pas cancéreux) + biopsie. Août : cancer du sein à 38 ans sans être à risque. Chimio, mastectomie et rayons
Pourquoi le dépistage qu à 50 ans alors que de plus en plus de jeunes en ont ??
Pourquoi les médecins ne sont ils pas formés sur le traitement des effets secondaires (c est moi qui lui dictais mon ordonnance)
lucyv
Citoyen/ne • 11 mar
lucyv, Citoyen/ne • 11 mar
Diagnostiquée lors du dépistage systématique à 50 ans, je soutiens totalement cette démarche offerte aux femmes par le système de santé.
Maîtresse tsunami
Citoyen/ne • 10 mar
Maîtresse tsunami, Citoyen/ne • 10 mar
Le dépistage est essentiel, il me paraît important de l'accompagner d'une plus grande sensibilisation à l'autopalpation qui reste le premier facteur de prévention.
Tara
Citoyen/ne • 9 mar
Tara, Citoyen/ne • 9 mar
Tumeur au sein gauche non détectée à la mammographie et à l'échographie, recherche d'une tumeur primaire, analyse par biopsie d'un nodule hépatique : cancer du sein !
Entre 2 taxotere on me demande une irm mammaire la tumeur est bien là : distorsion architecturale de 30 mm répondant rapidement au produit de contraste ... Sein gauche ACR5 ! Visible qu'à l'Irm car placé trop haut pour etre dans un cliché de mammographie !!!
M THERESE FOLLET
Citoyen/ne • 9 mar
M THERESE FOLLET, Citoyen/ne • 9 mar
pour le cance du sein pourquoi arrêter le dépistage à 74 ANS ,
en effet, je connais des personnes qui ont eu un cancer du sein à
80 ET 85 ANS; des personnes avec une vitalité d'une femme de 60 ANQ;
A 74 ANS, ON PEUT MOURIR.........
COL DE L UTERUS ; on préconise jusqu'à 65 ans le frottis. Je connais une personne qui a eu un cancer du co
à 71 ans...... Là on peut aller voir le gyneco, on paie;;; ET VOIL0;
Annieparis
Citoyen/ne • 9 mar
Annieparis, Citoyen/ne • 9 mar
J'ai eu un cancer du sein en 1996 sans metastases, j'avais 41ans.En me lavant sous la douche, je m'aperçois d'une boule.15 jours plus tard ma gyneco m'oriente sur une biopsie, mammographie pour la 1ère fois de ma vie,en ville.Sans elle étais morte.A Tenon tout les examens sont systématiquement refaits et plein d'autres en supplément.Résultats opération de la tumeur et de la chaine ganglionnaire, chimiothérapie et radiothérapie, le sein est sauvé, les effets secondaires épouvantables,durables, une ménopause précoce etc. Une mamo/echo ts les ans,prise de sang depuis.
Cet été 2015 c'est ma mère qui à 80 ans après un lymphome bien soigné à StLouis, décède d'un cancer du sein métastasé.Suite à une scintigraphie de contrôle,l'équipe voit une tumeur.Elle n'avait jamais eu de mamo.impossible pour elle au vue de ce qui m'était arrivé!Elle subit 2 opérations du sein,une très longue chimiothérapie par voie orale et intraveineuse. Des examens barbares sur une vielle dame:mammograhies, scanners, pet scan atroces, des prises de sang quotidiennes j'en passe.Elle se sent cobaye, le dit.Des effets secondaires violents pour peu de résultat la maintenir 1an de plus en vie et finir en soins palliatifs.Merci de calmer vos ardeurs,fantasmes de toute puissance sur le corps.Ce corps est le notre.Vous touchez notre personne totale,nous sommes des sujets pas que des organismes vivants.Recevoir tous les ans des injonctions de dépistages sans faire le tri est IGNOBLE SADIQUE IDIOT AU SIECLE DU NUMERIQUE
Sarah
Citoyen/ne • 9 mar
Sarah, Citoyen/ne • 9 mar
À partir de mes 60 ans, j’ai reçu tous les deux ans un courrier d’invitation à participer au dépistage. J’allais faire ma mammographie, sans crainte particulière, persuadée qu’on ne me trouverait pas de cancer Le 18 juin 2010, je suis allée passer ma « mammo » « comme on va mettre une lettre à la Poste ». Quelques jours avant, j’avais eu rendez-vous avec ma gynécologue qui n’avait rien décelé de particulier à la palpation. Mais là, la personne qui a réalisé l’examen m’a dit : « attendez, je vais chercher le médecin. », ce qui m’a tout de suite alertée. Le médecin m’a expliqué : « nous avons un doute, je vais vous faire une échographie ». L’échographie a révélé une tumeur. J’étais un peu sonnée, mais bizarrement, pas très inquiète. Mon mari était plus perturbé que moi.
Ensuite, tout est allé assez vite. Le centre où j’avais réalisé ma mammographie m’avait donné rendez-vous pour une biopsie dans les jours suivants, Mais finalement, grâce à une amie, présidente d’une association œuvrant dans le domaine du dépistage, j’ai été prise en charge très rapidement dans une clinique spécialisée, où j’ai été opérée le 22 juin. Le week-end précédent, nous avions fêté les 70 ans de mon mari avec notre famille et nos amis. Nous n’avons rien dit.
J’ai été très bien prise en charge à la clinique, par des médecins que je recommande. Le lendemain de l’opération, j’ai eu une chimiothérapie, puis a démarré une radiothérapie et une hormonothérapie, sous forme injectable, tous les 28 jours. Je pensais que quand on avait un cancer, on était très affaibli, amaigri. Certes, j’ai été fatiguée après l’opération, mais j’ai aussi été très entourée, et ce fut important pour moi.
Aujourd’hui, voici les points que je retiens de cette expérience, et les questions qu’elle me pose :
- Ma gynécologue n’avait rien senti à la palpation. La tumeur faisait 1,2 cm. La palpation ne peut pas remplacer la mammographie.
- J’ai pu bénéficier des conseils avisés de mon amie. Comment cela se passe-t-il lorsque l’on n’est pas « orientée » dans le système de soins ?
- Ma fille a 47 ans aujourd’hui. Devrait-elle bénéficier d’un suivi particulier ?
Aannabella
Citoyen/ne • 8 mar
Aannabella, Citoyen/ne • 8 mar
Comment les femmes peuvent-elles prendre une décision éclairée/partagée de faire une mammographie de dépistage si on ne leur donne pas une information neutre, claire et compréhensible sur les bénéfices mais aussi sur les risques d’un tel dépistage ? C’est toujours les bénéfices potentiels qui sont mis en avant, rarement les risques.
europa donna forum france
Association • 8 mar • 1
europa donna forum france, Association • 8 mar • 1
De même que l’ensemble de la coalition européenne dont nous sommes membres, nous sommes convaincues de son apport majeur à la santé publique et à celle des femmes.
Plutôt que de le condamner au prétexte de ses insuffisances, nous faisons le choix de le pérenniser en poursuivant les voies de son amélioration avec les propositions suivantes :
Lever la confusion fréquente entre dépistage et prévention.
Repenser les campagnes nationales
• Cibler plus précisément des populations concernées
• Prendre en compte le ressenti psychologique des femmes
• Entretenir la mobilisation tout au long de l’année
Informer sur l’intérêt et les limites du dépistage et son apport à la santé publique. « Participer relève de la solidarité »
travailler les outils de communication :
• Améliorer le courrier de convocation
o dans la forme en le rendant identifiable et différenciable d’une publicité,
o dans le fond en explicitant son intérêt, ses avantages, sa qualité, son efficacité
• Fournir des outils aux professionnels de santé, en particulier médecins généralistes et pharmaciens, adaptés aux différentes situations médicales et aux différentes populations.
Identifier les freins au dépistage pour prendre les mesures ad hoc
• Administrer aux femmes qui ne participent pas au dépistage organisé un questionnaire sur les raisons de leur refus / abstention
• Répondre de manière argumentée aux campagnes de dénigrement du dépistage
josephine
Citoyen/ne • 8 mar
josephine, Citoyen/ne • 8 mar
Mammographie effectuée en MAI 2014 - RAS ( dans le cadre : invitation CPAM )
En septembre 2014 , 4 mois après ce contrôle négatif - j'ai décelé une anomalie -
Excellente prise en charge : convaincante,rapide, efficace - cela malgré ma réticence pour effectuer une nouvelle mammographie - j'acceptais uniquement l'échographie ! (je souffrais du dos, fraîchement opérée -( arthrodèse L3/4/5)
.Une biopsie a été effectuée immédiatement après l'écho par le radiologue - service express -
résultats : POSITIFS -
Moralité : 4 mois après un contrôle négatif , bilan positif .!
Une question de hasard ? de chance ? ( traitée depuis nov 2014 - protocole classique x 33 radiothérapie -
Seul souci majeur: effets secondaires de l'hormonothérapie que je ne supporte plus -
Question : où puis-je trouver un site sérieux concernant l'hormonothérapie ?
Cordialement
Echographie et Biopsie effectuées immédiatement - Le diagnostic s'avérait positif !
C'est le hasard qui m'a permis de déceler moi-même cette anomalie - cela 4 mois rèsce canSi
Intervention SD en nov - Protocole classique - 33 x radiothérapie- depuismars 14 : HORMONOTHERAPIE que je ne supporte plus tant les effets secondaires sont invalidants ! ( question : où puis-je me renseigner dans ce domaine ?? )
C'est le hasard qui m'a permis de déceler cette anomalie- cela 4 mois après avoir eu un contrôle .
Autrement dit: le cancer peut se déclarer très rapidement ! ?????
1992
Citoyen/ne • 8 mar
1992, Citoyen/ne • 8 mar
Merci de me dire ce que je dois faire pour avoir un dépistage gratuit du cancer du sein ?
Merci de stopper le baratin ; donner adresse, téléphone où une vraie personne réponde.
Merci de cet effort titanesque
Roc31
Citoyen/ne • 8 mar
Roc31, Citoyen/ne • 8 mar
Bonjour, j'ai 66 ans. Pas de cancer du sein dans ma famille mais cancer de l'intestin chez une grand-mère. Je suis dans le programme doc 31, donc en double lecture des examens. J'ai un antécédent de chirurgie bilatérale pour fibroadénome. Pas de masse palpable fixée. Ma mamo du 1/2015 a été comparée avec celle de 2013. Mes seins sont suivis par échographie une fois par an et une mamo tous les deux ans.
Je vous confie le résultat de ma mamographie 2015 : Fibrose micronodulaire bi-raids II. Remaniements architecturaux fibreux péri-aréolaires bilatéraux vraisemblablement cicatricielles. Rares microcalcifications sans regroupement en foyer pathologique dans les 2 seins. Stabilité du nodule ovulaire bien limitée sus-auréolaire et visible sur l'incidence oblique droite. Pas de masse stellaire. Pas d'anomalie des téguments. Formation ganglionnaire sans caractère péjoratif dans les 2 seins. En échographie : stabilité du noyau hypoéchogène de 9mm sous-aréolaire droit sans caractère péjoratif. Conclusion: contrôle satisfaisant.
Le dépistage ne m'a jamais été déconseillé au regard du profil de mes seins.
*trotrop
Citoyen/ne • 8 mar
*trotrop, Citoyen/ne • 8 mar
la pub sur le cancer du sein c'est la gratuité - je m'insurge contre cette pub mensongère car tous les examens fait dans les suites sont payants et côutent trés chers - c'est malhonnête.
Piccoline
Citoyen/ne • 8 mar
Piccoline, Citoyen/ne • 8 mar
Bonjour.
Il est dommageable à tous de subir les inégalités géographiques du dépistage tous cancers et aussi des soins. Dans ma petite ville de province, lorsque ma mammographie a révèlé une anomalie, j'ai été automatiquement dirigée vers la clinique associée au laboratoire de radiologie. De cette façon, je n'ai pas eu accès à l'expertise médicale de l'INSTITUT BERGONIE (le plus proche) pour la biopsie, ni pour l'"annonce", ni pour la coordination pluridisciplinaire. C'est dans un second temps que je suis allé à l'Institut Bergonié. D'autre part, après l'opération, les chimio et radiothérapie se font dans la dite clinique où chaque contact me fait comprendre sans détours que je n'ai pas été opérée sur place .Quand je pose une question on me répond de voir avec mes médecins...je n'ai pas eu de dossier de présentation des asso et autres petites et mesquines réflexions corporatistes. Pour faire un choix, il faut être informée clairement ce qui n'est pas le cas, l'information est dirigée en fonction des intérêts locaux. Pour mon mari, cette fois aussi nous subissons ces pratiques. Merci de me lire.
Mapyclo
Citoyen/ne • 8 mar
Mapyclo, Citoyen/ne • 8 mar
J'ai subit une mastectomie en juillet 2015, j'avais deux ans de retard sur les rdv annuels que je prenais avec la gynéco au chu. Ma mammo n'avait pas deux ans. Rien ne présageait à priori une tumeur de 10cm. A 52 ans, j'ai terminé les rayons et attends la suite. Une mammo ts les 2 ans c'est trop tard. Je regrette de n'avoir pas été suivie par le depistage national. C'est avoir mal sous le bras qui m'a alerté. J'ai vu 2 fois mon généraliste qui m'a dit de ne pas m'affoler d'attendre l rdv au chu. Que de temps perdu...il faut que le depistage soit obligatoire... La facture est trop lourde à payer par négligence. À revoir le protocole d'annonce et de prise en charge. Merci cordialement.
Maiwen
Citoyen/ne • 7 mar
Maiwen, Citoyen/ne • 7 mar
Ayant des antécédents familiaux sans mutation génétique , je suis suivie depuis l'âge de 36 ans .
A 44 ans , 10 jours après un mammotome sur des microcalcifiations , apparition d'un nodule pris pour un hématome post biopsique dont l'éxèrese chirurgicale révèle un carcinome très agressif ; après un diagnostic de carcinome in situ à la biopsie stéréotaxique !
Mes convictions sur le dépistage ont été traitées comme mon cancer par 6 mois de chimio , 2 mois de radiothérapie et 3 passages au bloc , autant dire , je pense qu'il n'en reste plus rien .
Mes certitudes aujourd'hui , le dépistage est une vaste hypocrisie , le diagnostic , le traitement et le pronostic du cancer du sein dépendent avant tout du type histologique.
cathie
Citoyen/ne • 7 mar
cathie, Citoyen/ne • 7 mar
donner mon avis de femme de + de 50 ans sur le dépistage organisé du cancer du sein
Fédération Nationale des Médecins Radiologues
Association • 7 mar • 1
Fédération Nationale des Médecins Radiologues, Association • 7 mar • 1
Si la Fédération Nationale des Médecins Radiologues, FNMR se félicite de l’initiative de l’INCa sous l’impulsion de la Ministre de la Santé d’organiser une concertation citoyenne à propos du dépistage des cancers du sein et de la prise en charge des femmes à haut risque elle souhaite rappeler la très forte et historique implication des médecins radiologues en particulier libéraux.
Ils ont soutenu dès l’origine cette démarche de santé publique. Les médecins radiologues ont aussi été les premiers médecins spécialistes à accepter une requalification. La FNMR rappelle qu’elle a grâce à sa structure de formation continue FORCOMED permis depuis 1993 la formation de 5952 radiologues à la première lecture, et depuis 2002 1867 radiologues à la seconde lecture. Depuis 2006, 5376 radiologues ont été formés à la première et seconde lecture
FORCOMED et la Société Française de Radiologies sont associées pour la formation des jeunes médecins radiologues chaque année lors des journées françaises de radiologie
Les médecins radiologues ont été les premiers médecins à accepter les seuils d’activité pour être habilités à pratiquer l’activité de dépistage. Ils ont de plus accepté de financer eux mêmes le contrôle de qualité de leurs installations par des organismes indépendants
Ils consacrent une part importante de leur temps de travail pour assurer la seconde lecture garantie de la qualité des examens de dépistage
Lire la suite dans le document en pièce jointe.
VERNHET EVE
Professionnel • 6 mar • 1
VERNHET EVE, Professionnel • 6 mar • 1
Je m'appelle Ève Vernhet. Je suis kiné-ostéopathe à Nîmes. Je soigne mes patientes atteinte d'un cancer du sein dans mon cabinet de ville. J'arrive souvent au milieu et à la fin du cycle de soin. J'ai écrit ces quelques mots sur mon site internet ( http://www.eve-vernhet-masseur-kinesitherapeute-osteopathe.com/amazone-reeducation-et-cancer-du-sein ) :
Ce message et cette vidéo sont adressé à toutes celles que j’admire : mes patientes amazones ! Des femmes fortes, qui reviennent de la mythologie, pour lutter contre un ennemi dont elles n’ont pas peur : le crabe* ! Montant à cru sur leurs chevaux, la seule vraie bataille est la vie. Si leurs seins sont parfois mutilés et tatoués, c’est pour mieux tirer des flèches avec leur A.R.C**. Les flèches affutées par la chimie de la chimio, ou par les rayons de la radio. Avec cette flèche téléguidée par la thérapie ciblée grâce au génie de la thérapie génique. L’amazone se ligue*** contre le crabe !
*le signe astrologique du cancer est représenté par un crabe
** fondation de l’A.R.C pour la recherche contre le cancer : www.fondation-arc.org
***La ligue contre le cancer : www.ligue-cancer.net
Mon expérience de soin m'a fait revenir au début du cycle de soin. Le dépistage est un moyen de prévention indispensable pour lutter contre la maladie.